Det är konstigt, att man reagerar så olika. För min del tog det nästan ett halvår innan reaktionen kom. Innan dess var jag rätt nollställd. Andra går rakt in i chocken.

Det enda som är säkert är att våra psyken är gjorda för att klara av sånt här. Hur olika det än kan se ut. 

Styrkekram!

Tack

Jo, man klarar mer än vad man tror oftast när det gäller…Dessutom är jag född positiv så där har jag en fördel.

Har imorse varit på en magnetröntgen för att se om det spridigt sig i ryggen.

Svar kommer om någon vecka. Väntan är nästan det värsta. Men det är bara att gilla läget och försöka leva på som vanligt.

Positivt är i alla fall att min ständiga huvudvärk har lyst med sin frånvaro i tre dagar vilket knappast har hänt på flera år tror jag. Det känns riktigt konstigt

Nu har jag skrivit en lista med frågor till onkologen imorgon.

Min man kommer att följa med för det är alltid bra med fler öron som kan lyssna. Det är lätt att missa när man är själv och allting snurrar.

Vill bara skriva att jag tänker på dej!

Helt rätt att mannen är med, mkt som ska tas in o kan bara föreställa mej hur surrigt det är i knoppen en sån stund. O hur många frågor måste man inte ha o sen ska man tolka o uppfatta alla svar också.

Kram

Nu bor vi ju i Danmark, men vad jag begripit så fungerar sjukvården ganska lika.

När man väl kommit "innanför" så händer det saker - som du skriver. Man blir bombarderad med information och besök och undersökningar och mediciner och kostråd och jag vet inte vad.

Vi hade så fullt upp att vi knappt hann tänka.

Här kommer en positiv uppdatering

Jag hade inga metastaser i ryggraden enligt magnetkameran. Däremot är proverna från spinalvätskan fortfarande inte klara. Man vill se om det "simmar omkring" cancerceller där också.

Det är bestämt att det blir strålbehandling i 6 veckor 5 dagar i veckan i vilket fall som helst.

Man har däremot inte bestämt om man ska stråla operationsstället, hela huvudet, ryggen eller alltihop. Det beror på svaren.

Strålar man operationsstället kommer jag få en bestående kal fläck i bakhuvudet och strålas hela huvudet försvinner håret permanent. Men det är ju ingenting i jämförelse med alterntivet

Jag visste faktiskt inte det. Jag trodde att det var cytostatika enbart som orsakade håravfall. Alltid lär man sig något nytt.

Behandlingen kommer att börja inom 2-3 veckor.

Tumören kallas för Anaplastisk Ependymom klass III och drabbar främst små barn Där ser man….

Bra nyheter mitt i eländet bumbleboo! Skönt. 30 strålningar är samma som min man fick. Det är en typ "vi vill vara på den säkra sidan" varianten efter en operation.

#7 Ja, jag förstod det och jag är så oerhört lättad.

Huden tar oerhörd stryk av strålningen, så var noga att smörja in. Vi fick en mild kortisonsalva på sjukhuset och sen körde Ken med vanliga oparfymerade hudkrämer i massor!

#9 Tack för tipset.

Det tar ca två veckor innan du märker nåt, och det tar ca två veckor efter avslutad strålning innan det "toppar" och börjar bli bättre igen.

Nu blev ju Ken strålad i munnen och halsen, så han hade problem att äta, och förhoppningsvis kommer du ite att få de problemen. Mne det är en tuff period, man ska på sjukhuset varje dag osv.

Har du gjort din mask? För det formodar jag att du ska.

Såhär såg det ut när Ken var igång.

En till

De har visat masken och hur det går till så nästa gång jag ska dit så ska masken tillverkas eller utprovas.

Jag kan förstå att det måste ha varit besvärligt att strålas just runt regionerna min /svalg. Stackars din man.

Kunde han äta?

De sista veckorna blev det Fresubin - proteindricka. Man han ville för allt i världen slippa sond, så han tvingade sig att dricka dem flera gånger var dag. En av de få som ökat i vikt under strålningen!!

Nu är det bestämt att hela huvudet och ryggen ska strålas. Dessutom en extra dos där tumören suttit så nu blir jag med all säkerhet skallig.

