06 Personliga berättelser

Tumör på fjärde ventrikeln o hjärnstammen

2015-02-06 08:43 #0 av: Nsh

Hejsan!

Jag fick besked den 15 januari i år att jag har en hjärntumör på fjärde ventrikeln som även sitter på hjärnstammen.  Så nu väntar jag på operationstid. Undrar om ni har några goda råd för jag är väldigt orolig. Nettan

Anmäl
2015-02-06 08:49 #1 av: Candela

Har inga råd, men beklagar verkligen! Jag hoppas att operationen och tillfrisknandet blir lyckat! 

Anmäl
2015-02-06 09:12 #2 av: JossanH

Jag har inga erfarenheter av cancer men jag skulle satsa på mycket stärkande och läkande mat (skippa socker, mejeri, gluten osv) som hjälper ditt immunförsvar! Styrka till dig ❤️

Medarbetare på iller.ifokus

Anmäl
2015-02-06 14:41 #3 av: Maria

Jag har haft exakt detsamma som du.Skämtar

En tumör som växte i fjärde ventrikeln och vad jag förstått så visste de inte om den "satt fast" i hjärnstammen eller tryckte emot. Jag opererades i januari 2011. Det visade sig efteråt vid odling att det var en elakartad anaplastisk ependymom grad III. Jag strålades 30 gånger under 6 veckors tid och hittills har det gått bra.

Du får skriva så mycket frågor du vill.

/Maria

 

Anmäl
2015-02-06 19:47 #4 av: Maria

Kom att tänka på att du skriver "på" fjärde ventrikeln men det kanske bara är en felskrivning för ventriklarna är hålrum så så tumören finns antagligen i ventrikeln.

/Maria

 

Anmäl
2015-02-22 10:41 #5 av: Maria

Vad synd att inte TS varit inne här igen för vi hade säkert en del att prata om. Jag har heller inte stött på någon med samma tumörform som dessutom suttit på samma ställe.

/Maria

 

Anmäl
2015-09-18 05:03 #6 av: albinsigge

Maria! Trodde inte det fanns fler än jag! Jag har en tumör (epidermoid cysta) på 4:e ventrikeln som de vill op bort! Jag är livrädd för att få neurologiska skador? Mår du bra??
Linda

Anmäl
2015-09-18 06:11 #7 av: Maria

Jag ska berätta mer när jag kommer hem från jobbet idag. Jag ska strax kila. Måste bara fråga om du har gjort en biopsi eftersom du redan vet vad det är för tumör?

/Maria

 

Anmäl
2015-09-18 15:48 #8 av: Maria

Jag opererades 2011. De lyckades ta bort hela tumören som jag först efteråt fick svar på att det var en elak cancertumör. Därför blev jag lite nyfiken på hur du kan veta vad det är för sort du har.

Jag hade en del symtom innan som nedsatt kraft i vänster sida, sluddrigt tal, halva tungan domnad och en fruktansvärd huvudvärk och jag gick vingligt.

Efter operationen strålades jag 30 gånger i sex veckor.

Jag hade en enorm hjärntrötthet i början men det har gradvis blivit bättre. Jag har nedsatt närminne och jag har svårt med balansen så jag går med en krycka utomhus. Egentligen mest för att jag tycker det är pinsamt för jag rör mig som jag vore berusad.

Jag har fortfarande nedsatt kraft i vänster sida men inte så mycket som innan operationen.

Närminnet tror man är en strålningsskada då minnet inte ska påverkas av tumören i fjärde ventrikeln.

Du får gärna fråga mer.

/Maria

 

Anmäl
2015-09-18 20:50 #9 av: albinsigge

Jag fick tumören konstaterad för 9år sedan. Bifynd vid MR!
Neurokirurgen sa att det absolut inte gick att gå in för att ta biopsi då så det skulle skada mig mer än att det gör nytta! De såg att den var pärlemo lik och sa att den var godartad! Vad som också sades var att den sitter för illa till för att avlägsna kirurgiskt, då alla vitala centra omger 4:e ventrikeln! Jag skulle bli en grönsak sa de!!!
Eftersom det då var ett bifynd mådde jg ju inte dåligt så de valde att följa den med MR först 2ggr/år sedan varje år 1 gång! Detta gjordes i 5 år och allt var stabilt den växte ingenting! De släppte mig och sa att jag fick söka om jag fick symtom! Nu i somras började jag få huvudvärk! Lätta balansproblem. MR visade att jag har fått hydrocefalus pga att tumören växt och täpper till! De ville först shunta, men nu vill de ta bort tumören! Ångest då det enda jag tänker är vad den förra neurokirurgen sa för 9år sedan! Jag har inte fått träffa neurokirurgen än! Så mina frågor har inte blivit besvarade än! Den 28/9 skall jag dit!
Jobbar du? Lever du som vanligt? Hur gammal är du? Barn? Var opererade du dig?

