Jag har också haft en hjärntumör som upptäcktes 2005 då jag fick hjärnhinneinflammation.

Förändringen följdes och den växte långsamt så "alla" trodde den var godartad. 2010 fick jag mer symtom och då bestämdes att jag skulle opereras. Jag opererades i januari 2011. Prover visade att det var en elak tumör grad III.

Jag undrar bara hur de kan veta vad det är för tumör när man inte tagit prover på den? Ingen sa någon gissning till mig mer än att den förmodligen var godartad. Det finns ju en mängd olika tumörformer man kan drabbas av.

Bra att du är under kontroll så att säga.

Jag tror inte jag fick så ärlig information av den här stressade läkaren. Jag tror bara han så nånting som skulle verka lugnande, och sen lämnar han över det till läkaren på KS där jag ska ha den fortsatta kontakten. Och med tanke på att jag inte fått något som helst stöd så kanske det är lika bra det, och ta det tunga, ärliga beskedet, om det nu blir värre, när jag förhoppningsvis får mer stöd också. För nu får jag ju klara mig själv i de 2-3 veckor det skulle dröja innan jag får träffa en läkare.

Vad är det för stöd du tänker på?

Nån att prata med, om all oro och tankar som väcks upp. Borde man inte få det? Och mer information också. Jag fick ju ingen information alls.

Du kommer med all säkerhet att få mer information på KS. Är det Karolinska du menar?

Jag tycker du ska ringa och fråga om din remiss och hur planeringen är tänkt.

Ja, det är Karolinska jag menar. Läkaren sa att jag skulle bli kallad till ett läkarbesök om 2-3 veckor. Nu har jag i alla fall ringt till s:t Göran och beställt ut journalen, så jag får se när den kommer om det står nåt mer informativt i den.

När jag skulle opereras så visste jag ju så att säga om att jag hade en tumör men inte att den var elak.

Jag fick träffa kirurgen innan och datum bestämdes men jag hade inga andra kontakter.

Känner du själv att du behöver träffa någon så går det säkert att ordna med en kurator.

Jag är ju lite orolig för operationen. Hur stor risk är det för komplikationer? Jag menar inte att du ska kunna svara på det givetvis, men om man spekulerar lite, att den är liten och sitter på ett lämpligt ställe, och att allt går bra enligt deras definition, betyder det att man klarar sig helt från bestående komplikationer? Jag har läst om hjärntrötthet som skulle sitta i ca ett år Efteråt. Har du några bestående skador/förändringar sen operationen?

Jag känner fortfarande av rätt mycket stickningar och domningar i hela vänsterhalvan av kroppen. Jag trodde att de symptomen skulle försvinna när svullnaden gick ner. Jag har ju ätit cortison (Betapred) i en vecka nu, borde inte svullnaden gått ner på den tiden? Läkaren sa att det var svullnaden som gav symptomen, inte själva tumören. Han försökte ju få det att verka som att det var rätt harmlöst, och absolut inte akut, men att jag fortfarande har symptom tycker jag känns rätt oroväckande.

Jag skulle ju helst vilja prova med kost- och livsstilsförändring först, och se om det går att få tumören att krympa av det. Många säger ju att det går, och jag är ju lite av en obotlig optimist när det gäller sånt. Men om det fortsätter så här med symptomen så misstänker jag att det är mer akut än vad läkaren sa, och att jag inte kommer att ha så mycket tid på mig att försöka själv först. Jag skulle inte våga chansa och skjuta på det, utan när jag får en tid för op måste jag ju ta den.

Nu måste jag ju även äta en epilepsimedicin (Keppra), för det är risk att jag får stora krampanfall annars. Jag känner mig helt sjuk av biverkningar, så jag skulle ju helst vilja slippa den. Men jag blir nog tvungen att äta den fram till operationen, men sen ska jag väl förhoppningsvis inte behöva den mer.

Men om jag har tur, och allt går bra så kanske jag kan må mycket bättre efter operationen, och för första gången på många år få känna mig frisk. Det kommer jag knappt ihåg hur det känns…

Hur man mår Efteråt är med stor säkerhet beroende på var i hjärnan tumören sitter.

Min tumör satt i fjärde ventrikeln bakom lillhjärnan och tryckte mot hjärnstammen. Innan operation visste de inte om den bara tryckte eller satt fast så som jag uppfattat det hela.

Jag drabbades av hjärntrötthet och det var en förlamande trötthet som varade länge med som långsamt blev bättre.

Jag har problem med balansen och har uttalad bålataxi och går med krycka utomhus. Mest för syns skull då jag tycker det är pinsamt att jag vinglar.

Jag har nedsatt kraft i vänstersidan men det märks mest på mätningar och inte i vardagen. Närminnet är inte lika bra längre. Jag har gjort en minnesutredning men man tror att det kan ha med strålningen att göra. Jag strålades 30 gånger under 6 veckor.

Annars är jag precis som vanligt😉

Försök att skriv ner alla dina frågor inför läkarbesöket. Det är alltid något man missar annars. Ta även upp det här med stöd och hjälp för det finns säkerligen mer än man tror.

Själv har jag inte känt att jag behövt något extrastöd men vi är alla olika.

Tack för att du tagit dig tid att svara.