Skönt att de tar de säkra före det osäkra i alla fall

Hoppas det går bra för dig, då min mamma strålades så var hon väldigt slut Efteråt. Hoppas du slipper den biten.

Har de sagt något om de tänker ge cellgifter efter strålningen? Eller tror de att det räcker med enbart strålning?

Jag önskar dig all välgång

Det ska tydligen räcka med strålning.

Dessutom kommer jag förmodligen att bli ganska så illamående då strålningen så att säga går igenom ryggen mot magtrakten och en viss kognitiv nedsättning av minnet kan också bli bestående då man strålar hela huvudet.

Men det är bara att gilla läget…

Jag ska hålla både tummar och tår för dej Bumbleboo

Nu förstår jag vad det var för mask mamma pratade om när hon fick strålning Hon blev piggare av sin strålning, men hon hade varit väldigt dålig innan. Och tappade håret gjorde hon så hon fick en Tintin frisyr.

  Lycka till och en stooor kram från mej.

#18 Tack

Du har en skön inställning ändå!

Skönt att du slipper kemo också, när du nu får så omfattande strålning.

Jag måste fråga ett par praktiska saker. Jag antar att du kommer att få antiemetika mot illamåendet?

Jag fick lära mig två andra knep. Det ena är att man äter ingefära, rå eller inlagd eller tillagad tror jag inte gör skillnad. Det andra är att man köper åksjukeband på apoteket. Åksjukebanden gjorde stor skillnad för mig!

Sen måste jag fråga om du vet hur man fäster lösögonfransar?

Många kvinnor (och säkert en del män) kan  ju sånt. Men jag har inte lyckats lära mig, inte från youtubeklipp, inte från noggranna instruktioner på förpackningar. Det är riktigt svårt att få dem att sitta! Så om du inte vet hur man gör redan, be att de visar dig ordentligt där du köper (får?) fransarna.

Om du alltså planerar att använda såna. De skyddar ögonen från skräp som annars blåser rakt in, så de gör nytta.

Bumbleboo, jag önskar dig varmt lycka till med strålning och allt. Se till att de tar god hand om dig på radioterapin!

#20 Tack

Jag har redan ett antal preparat mot illamående eftersom jag har kräkts otroligt mycket i perioder sedan 2005 och ingefära funkar när det inte är så illa Det här med åksjukeband ska jag absolut kolla upp.

Jag funderade just på det här med lösögonfransar och tänkte kanske att de inte faller eftersom de sitter ute på ögonlocket. Ögonbrynen däremot sitter ju precis som resten av håret på skalpen så att säga men det återstår att se…

Okej, det beror förstås på hur de strålar? Jag tänkte på min kompis som fick strålning mot huvudet, och tappade allt huvudhår. I ditt fall är det ju dessutom fokus på bakhuvudet, så fransarna kanske klarar sig.  

Nåja, det är bra att veta vilka tricks och knep det finns, om de behövs. 

Jag ska absolut testa lösögonfransar om de försvinner. Har en brorsdotter som är en fena på sådana så hon får visa mig i så fall

Det är helt underbart att se hur positiva ni är mitt i allt elände Helt otroligt faktiskt och det ska ni ha en stoooor eloge för. Hur knäppt det än låter, så blir man glad av att gå in på den här sajten och läsa om er.

 Ni är så goa och glada allihop så jag skulle vilja ge er en jätte kram allihop

 Ha en jätte trevlig helg

Kan bara hålla med Doglovers!

Ge järnet tjejer! Vi här ska stötta så mkt vi kan o får!

Kram!

Håller också med om att alla här inne är för "goa" som vi säger i Göteborg

En trevlig helg från mig också

Klass 3.

Usch blir så ledsen när jag läser….

Du verkar så stark när du skriver.

Styrkekramar till dig…..

#27 Tack Vi pratar mycket och öppet hemma och det är en stor hjälp. Tonen är rå men hjärtlig…

I morgon ska jag göra en MR av hjärnan igen. Jag vet inte hur många gånger jag gjort det nu. Har tappat räkningen. Det är onkologen som vill ha plåtar inför strålningen.