Anmäl
2015-09-18 21:04 #10 av: albinsigge

Maria!
Om du vill kan du skriva på min mailadress: zenita_L@hotmail.com.

Anmäl
2015-09-18 21:21 #11 av: Maria

Det är helt OK att skriva här för min del.

Jag är född 62 alltså var jag 49 när jag opererades 2011.

Jag fick borrelia 2005 och som följd hjärhinneinflammation och vid MR så upptäckte man en förändring i ventrikeln. Man sa också till mig att biopsi var riskabelt.

Jag följdes med MR kontroller och 2010 började jag få mer symtom och huvudvärken ökade och man märkte då att tumören hade vuxit.

Alla var övertygade om att det var en godartad tumör eftersom den hade vuxit så långsamt men det var en elak sak (grad III) men det fick jag ju inte reda på förrän efter operationen.

Jag började jobba fullt 3 månader efter operationen men det var väl optimistiskt så idag har jag 50% sjukersättning och jobbar 50%.

Jag är gift och har barn men sonen är 31 så inget barn kanskeSkämtar

Egentligen tror jag att strålningen gjorde mer skada än själva operationen men med tanke på hur det blivit om jag inte opererats eller strålats så fanns liksom inget val.

Någon grönsak har jag absolut inte blivit men jag har som sagt lite problem med balansen när jag går men det är helt OK.  

Man öppnade skallen i nacken. Som en dragkedja ungefär.

Jag opererade på Sahlgrenska i Göteborg.

Fråga du på bara för jag är inne här varje dag och kollar.

/Maria

 

Anmäl
2015-09-19 05:59 #12 av: albinsigge

Kan du leva som vanligt idag? Inget du måste avstå från? Jag väldigt aktiv, mycket sport! Jag är 43år och har 2 pojkar på 11 och 5 år!
Vilka risker sa de, kunde förekomma? Sa de hur du i värsta fall kunde sluta efter op?
Vad arbetar du med? Undrar om jag kan jobba kvar....
Låg man kvar länge på sjukhus? Hade du mycket ont?
Hur tränades du i efterförloppet?
Håret är ju minsta problemet men det rakas väl av?
Oj vad mycket frågor! Å fler finns! Jag är från Ängelholm så min op blir i Lund!
// Linda

Anmäl
2015-09-19 08:56 #13 av: Maria

Det är alltid risker med alla operationer men jag hade fullt förtroende för kirurgen. Ingen sa något om hur det kunde bli i värsta fall och jag frågade faktiskt inte heller.

Jag jobbade då i en forskningsgrupp på universitetet men jag hade svårt att vara kvar där på grund av det höga tempot och det var väldigt trist. Jag jobbar numera på Hematologen på Sahlgrenska men jag jobbar inte i patientvård längre utan med registreringar av benmärgstransplanterade patienter i ett internationellt register.

Jag tror jag bara låg en vecka på sjukhus. Jag hade ont det allra första men blev bra smärtlindrad.  Håret rakades bara i en smal rand bak i nacken och uppåt huvudet. Mycket mindre än jag trodde.

Jag gick hos sjukgymnast och fick en massa övningar att göra hemma och jag var ganska flitig i början

Allra första tiden gick jag med rullator. Både ute och inne men kunde snabbt börja med kryckan.

Jag tror som sagt att mycket av mina kvarstående problem är på grund av strålningen.