Nu har jag varit hos läkaren. Jag hade tur och fick en återbudstid igår. Det är betydligt värre än läkaren på st:Göran sa. Tumören är 3 x 2,5 cm, så den är ju inte alls så liten. Sitter lite olämpligt, precis bredvid ett stort och viktigt blodkärl, så det var inte ens säkert att det skulle gå att operera bort allt utan risk för skador, så i såna fall måste jag strålas också. Går det åt h*****e vid operationen kan jag bli helt förlamad i vänster kroppshalva. Men jag riskerar åtminstone inte att bli blind, det är väl alltid något… 

Läkaren sa att man kan inte prata om godartade tumörer när de sitter i hjärnan. Alla hjärntumörer är allvarliga. Jag måste ha haft den länge, säkert 10 år. I många år har jag känt en bestämd punkt som ibland gör ont precis där den sitter. Men man tror ju inte att man har en hjärntumör… Tanken har aldrig ens slagit mig! Läkaren skulle försöka ordna så jag får tid för operation inom en månad. Egentligen skulle det vara längre väntetid, men hon tyckte det var så akut att jag måste opereras snabbt.

Visst är jag rädd… Men samtidigt har jag inget att välja på. Väntar jag med operationen så hinner tumören växa och både ge värre symptom, och bli svårare att få bort. Jag har ju redan rätt mycket symptom av den. Jag slutade med epilepsimedicinen (Keppra) efter 1,5 vecka, för jag blev sjuk av biverkningarna. Sen dess har jag fått tillbaka en del symptom, stickningar, pirrningar, domningar, och nästan som förkänslan jag hade innan kramperna. Epilepsi, enligt läkaren. Så jag fick Tegretol utskrivet. Den tålde jag när jag var tonåring och hade nån lindrig form av ungdomsepilepsi, så den borde jag kunna stå ut med nu också. Nu fattar jag ju också att jag behöver den.

Jag inser ju att jag bara kan glömma att försöka själv med kost och livsstilsförändring, som jag tänkt först. Visst tänker jag försöka det också, men jag tänker ändå ställa in mig på att genomgå operationen när jag får tid för det. De metoder jag är inspirerad av är Mucusless Diet Healing System och Gerson Therapy. Men jag tänker göra nån blandning. Gerson Therapy fullt ut är för avancerad att göra hemma, och dieten är lite för liberal tycker jag. Mucusless Diet är nästan samma diet, fast striktare (bara frukt och stärkelsefria grönsaker), men jag tror inte det räcker med bara dieten, så jag tänker även dricka mycket grönsaksjuice, och göra kaffelavemang (för att avgifta levern). Kanske att det gör nån nytta ändå, även om jag fortfarande behöver opereras. Om inte annat så kanske jag kan få lite bättre hälsa i övrigt, så jag lättare återhämtar mig efter operationen. I vilket fall som helst så  skadar det ju inte, för det är ju inga farliga metoder. (Och inte kostar det nån förmögenhet heller…)

Det blev långt igen, men jag behövde skriva av mig. Det här har ju vänt upp och ner på hela mig, känns det som. Känslorna kommer upp lite i taget, men jag har nog fortfarande inte tagit in hela vidden av det. Det känns så overkligt…

Vad skönt att det verkar gå undan nu. 

Jag förstår dig helt och hållet. Man har så många frågor och tankarna irrar runt. Jag minns inte storleken på min tumör men har för mig att det var ungefär som din. Var i hjärnan sitter din tumör?

Tänker man stråla dig innan operationen för att krympa tumören?

Tumören sitter högst upp, typ rakt upp, fast precis på höger sida av  mitten. Läkaren sa ingenting om att stråla först, så jag fick intrycket av att de tänker operera först, och se hur mycket de får bort, och om de inte får bort allt, stråla Efteråt.

Ah, då förstår jag. 

Min tumör fick man bort hela men valde ändå att stråla i området för att vara på den säkra sidan. Först var det på tal att stråla hela vägen ner i ryggen där spinalvätskan går men efter att ha tittat på olika studier så bestämdes att bara stråla tumörområdet.

Jag har fått tid för operation den 13 april. Jag är skitskraj, minst sagt… Inte känns det bättre efter att ha suttit och läst på den här sidan: http://www.medhelp.org/user_journals/show/32590/life-after-brain-tumor-surgery

Jag har inte så mycket ord för min oro, det är mer bara en känsla. Jag tror att jag fortfarande inte har kunnat ta till mig  att det är verkligt.

Jag vill inte opereras i hjärnan, med risk att få bestående skador. Men samtidigt vet jag att jag faktiskt har rätt mycket symptom. Jag stör mig på medicinerna jag äter nu (kortison och epilepsimedicin), men utan dem skulle jag få ännu mer symptom, kramper osv. Så jag förstår ju att jag behöver opereras. Att tumören skulle krympa av sig själv med hjälp av kosten är önsketänkande. Det har gått för långt, så det är för sent att försöka med det nu. Jag vet ju det. De som inte har några symptom kan ju ångra att de opererats om de mår sämre efter operationen. Men jag har inte så mycket att välja på. Jag bara överlever ju nu, så trött jämt att jag har inget liv. Så det kan ju knappast bli värre än det redan är. Eller det kanske det kan?

Det här blev mest svammel, ett uttryck för ångest, antar jag…

Har man inga symtom så opereras man knappast.