Den 7 mars ska jag dit för att prova ut masken och göra markeringar på kroppen och andra förberedelser. Har även nu gjort en lista på frågor.

Jag gör i alla fall kroppsliga framsteg. Går utan rollator inomhus och håller min man under armen när vi är ute. Det är bara när jag går ut själv som jag tar rollatorn då jag fortfarande känner mig osäker.

Min vänsterarm fungerar  alldeles utmärkt. Jag får bara vänja mig vid att använda den mer och det är ganska svårt då den varit kass i flera år. Det blir automatiskt att jag tar höger och låter den vänstra "dingla"

Jag är också full av beundran för Bumbleboos optimism och själsstyrka. 

Alla vet väl att det finns undersökningar som visar hur mycket inställningen spelar in i canceröverlevnad? Det är stor skillnad på positiva och negativa människor. Glada människor har mycket bättre chanser att tillfriskna. Så det är bara att gratulera Bumbleboo till hennes utmärkta psyke!

#28 Det är gott att höra om framstegen!

Men varför ska du ståla ryggen också?

Halv dansker.

Var det toncil cancer din man hade?

#31 Man hittade inga arga cancerceller i spinalvätskan (som cirkulerar i ett slutet system i huvudet och ner i ryggen) men däremot en väldans hög mängd vita blodkroppar vilket tyder på att något inte är som det ska.

Skulle tumören komma tillbaka om några år så är prognosen bra mycket sämre så man vill ta det säkra före det osäkra och stråla allt där vätskan cirkulerar.

Annars skulle förmodligen både de och jag känna att man inte gjort allt vad man kan. Så jag är ganska tacksam för att man väljer den hårdare behandlingen ändå.

#29 Jag har alltid varit en ganska glad och positiv människa så det är nog medfött Jag tror också att man klarar motgångar aningen lättare om man försöker se det positiva och att man har lättare att koppla bort oro.

Jag är egentligen mest orolig för mina närmsta som har det jobbigt. Det är ju alltid svårare att stå bredvid någon som är sjuk.

#31. Nej det var munbottencancer. Tumören satt under tungan. Den var synlig, faktiskt, såg ut som en såndär gul blåsa man kan få om man är förkyld. Det var ju så han upptäckte den.

#34 Det måste väl ändå vara en ganska ovanlig cancerform eller…?

Ja, relativt. Ca 130 män och 80 kvinnor per år i Danmark.

Såpass ändå. Jag har inte hört talas om det innan.

Idag ska jag till "strålningen" för ett förberedande besök.Man ska bl.a prova ut masken och rita på kroppen med penna. Dessa märken ska jag fylla i tills själva strålbehandlingen börjar.

Jag har en liten lapp med frågor också.

#38 Slipper du undan tatueringar?  Jag har tre små blåa prickar, varav en mitt i urringningen…  En petitess i sammanhanget förstås.

Lycka till på radioterapin!

Håller tummarna och hoppas allt går bra.

 Tänker på dej

Bumbleboo! Du är helt underbar med ditt tänkande och jag har den turen att jag är lika positiv som du.

Vi fixar det här!

Den som är mest orolig är min make.

Jag håller tummarna för dig!

Gissa vad jag har gjort?

Jag har opererat blindtarmen natten till fredag. Jag tänkte, detta är inte sant men alla symtom stämde.

Däremot fick jag goda nyheter när jag låg inne.

Cancerläkaren ringde. Hon såg på datan vad som hänt och hade kollat upp lite med andra kollegor och tittat närmare på en studie från amerika där överlevnaden när man strålar hela "kitet" är lika med överlevnaden där man endast strålar själva cancerstället.

Skulle det kommar metastaser i ryggen i framtiden så är det svårare att stråla om man redan har gjort det en gång så nu är senaste beskedet att endast stråla stället där tumören satt.

Det låter ju ganska logiskt och jag blev så glad.

Det var värt en blindtarm, haha

Hopps! vad du ska råka ut för saker. Men då slipper du tänka på blindtarmen en gång till.

Skönt att du slipper få strålning på fler ställen än nödvändigt

#42 Ja, det var helt klart värt en blindtarm att få lite glädjande besked.