Jag tappade håret när jag strålades. Allt utom en kalott på toppen så det blev som en omvänd tupéSkrattarJag fick löshår så det blev riktigt fint. De sa även att håravfallet när man strålas kan bli permanent efter som hårsäckarna kan dö men mitt hår kom tillbaka. Jag fick även hög dos kortison under strålningen så jag blev aningen plufsig i ansiktet. Strålningen gjorde att jag fick svamp i munnen, sår i öronen och kände mig allmänt "blurrig"

Jag har inget körkort så jag vet inte hur det hade blivit med körning efteråt men jag har för dålig balans så jag kan inte cykla längre och så har jag alltid kört moped men det går heller inte. Jag har svårt för när det rör sig en massa runtomkring.

Sammantaget så tycker jag inte det påverkar mitt liv så negativt och jag är allra gladast för att min personlighet inte har blivit drabbad.

/Maria

 

Anmäl
2015-09-19 09:05 #14 av: albinsigge

Ja precis! Man är orolig att personligheten blir en annan.... Jag känner att jag inte har något val! Får ta en dag i taget!
Du ska veta att du hjälpt mig massor i detta med svar på alla frågor!
Jag jobbar som sjuksköterska! Kör mycket i arbetet så jag får väl bara se tiden an och invänta "domen"!
Tack snälla!
Är det ok om jag kastar ut en massa frågor efterhand?
//Linda

Anmäl
2015-09-19 09:09 #15 av: Maria

Du får fråga hur mycket du vill.

Personligheten blir ju mer drabbad om tumören sitter närmre frontalloben så att säga så placeringen har ju mer risker åt det kognitiva hållet.

Jag hittade en bild på mitt ärr i nacken. Min dragkedjaSkämtar


/Maria

 

Anmäl
2015-09-19 16:31 #16 av: albinsigge

Oj vilken lååååång dragkedja!
Hur länge behövde du gå med rollator?
Är du också sjuksköterska?
Är balansen så drabbad att du inte kan gå rakt eller det vinglar bara till ibland?
Ny blev jag lite orolig för om jag inte kan köra bil, då blir vi som familj strandade.....
Linda

Anmäl
2015-09-19 17:35 #17 av: Maria

Rollatorn var bara en kort period.

Jag vinglar till om något rör sig snabbt. Tex om någon cyklar förbi eller om jag vrider snabbt på huvudet. Jag blev alldeles snurrig när vi var på Liseberg första gången efteråtSkrattar

Det här med bilkörning har jag som sagt ingen aning om då jag inte kör själv och inte kan bedöma om jag skulle klara det.

Jag bloggade faktiskt kom jag på efter operationen men slutade ett år senare. Du kanske kan läsa där om du är intresserad. Man glömmer efter hand i vilken ordning vissa saker hände.

https://mabasest.wordpress.com/ 

/Maria

 

Anmäl
2015-09-19 18:14 #18 av: albinsigge

Ja just det! Går det att åka karuseller?
Men du klarar inte att köra moped längre?
Kan du dricka ett glas vin?
Jag ska läsa bloggen!
Tack
Linda

Anmäl
2015-09-19 18:34 #19 av: Maria

Haha, nej karusell skulle jag inte våga mig på. 

Eftersom jag vinglar till när något "swissar" förbi så har jag inte vågat mig på att köra min moped heller.

Jag har alltid gillat öl och även vin i viss mån men jag tycker inte det är gott längre och så har jag märkt att jag tål inget så jag är mer eller mindre absolutist idag.

Nu vet jag ju inte alls om dessa symtom är vanliga efter denna typen av operation utan jag beskriver bara mina egna upplevelser.

/Maria

 

Anmäl
2015-09-19 20:51 #20 av: albinsigge

Har du fortfarande huvudvärk då och då?
Yrseln, blir den bättre och bättre fortfarande eller det är stilla nu?
Jag har läst din underbara blogg! Du är en härligt stark person!
Kontrolleras du fortfarande?
😉Linda

Anmäl
2015-09-19 22:32 #21 av: Maria

Jag har fortfarande problem med huvudvärk. Nu har jag ju haft migrän sedan barn så det är väl kanske någon kombination. Jag har inget ökat tryck i huvudet i alla fall.

Jag har kontrollerats ganska tätt till var 6.:e månad men nu sist så sa de att det räcker med 1 gång om året.