Jag visste t.ex om min tumör i nästan 6 år innan jag började få såpass stora besvär att operation var aktuell.

Jag hoppas att dagarna fram till operationen går snabbt nu för dig.🙂

Tack för att du svarar i min tråd. Skönt att det i alla fall är nån som svarar. 🙂

Jag hoppas innerligt att det gått bra för dig idag.

Ojdå, jag har visst glömt att uppdatera i den här tråden… Operationen blev uppskjuten pga ett akutfall. Nytt datum är den 9 maj. Men som jag känner nu har jag ingen lust att opereras… Skriver mer sen, ska iväg nu.

Jag tänker som så att det ändå kan vara positivt att de inte ser dig som ett akutfall😉

Ja, det är ju sant…

Jag börjar själv känna mer att jag känner mig inte redo för att opereras. Förut tänkte jag mer att jag ville fixa det själv med hjälp av kost och alternativmetoder, för att jag önskar att det skulle fungera. Men nu handlar det inte längre om det, utan om att jag vill inte opereras just nu, oavsett om det går att fixa med alternativmedicin eller inte. Jag tänker igenom riskerna. Det verkar ju som att de flesta får nånting bestående, att man aldrig blir helt återställd. Än så länge har jag så lindriga symptom att jag tror att jag har för mycket att förlora på det.

Om man ser till hela min livssituation: Jag har varit kroniskt deprimerad och lidit av ångest från jag var 12 år tills för några år sen (dvs efter att jag fyllt 40!) Nu äntligen mår jag bra och kan njuta av livet. Skulle jag genomgå operationen nu så skulle jag ju tappa allt jag byggt upp. Hela min vardag och alla rutiner mm som får mig att må bra skulle jag ju tappa, med ett års konvalescens och hjärntrötthet. Jag läste nånstans att det är vanligt att hjärntröttheten orsakar depression. Om jag går ner mig i en depression igen är jag rädd att jag inte orkar ta mig ur den igen. Och om jag dessutom ska behöva lära mig en massa färdigheter igen. T ex om jag inte kan gå direkt efter operationen, och ska bli tvungen att lära mig det på nytt. Jag vet ju med mig att jag har dåligt tålamod och att motivationen ofta sviktar. Att göra en stor ansträngning för att uppnå nånting en första gång kan jag ibland orka med, men att anstränga mig en andra gång för att lära mig nånting jag har kunnat förut, brukar jag ha svårare för att motivera mig till.

Så i nuläget känns det som att jag skulle förlora för mycket på att genomgå operationen. Jag vill hellre passa på och njuta av livet så länge jag kan, nu när jag äntligen mår bra. För mig är det inget självändamål att leva så länge som möjligt. Det enda som är viktigt för mig är att må så bra som möjligt medan jag lever. Jag har lidit alldeles för mycket i mitt liv.

Jag förstår dig och det är givetvis ditt egna beslut om operation eller inte.

En sak som jag funderat på är hur man kan veta vad din tumör är för något? Du har väl inte gjort någon biopsi?

Min tumör trodde man var snäll då den vuxit så långsamt men den var elak grad III. Ingen sa innan till mig vad det kunde vara för något men de kanske har speciella kännetecken?

Du får noggrant höra dig för hur snabbt man beräknar att din tumör ska växa och så får du väga fördelar mot nackdelar och det är ju ingen lätt situation.

Placeringen i hjärnan är ju också det som många gånger talar om vilka eventuella problem man kan få Efteråt. Har de gått igenom med dig vilka besvär som kan komma efter din operation?

Som jag förstått det så kan de inte veta om min tumör är god- eller elakartad, utan de bara tror att den är godartad, för att 98% av den tumörtypen är godartad… De har inte gjort nån biopsi. De kan inte heller veta hur snabbt den växer eftersom jag bara har röntgats nu, så de har ingenting att jämföra med. Så uttalanden om att den växer långsamt är ju enbart antaganden, för att meningiom brukar växa långsamt…

Den sitter i rörelsecentret av hjärnan, så det "värsta" som kan hända (förutom att jag dör) är att jag kan bli förlamad i hela vänstersidan. Ingen risk att förlora syn eller hörsel i alla fall. Men läser man på Internet så ska det tydligen vara vanligt att man får bestående epilepsi efter en hjärnoperation, även om man inte haft det tidigare… Och diverse andra symptom, inkl. depression, ångest osv… Men det är huvudsakligen rörelseförmågan i vänstersidan som riskerar att drabbas.

Jag tycker nästan inte jag fått nån information alls av läkaren. Hon var tydlig med att informera om den minimala risken att dö eller bli förlamad i hela vänster kroppshalva, men sa ingenting om alla mindre komplikationer som det är betydligt större risk att man får. Jag har läst mer på den sidan jag länkade till tidigare, och där är det ju hur många som helst som blivit drabbade av diverse lidanden pga operationen, som inte bekräftas av vården, utan de anses vara lyckade operationsfall, och svårigheterna de fått avfärdas. Jag litar inte på vården…

Men samtidigt vill jag inte göra mig osams med dem och stänga dörren till möjligheten, utan om jag bestämmer mig för att skjuta på operationen så tänker jag ju givetvis se till att behålla kontakten med läkaren och försäkra mig om att jag har möjlighet att göra det senare, om/när jag känner att jag behöver och är redo för det.