När ska du åka in för strålning?

Strålningen börjar 22/3

Hej bumbleboo! Jag har följt din resa på Hälsa i fokus. Jag har inte sagt det (vilket jag borde ha gjort) men jag beundrar dig enormt!! Vilken kvinna du är!! Och jag kan lova dig en sak! Du har en otrolig "resa" framöver! :-) Allt kommer att gå bra och du kommer att bli helt frisk! En dag kommer du nog att förstå varför jag skrev detta! ;-) Varma kramar!!

#46 Tack, det låter betryggande

#47 Och det mest betryggande är att du själv redan vet om det, eller hur? ;-)

Så nu har dagen kommit då strålbehandlingen börjar. Lite nervös är jag men det ska säkert gå bra. Jag ska vara där 9.45.

Igår tog jag bort agrafferna på magen. I söndags slutade den dubbla antibiotikakuren. Så blindtarmen var i alla fall bra tajmad innan stålbehandlingen började.

Oj, redan. Vad fort det går.

 Jag håller tummarna

 Många kramar

#49 Klockan är 11, så nu måste ditt första besök vara över. För sent att önska lycka till… fast jag tror jag har sagt 'lycka till' förut! Jag får fråga hur det gick istället?

Lustigt faktiskt, jag hade också gjort en bukoperation precis innan strålningen. Jag hade fortfarande lite svårt att lägga mig på britsen, och ta mig upp från den, men allt annat gick bra. De hade en stjärnhimmel i taket som säkert skulle hjälpa en att ligga stilla. Den var mycket lugnande!

Hoppas allt gick bra, Bumbleboo!

Jepp, nu är det gjort.

Ingen stjärnhimmel här dock då jag har en stel tättslutande mask över hela huvud ansikte och ner till brösten som knäpps fast i britsen. Det går inte att rubba sig en milimeter. Det är hål för näsa och mun men inte för ögonen.

Jag kommer att tappa håret i nacken från öra till öra så att säga men strålningen mot huden är bara 10% (säger mig ingenting) så det finns en chans att det håret kommer tillbaka.

Biverkningar som kan komma är ökad huvudvärk, illamående och trötthet.

Illamående och huvudvärk är jag så van vid så bara det inte blir för illa så…då har jag fått kortison utskrivet för att ta ner svullnaden i huvudet som kan uppkomma.

Det känns i alla fall skönt att komma igång.

Knäpps brösten fast i britsen?!?  Det låter smärtsamt…
(Förlåt Bumbleboo, jag kunde inte låta bli… )

Det är riktig precision på din strålning! Det låter betryggande. Hur många gånger ska du strålas?

Haha, nej brösten ligger fria men masken går över axlarne till ovanför brösten.

Jag såg hur galet jag skrivit nu

Jag ska strålas 30 gånger på 6 veeckor.

#53 Japp, brösten knäpps fast i bristen.  

#54 Vi får lov att vara lite galna och veliga nu.

"Har du opererat huvet eller"? är den senaste kommentaren här hemma från min man och son när jag virrar till det

Tonen är rå men hjärtlig och visst måste vi vara lite veliga och galna

Senaste uppdateringen nu.

Min mage har ballat ur. Den har inte riktigt repat sig sedan blindtarmen och nu är jag både avmagrad, utmattad och uttorkad.

Min läkare har ringt tre gånger idag och försökt få mig inlagd på infektion (över helgen) Odling är taget men det måste bli infektion så länge de inte vet vad det handlar om.

Förmodligen är det någon Clostridiumbakterie som spökar vilket inte är helt ovanligt efter att man ätit antibiotika efter en bukoperation.

Varför jag ska läggas in är för att bli lite "uppvätskad" Hon ska försöka få en plats imorgon då vissa patienter kanske har helgpermis. Det gäller att få ett eget rum med egen toalett så det är säkerligen inte så lätt att få tag på.

Jag hoppas faktiskt på detta då jag ändå bara orkar gå mellan datan soffan och toaletten

Fy då, det låter inget bra. Du behöver ju all energi du kan nu när du går under behandling.