Vad jag förstår så kan tumörformen jag fick (anaplastiskt ependymom) komma tillbaka när som helst eller aldrig så jag har bestämt mig för aldrigSkämtar

Yrseln har nog stagnerat. Jag blir inte bättre men det är ingen yrsel som ger illamående utan jag har vant mig. Jag vet egentligen inte om det är yrsel eller dålig balans eller en kombination.

Vissa saker gör man av vana numera. Ska jag ta på mig kläder så lutar jag mig efter en vägg när jag ska dra upp byxorna. Jag har ett handtag i duschen och andra småknep.

/Maria

 

Anmäl
2015-09-21 07:42 #22 av: albinsigge

Oj! Mycket att smälta! Nu tar jag en dag i taget fram till mitt möte m neurokirurgen 28/9! Tack för att du stått ut med alla mina frågor!
linda

Anmäl
2015-09-21 07:49 #23 av: Maria

Jag håller alla tummar för dig.

Du får gärna skriva och fråga. Ibland är det ju småsaker man kan bli nojjig för. Jag är som sagt inne här och kollar nästan varje dag.

Du får gärna skriva och berätta hur det går för dig om du orkar och vill.

/Maria

 

Anmäl
2015-09-28 21:57 #24 av: albinsigge

Hej!
Som jag befarade så måste jag opereras! Han tycker jag skall åka på vår bokade resa i oktober, sen kan operation bli runt v 45 och framåt! Inget bestämt datum! Som jag visste bekräftas att det är det farligaste området att operera i hjärnan, just där min tumör sitter, stora risker mot hjärnstammen! Svårt att säga hur efterförloppet blir! Alla viktiga "kablar" sitter i hjärnstammen! Andning, hjärta, svälj reflex, tal,syn center! Ja, det är så det är, mer kan inte sägas! Vi måste vara starka och ta en dag i taget!
Satt din mot hjärnstammen? De vet inte förren de gått in hur den sitter mot hjärnstammen, men det är ju kritiskt läge!
Med vänlig hälsning, Linda

Anmäl
2015-09-29 08:21 #25 av: Maria

Min tumör satt mot hjärnstammen och de visste inte om det bara tryckte mot hjärnstammen eller var mer fast (jag tror att de uttryckte sig så)  Operation var ju enda alternativet för mig och jag gissar att det är så för dig också.

Jag minns att de ville operera så snabbt som möjligt men att jag ville vänta till efter julhelgerna så det blev i slutet av januari för min del.

/Maria

 

Anmäl
2015-09-29 22:38 #26 av: albinsigge

Exakt så sa de om min angående hjärnstammen! Men de sa att det vet de först när de går in! Hur va de då? Satt den fast eller ?
Tack för att du tar dig tid!
Linda

Anmäl
2015-09-30 00:01 #27 av: albinsigge

En fråga till! Pratadé din neurokirurg om svälgreflexerna eller andnings centra

Anmäl
2015-09-30 06:08 #28 av: Maria

Min tumör satt inte fast så de fick bort hela tumören vid operationen.

Jag kan inte minnas att kirurgen eller någon annan på neurologen pratade om sväljreflexer eller andning.

/Maria

 

Anmäl
2015-10-16 23:22 #29 av: albinsigge

Hej igen Maria!
Låg du länge i respirator på NIVA efter operationen?
Linda

Anmäl
2015-10-17 07:20 #30 av: Maria

Nej då. Ingen respirator alls. Jag fick hjälp att duscha dagen efterSkämtar

/Maria

 

Anmäl
2015-10-31 16:39 #31 av: albinsigge

Hej Maria! Nedräkning! Op 12/11, usch!
En ytlig fråga! Hår!
Jag såg ju hur de rakade dig! Rekommenderar du att klippa sig kort innan? Linda

Anmäl
2015-10-31 16:43 #32 av: Maria

Oj, då önskar jag dig lycka tillSkämtar

Jag hade ju inte klippt mig innan utan jag trodde de skulle raka mycket mer och så tänkte jag att gå till frissan efter. men nu så kunde jag kamma över mitt normala hår och det syntes egentligen inte alls.

Jag tappade ju det mesta av håret vid strålningen efteråt.

/Maria

 

Anmäl
2015-11-06 10:57 #33 av: albinsigge

Hej igen Maria! Jag tänker lite på efterförloppet! Vad är skälet till att du endast arbetar 50%? Snart dags....
Linda

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.