Risken är ju bara att ju senare man gör operationen ju större komplikationer kan tillkomma.

En hjärnoperation är ju något väldigt komplicerat och individuellt och jag fick rådet att inte googla för man kan som sagt inte jämföra fall till fall.

Jag hade fullt förtroende för mina läkare och har fortfarande så där har vi lite olika erfarenheter.

Själv har jag inte haft några problem med nedstämdhet men har man haft det innan så kanske det är en annan sak.

Mina arbetskamrater (Jag jobbade då inom neuropsykiatrin) hade koll på att jag inte skulle gå ner i någon dipp men för mig hade det inte blivit så.

Jag såg det som om att jag inget val hade oavsett vilka komplikationer som kunde tillkomma. Jag ville inte ha det som jag hade och jag visste ju att det bara skulle förvärras.

Med tanke på hur jag mådde innan och de besvären jag hade så har jag ju med min operation stannat upp det hela så att säga. Jag har ju inte blivit återställd men jag kommer inte att bli sämre.

Jag kom att tänka på en annan sak också.

Jag visste ju om min tumör i 6 år och det var ganska obehagligt att veta att man hade något som växte, om än sakta, i huvudet. Så det kan också vara en bidragande orsak till att jag till sist verkligen ville bli av med detta "monster"

Sedan kände jag ett visst ansvar för min man och son. De ville ju ha mig kvar och att neka operation skulle kännas som ett svek mot dem. Hade jag inte haft dem så kanske jag hade tyckt annorlunda, vem vet?

# 24 "Jag såg det som om att jag inget val hade oavsett vilka komplikationer som kunde tillkomma. Jag ville inte ha det som jag hade och jag visste ju att det bara skulle förvärras."

Dit har jag inte kommit än. Jag kan definitivt tänka mig att ha det som jag har det nu, och det finns även en del marginaler, att jag kan tänka mig lite mer symptom innan jag tycker det börjar väga upp mot riskerna.

Det har gått så snabbt, jag har väl inte vant mig vid tanken på att jag faktiskt har en hjärntumör. På nåt sätt känns det fortfarande overkligt. Jag har ju visserligen haft lite diffusa symptom som jag känt av mer de senaste 2 åren, men jag är så van vid att tänka att det inte är nåt som erkänns av sjukvården, eftersom alla prover jämt sett så bra ut när jag varit hos läkare, så jag är van vid att änka att det är "subkliniskt", dvs på en nivå som bara alternativmedicinen erkänner. Så jag har väl inte riktigt tagit in att det faktiskt är ett allvarligt tillstånd som även den vanliga läkarvetenskapen erkänner och behandlar. Kanske att jag bara behöver mer tid på mig att inse det? Du var väl inte heller redo att opereras direkt du fick diagnosen? Hade du symptom redan då?

Jag har ju inga barn och ingen man (eller partner) heller. Så jag behöver bara tänka på mig själv.

Det var inte ens tal om operation för min del de första 5 åren utan det var först sista året när jag började få symtom.

Sisselie jag har följt din tråd, men inte skrivit då jag inte haft nå svar på de saker du tagit upp.
Jag kan förstå att du vill vänta för att operera sig i skallen är nog inget som nån vill då det är det känsligaste området vi har. Så du har inte ett lätt beslut att ta.

Men ett par saker som du kanske ska ta med i beräkning nu när du vill vänta med operation. 
Det behövs inte mycket förändringar på tumören för att du ska få mer besvär, bara läsa det du skrivit här i tråden vad som hänt på dessa två år sen du började känna diffusa symptomer till att behöva medicin för att klara vardagen. Den behöver inte nödvändigtvis växa mycket utan växa åt fel håll om du förstår hur jag menar. Och det kan göra att du snabbt kan få större besvär än det du räknar in i din marginal vad du kan acceptera.
Och ju längre du väntar desto mer har den hunnit växa och det kan göra att det blir än svårare att få bort hela, vilket ökar riskerna för bestående men. Sen är det också så att ju större den är vid en operation så antar jag att dom kommer behöva stråla större område vilket i sig också ökar riskerna för bestående men.

Du har ju fått en tidsfrist så du har lite tid att fundera.

# 28 Bra synpunkter, och jag tar med dem i beräkningen.

Jag insåg plötsligt igår att en del av de symptom jag trodde var epilepsi, i själva verket är biverkningar av epilepsimedicinen… Jag har ju undrat lite ett tag varför jag även har stickningar och pirrningar och lite konstig känsla i högersidan. Tumören ska bara påverka vänster kroppshalva. Jag sa nånting om det till läkaren, men hon sa inget mer än så. Ingen vidare diskussion om varför jag även har lite konstig känsla i högersidan. Nu läste jag lite noggrannare i Fass, och där står det ju  med bland biverkningarna… Att det blev starkare när jag slutade med Keppra förra gången kan ju vara utsättningssymptom, och alltså inte alls epilepsi som läkaren sa. Jag litar som sagt inte alls på läkare…

Så nu undrar jag lite över resten av symptomen jag fått sista tiden, om det också är biverkningar… Hade det inte varit så kritiskt hade jag direkt slutat med alla medicinerna och sett vad som händer när de gått ur blodet ordentligt, men det är för riskabelt att göra det. Så det handlar verkligen om att avväga. Jag har börjat  äta 2 msk gurkmeja/dag.  Det sägs att det ska vara lika effektivt som kortison, och borde alltså få ner svullnaden runt tumören. Men jag tänker inte börja trappa ner kortisonet förrän jag märker att jag har effekt av det - om det alls fungerar på mig. Då borde även epilepsin - om det nu är det jag känner av - avta, för det är ju svullnaden runt tumören som orsakar den, om jag minns rätt av vad läkaren sa.