Hoppas du får en plats under helgen så du får bli lite ompysslad och får ladda batterierna lite och få ordning på magen. För är det något som får en att gå på knäna så är det dålig mage.

Krya på dej nu.

Kramar från mej

Här får du några valpar att trösta dej med.

Tack så mycket.

Underbara vovvar

Ibland kommer allt på en gång. Fick du någon plats på infektion? Jag tycker också att du kan förtjäna att bli lite ompysslad.

Kram!

#60 Jo, tack. Jag blev inlagd fredag morgon efter strålbehandlingen. Fick inte ens gå själv till avdelningen utan blev hämtad av en vaktmästare

Jag kom hem nu i eftermiddag och jag har verkligen hämtat mig. Har fått dropp tills i morse och näringsdrycker och mängder av mat så jag känner att orken kommit tillbaka.

Chlostridium är konstaterat så nu äter jag en ny antibiotikakur plus stoppande medel för magen så det ska säkert ordna sig.

Fast nu ikväll var det skönt att vara hemma får jag säga. Har dessutom missat en vacker vårhelg men jag har mest sovit och ätit och det kommer fler fina vårdagar.

Då fick du en chans att tanka energi i lugn och ro! Det låter bra.

Och våren är bara i startgroparna än, åtminstone här i Uppland. Jag har inte ens sett några tussilagor än, fast jag har inte varit ute och letat förstås. Jag väntar otåligt på den stora explosionen av blommor. Kanske nästa vecka?

Jag har läst denna tråd nu och gläds över styrkan som finns hos oss människor. Jag själv har varit drabbad av en stor godartad hjärntumör (typ normalstort äpple) och den fick de ur i slutet av 2011. Lite infektioner etc. gjorde att det krävdes två op till som gjorde att de tog bort delar av pannbenet på mig. Det jag fortfarande gläds åt är att kunna komma upp på morgonen och kunna göra själv en kaffe och avnjuta den. Detta lilla enkla är så viktigt och är en sån stor glädje för mig. Vaknar jag fyra på morgonen är jag extra glad. Då får jag två extra underbara morgontimmar till - helt gratis. Det är inte alla som kan komma upp på morgonen själv… Jag är mycket tacksam för den hjälp jag fick av kirurgen och stödet jag fick av ängeln som höll min hand under operationen. ;-)

Fisken. Blir tacksam och glad över hur du tänker. Så borde vi alla tänka. Önskar dig en riktigt fin fredagskväll.

De tog ur den ur skallen på mig och plötsligt kunde jag återigen lyssna på musik. Jag kunde minnas igen. Minnas jular, romanser, fiskefängen….. Men att återfå funktionen "njuta av musik" tror jag är bland det viktigaste. Sen att kunna känna kärlek igen! När jag kom tillbaka på jobbet insåg jag att jag gått i ett grått töcken. Nu kunde jag använda hjärnan igen! Helt sagolikt. Förut var det segt. Nu spinner det på som en oljad kula i en skål. Det är som att födas på nytt. Förstå att jag är tacksam. Tacksam över alla känslor jag fick tillbaks. Oro, ångest, kärlek, glädje, sorg…. Allt kom tillbaka över en natt. Kirurgerna på Akademiska är mina idoler. Bla bla bla… :-)

Om du såg mig skulle du se att jag ler av hela mitt hjärta. Så otroligt glad och tacksam för att läsa Dina ord. Att läsa att Du finns och att du trots allt  är tacksam o nöjd över hur du har det.

Har själv haft förmånen att vara frisk.

Men en av mina vänninor finns inte mer.  Jag saknar henne. Men blir också så otroligt glad över alla som överlever och finns. Precis som Du Fisken

Skickar dig en stor varm kram

Ja, nära och kära går bort ibland. För att lindra min Sorg över det tänker jag mig att de "kommer hem". De är hemma. Det är vi som är på besök på annan ort. "Vi går en stund på jorden". Jag springer…. :-)

Precis. Så känner jag också.  De är hemma och så småningom kommer jag också hem. Fast jag är så nyfiken så jag vill vara kvar här lite längre.

 Nu är det förresten snart dags att koja för mig. Ögon går i kors. Imorron är en nya dag.