I övrigt försöker jag nu verkligen följa Mucusless Diet Healing System. Jag tror att den metoden fungerar, om jag bara hinner få resultat av det innan läget börjar bli för kritiskt så jag blir tvungen att ge upp. Så det är en kapplöpning med tiden…

Jag vet inte hur hjärnan fungerar, men det kan ju vara så att det du fått i högra sidan kan komma från tumören, att den växt lite åt fel håll eller att svullnaden du skriver om gör att det trycker på fel ställe. Men det är bara en egen tanke. Det blir ju lite som hönan och ägget, vad kan komma från tumören och vad kan vara biverkningar från mediciner blir nog omöjligt att säga eftersom hjärnan styr allt i kroppen.

När det gäller hur läkare resonerar så vet jag  inte, men jag tror det är svårt för dom att säga nåt säkert för hjärnan är ju det ställe man inte kan undersöka på samma sätt som resten av kroppen och människor kan nog få olika problem även om tumören sitter på samma plats. Tror nog det blir en del gissningar även från läkares sida när det gäller hjärntumörer. Med en hjärntumör så är det först Efteråt som man vet.

Nu när jag nästan bestämt mig för att skjuta på operationen fick jag plötsligt ångest. Det känns som "damn if you do, damn if you don't". Hur jag än gör så blir det fel, känns det som. Om jag inte opereras så riskerar jag att det blir värre, att jag får värre symptom, och sen blir det lång väntetid när jag väl bestämmer mig för att/om jag vill opereras. Så då kommer jag att lida pga det. Men om jag opereras nu kommer jag garanterat att lida en lång period Efteråt. Jag kommer att bli tvungen att äta Keppra på dubbla den dos jag inte tålde förut, under lång tid. Jag var ju konstant sjuk med feber osv på den dos jag åt förut, och jag ska alltså behöva äta dubbla den dosen i flera månader. Med risk att själva operationen orsakar bestående epilepsi, så jag måste äta den för resten av livet.

Nu börjar det komma upp de känslor jag inte kunnat känna tidigare. Jag har ju varit helt känslomässigt avstängd för det här fram tills nu. Nu började jag plötsligt störtgråta för det här. Jag vill inte ha den där j-a tumören!!! Pest eller kolera, hur jag än gör blir det fel, och jag kommer att få lida. Jag har redan lidit alldeles för mycket i mitt liv. Depression och ångest finns för den delen också med bland biverkningarna på Keppra…

#31 Jag tycker att du ska försöka få ett nytt samtal med din läkare och dina funderingar som du skriver här. Prata om bland annat medicinering kring Epilepsi och dina farhågor.

Vad jag förstår så är det inte solklart att dina besvär är en biverkning från Keppra, Det kan ju också vara tumören som spökar.

Om du ser de hela som så att du är i dagsläget sjuk och har symtom. Detta kan du inte bli frisk ifrån utan en operation och det kommer med all sannolikhet att långsamt förvärras.

Opereras du så kan du kanske bli bättre och det viktigaste: att du stoppar upp sjukdomsförloppet.

Så tänker jag…

Sisselie du skriver att du garanterat får lida länge Efteråt. Ja det stämmer säkert, men det som blir sviter av operation och ev strålning kommer sannolikt ge med sig, så det är under en tid. 
Visst finns risken att de symptom/problem du har idag är nåt som du även kommer ha efter operation, men de ska ju inte bli värre.

När det gäller epilepsimedicin som jag förstår när jag läser det så finns det olika sorter så det borde gå att hitta en som du inte får så svåra biverkningar av.

Att känslorna kommer är inge konstigt.

Jag är rädd… Närmast panikslagen… Nu är det jag oroar mig för mest epilepsimedicinen. Det finns ingen annan än Keppra som jag kan äta, för jag fick en allergisk reaktion på Tegretol, och alla andra som finns är för närbesläktade med den. Jag ska försöka få en tid och träffa läkaren. Nu känns det plötsligt inte så självklart längre, att skjuta på operationen. Jag vet inte hur jag ska göra. Jag rädd för konsekvenserna hur jag än gör.

Jag förstår att du är rädd.

När det gäller konsekvenser så kommer det ju att bli sådana vilket val du än gör men frågan är vilket val som ger minst konsekvenser och det är ju något som du kan ta upp med din läkare.

Sitter här med världens j-a ångest, för att jag är så rädd för operationen. För första gången på många år skulle jag önska att jag hade nåt ångestdämpande… Jag är helt besatt av att försöka hitta nån alternativmetod som fungerar, vad som helst för att slippa opereras. Men jag har egentligen redan insett flera gånger om, att det inte funkar, att det har gått för långt för mig för att klara mig utan operation. Jag vet inte vad som skulle kunna lugna mig, om det finns nån information som skulle kunna lugna mig. Jag kanske borde be om att få nåt lugnande utskrivet… Jag misstänker att det inte är "normalt" att känna fullt så starkt som jag gör inför en sån här operation… Eller är det det? De anser ju ändå att det inte borde bli allt för komplicerat, att tumören ändå sitter ganska bra så att det borde gå att få bort den utan nån större risk för komplikationer.

Ni som har genomgått hjärnoperation - hur kände ni innan?

Jag oroar mig nog inte mest för att det ska bli komplikationer, utan jag har ångest för hela grejen, att vakna upp ur narkosen och kanske ha fruktansvärt ont, om smärtlindringen inte är tillräckligt bra, att de har sågat upp skallbenet, att jag har bandage runt huvudet, att det kommer att klia när såret börjar läkas, att vara svullen i ansiktet, att det är så nära ansiktet, där jag känner det som att mitt jag finns… Kanske låter larvigt, men det är mest det jag oroar mig för… Rädd för ångesten, rädd för rädslan… Jag har inte haft ångest på flera år, sen jag slutade med gluten och mjölk, som var orsaken till min kroniska depression och ångest, och det mesta av mina ADHD-symptom…

Jag är ju kanske inte till så mycket hjälp då jag inte hade sådan oro som du innan. Jag var mest glad för att få det överstökat då jag visste att det var oundvikligt.

Det enda jag tyckte var jobbigt var att säga hejdå till min man och son innan operationen. Jag ville inte ha det som i Amerikanska filmer där någon gråter när sängen rullas iväg😉 så vi sa hej i kafeterian kvällen innan.

Nu vet du kanske inte var på skallen man har tänkt sig att gå in. På mig var det i nacken. Jag har en fin dragkedja där. Jag vaknade upp på NIVA dagen efter och kände mig ganska mörbultad och till min stora förvåning hade jag inget bandage kring huvudet utan bara någon kompress som hängde delvis i håret.

Jag fick duscha där. Minns inte om det var första eller andra dagen men jag vet att jag blev förskräck när jag fick sätta mig på en duschstol och jag sa att -Jag är nyopererad i huvudet. De snälla sköterskorna förklarade att det redan visste det😉

När jag hamnade på avdelningen fick jag dela rum med 3 andra nyopererade och vi hade riktigt trevligt.  Det var också bra att få prata med andra som varit med om likartat.

Här kommer en bild på mitt ärr

När det kom till smärtlindring efter operationen så var de väldigt frikostiga och det var underbart att bara kunna ringa på klockan utan att någon ifrågasatte.

Sisselie jag har inte opererats i hjärnan så kan inte säga hur jag skulle reagera vid sånt ingrepp. Men jag tror inte det finns nåt normalt sätt att reagera för vi är alla olika.

Några av de andra sakerna du tar upp. Som maria säger så smärtlindring får du. När det gäller svullen i ansiktet, jag tror inte själva operation ställer till med nåt där, men däremot om du får kortison så är det nog möjligt att du blir svullen, men det försvinner ju när du kan sluta ta kortison. Även om operation skulle gjort det så är det ju nåt som lägger sig.

Har du varit sövd förut så du vet hur du reagerar på narkos. Jag själv reagerar inte normalt på att bli sövd. Jag opererades för flera år sen och efter operationen så jag sov i princip nonstop i flera dagar. Dom fick väcka mig för att höra hur det var. Och jag var trött och sov mycket tack vare narkosen ett par veckor efter. Men som sagt det är inte normalt, men så jag reagerade.

När det gäller det där med att du är rädd om ansiktet, där känner jag igen mig. Jag har själv blivit gråstarr opererad här för några dar sen och det är en operation jag skjutit upp i flera år då jag inte vill ha nån som rör ansiktet om jag kan undvika det.

Om du känner att du behöver prata med nån så finns det ju olika ställen man kan ringa, finns flera olika ställen som finns samlade på 1177:s sida. En del har öppet på dagtid andra har öppet kväll/natt. Så även om dom inte gått igenom samma som dig så kanske du får lite lindring i din ångest genom att prata med nån.

Jag själv har haft väldigt positiva erfarenheter av sjukhuskyrkan men det var inte i samband med min hjärnoperation.

De är ofta utbildade i samtalsterapi och man behöver inte vara rädd för att det handlar om religiösa möten utan det kan vara skönt att bara få prata med någon utomstående.

Jag kom på att tänka på några saker. Att tänka på tiden efter operation när du kommit hem. Saker som jag själv kommer tänka på (göra) om jag nån gång ska sövas igen. Och du skrev att du bara har dig själv, så några rent praktiska grejer.

Tex laga mat och frys in, för det där att laga mat kanske du inte vill göra, men äta bra mat behöver du göra och då bara ta fram och värma. Det finns även på apoteket näringsdrycker, vet inte hur lång hållbarhetstid de har, men kolla och kanske köpa några stycken för du kanske inte ens vill äta mat, näringsdryckerna är då bra att ta.

Likaså köp hem engångsartiklar, som tallrikar, bestick och glas då slipper du en del disk.

Sen har du nån stol som tål vatten, tänker på duscha. Annars köpa en liten plaststol/pall som du kan sitta på när du duschar om du känner för det.

Kan nog finnas andra praktiska saker som du kan göra för att underlätta första tiden när du kommit hem, men det är dom jag tänkte på nu.

#42 Ja det är bra saker att tänka på men hjälpmedel brukar vara lätt att ordna från sjukhusets sida.

Jag fick en rollator med mig hem som jag använde första tiden. Jag hade kunnat få handtag och sittpall i badrummet också men min man hade redan satt upp handtag.

Näringsdrycker kom med hemleverans.

Jag kom på att jag fick träffa både arbetsterapeut och sjukgymnast redan på sjukhuset och träningen startade redan där. Jag fick även träffa en dietist.

Jag hade med all säkerhet också fått träffa någon för samtalsstöd men det var inget som jag efterfrågade.

Ja, det var en rejäl ångestattack jag fick igår… Den gick över till sist, och nu mår jag bättre.

#37 De ska gå in uppifrån, typ såga upp ett runt hål rakt upp. Jag har inte ens kommit till att bekymra mig för hur det kommer att se ut Efteråt, men med tanke på att jag har en kortsnaggad frisyr på ca 1 cm runt hela huvudet, så hoppas jag att det inte syns alltför mycket när det väl har läkt…

Jag hade sett nån youtubevideo där nån visade hur han såg ut direkt efter operationen, och han var helt svullen i ansiktet, och med ett bandage runt huvudet. Det var den bilden som såg lite obehaglig ut…

Jag hoppas jag får trevliga rumskompisar, för det kan vara skönt att prata med andra i samma situation. Ofta tycker jag det ger mycket mer än att prata med professionella. Det tycker jag däremot ofta varit helt värdelöst. De bara sitter där med uttryckslöst stenansikte och säger det de lärt sig på sin utbildning att de ska säga. Helt omänskligt och opersonligt. Därför har jag inte bett om att få träffa nån psykolog el. dyl.

#42 Tack för bra tips.  Jag har börjat planera när det gäller mat, och funderar på vad jag ska köpa hem som håller. Fylla frysen, och en del torrvaror. Det är ju svårare med färsk frukt och grönsaker, som är det jag äter mest av. Men det kan jag säker få hjälp att handla hem, i alla fall från närmsta, svindyra affär… Hade jag vetat att jag kommer hem efter de 5-7 dagar som de sagt är det planerade, så hade jag kunnat köpa hem i alla fall vissa färskvaror, men de sa också att om jag inte känner mig redo att åka hem då så kunde jag få stanna en vecka på deras rehab avdelning. En jag känner rekommenderade att göra det om jag får. Och om jag då blir borta i 2 veckor kan jag ju inte ha färsk frukt och färska grönsaker liggande så länge.

Nån plastpall har jag inte, så det kanske jag borde införskaffa.

Näringsdrycker tror jag blir svårare, eftersom jag inte tål mjölk. Jag känner åtminstone bara till såna som innehåller mjölk, men det kanske finns veganska (utan gluten)?

#45 Det finns en mängd olika näringsdrycker och även "klara" sådana så du kan nog hitta en sort som passar dig.

Jag tror också det är bra om du får komma till en rehabavdelning. Visst vill man hem men när man väl kommer hem så kan man känna sig så utlämnad och då är det bättre att komma hem när man repat sig lite mer.

Jag åkte hem utan rehab men jag lever ju med min man så det är lite annorlunda. Han hade tagit semester första veckan jag var hemma.

#46 Ska man leta efter näringsdrycker själv, eller är det nåt man får utskrivet från sjukhuset? Jag tål ju inte soja heller, så det måste ju då vara nån sort som är baserad på juice.

#47 Jag fick näringsdryck på sjukhuset när jag låg inne och jag fick prova olika sorter och när jag åkte hem så kom det leverans till dörren. Det stod ett däck med drycker på trappan. Så himla smidigt.

Be att få prata med en dietist. Sedan kan det ju vara så att du inte behöver näringsdrycker, det vet man ju aldrig.

#48 Varför är det bra att prata med en dietist? Får man ändrade näringsbehov på nåt sätt av operationen?

Det är ju inte ovanligt att man mår ganska pyton med smärtlindring och av ingreppet och eventuella efterbehandlingar och då kan det vara svårt att få i sig föda.

Sedan behöver det inte alls bli så men då är det bra att veta att dietisterna kan vara till hjälp.

Okej, tack för tipset.

#37 "Jag fick duscha där. Minns inte om det var första eller andra dagen men jag vet att jag blev förskräck när jag fick sätta mig på en duschstol och jag sa att -Jag är nyopererad i huvudet. De snälla sköterskorna förklarade att det redan visste det"

Jag skulle nog ha svårt att ta emot hjälp att duscha… Kändes det inte skämmigt? Eller är man så nerdrogad att man kommer över skamkänslan?

Jag är egentligen ganska pryd av mig men på sjukhus så blir allt på något sätt annorlunda. Jag hade inte en tanke på att skämmas utan lämnade bara över mig i deras vård.

Man är inte nerdrogad heller utan man får den smärtlindring som man behöver. Den gör i början att man sover mycket och kroppen brukar läka bra när man vilar. De är väldigt noga med att man inte använder för mycket smärtlindring utan att man snart fasar ut morfin med lättare medel.

Jag har fått värre symptom de senaste dagarna. Stickningar och pirrningar osv, i hela vänstersidan, orsakat av epilepsi pga att jag inte tål tillräckligt hög dos av Keppra. Så jag fick åka in akut igår kväll, och stannade över natten. Fick Ergenyl utskrivet, ska börja äta den ikväll, och trappa ut Keppra. Jag hoppas jag tål Ergenyl. Jag åt det som lugnande/ångestdämpande för rätt många år sen. Jag minns att jag kände mig rätt nerdrogad av den, men det lär jag väl känna av alla ep-mediciner. Men i övrigt tror jag att jag tålde biverkningarna. Så jag hoppas jag står ut med den.

En av läkarna sa att de vanligtvis brukar skriva ut ep-medicin i 3 månader efter operationen, så jag får bara hoppas att det räcker med den tiden för mig, och att jag tål medicinen och står ut med den så länge. Hade du symptom på epilepsi, och fick du äta epilepsimedicin efter operationen, Maria?

Nu är det ju bara drygt en vecka kvar, eller knappt 1,5… Jag har slutligen insett att det inte finns nåt att välja på, jag har så kraftiga symptom att jag måste opereras så snart som möjligt, så nu vill jag bara ha det överstökat. Det kanske rent av kan vara skönt att vara lite nerdrogad, både fram tills och efter operationen, för att lättare stå ut… Jag har ju ändå inget fungerande liv, orkar knappt tänka, har svårt att gå, för vänstersidan blir bara svagare och svagare. Fast jag tycker jag tappat muskler även på högersidan…

Psykologiskt var det bra att vänta den här månaden, för att känna mig redo och veta att jag inte hade nåt alternativ, så jag har ingen anledning att ångra att jag genomgår operationen. Även om jag får bestående pga operationen så skulle det ändå bli ännu värre om jag inte opereras.  Men fysiskt var det nog inte alls bra att vänta…

Jag hade inga symtom på epilepsi och fick det inte heller Efteråt så jag har inte ätit någon sådan medicin. Däremot fick jag information om att det kunde vara en "biverkan" av operationen men jag klarade mig som sagt.

Jag hoppas att dagarna fram till operationen går snabbt nu.

Sisselie tråkigt att höra att du blivit sämre. Men nu är det inte många dar kvar. Är det så att du kan vara kvar på deras rehab avdelning efter op så var det. Kan nog vara skönt/bra på mer än ett sätt.

Det verkar som att jag tål Ergenyl, och får tillräcklig effekt av den. Symptomen jag åkte in akut för har i alla fall gått över. Skönt det, ett problem mindre i alla fall. Nu ser jag fram emot att ha det här överstökat, så får man ju se hur livet blir framöver…

#57 Åh  vad skönt. Man får vara glad för det lilla😉

Jag kom på att jag kanske inte berättat att en del "men" jag har efter operationen sägs vara en strålskada. 

Slipper du strålning så kanske du klarar dig bättre?

Jag hoppas läkaren säger att jag inte behöver strålas, men annars tänker jag inte göra det i alla fall… Jag läst om många som klarat sig utan det, med hjälp av alternativmedicin…

#60 Jag hade aldrig vågat chansa men nu var ju min tumör en elak sak på skala III.

Här kommer en bild på min skräddarsydda mask jag hade under strålningen.

Den skulle jag få cellskräck i…

#63 Det var faktiskt inte alls så hemskt som det ser ut. Själva strålningen går ju väldigt fort.

Det var bara första besöken som tog tid, när de skulle göra masken och fixa alla inställningar för kommande strålning.

Det enda som jag märkte var att masken satt tajtare de sista behandlingarna och det var förmodligen för att jag svullnade i ansiktet.

Det börjar dra ihop sig nu… Jag blir inlagd ikväll, och operationen börjar på morgonen (8:30, tror jag) och skulle ta ca 4-5 timmar. Så jag håller på med de sista förberedelserna, packar osv. Håll tummarna för mig att det går bra…

Jag håller alla tummar, tassar och tår som finns här hemma.

Skönt att du är på plats ikväll så slipper du göra alla specialduschar hemma. Skönt också att de drar igång redan tidigt på morgonen så att du slipper väntan.

Jag har för mig att min operation tog 6 timmar om jag inte minns fel.

Sisselie förhoppningsvis sover du. 
Kommer tänka på dig imorgon.🌺

Jag idag tänker jag särskilt på dig Sisselie❤️

Jag hoppas du har hämtat dig någotsånär fastän det bara är två dagar sedan.

Det gick bra, bättre än jag hade trott… Jag var snabbt på benen, och kunde även sluta med hjälpmedel för att gå. Lite mer yrsel och sämre balans, och lite mer virrig/sämre korttidsminne än jag hade innan. Men det kan även vara biverkningar av medicinerna. Så jag är optimistisk att det kommer att bli bra. Kirurgen sa Efteråt att tumören satt precis på gränsen mellan rörelse och känselcentret, så hade jag väntat längre kunde jag blivit förlamad. Så jag är glad att jag inte själv bidrog till att skjuta upp operationen…

Nu är jag hemma på permis över helgen, och på måndag ska jag till ett rehabställe "i naturskön miljö".

Fick låna hem en rullator ifall jag vill gå en promenad ute, och fick även låna hem duschpall.

Skriver mer sen, nu måste jag lägga mig och slappna av för jag börjar få ont i huvudet för att jag spänner mig. Har lite svårt för det där med att ta det lugnt och slappna av…

Vad bra att det gått bra.

När det gäller dina problem nu så jag har ingen aning. Vet inte nå hur hjärnan funkar, men komma ihåg att du haft en tumör som tagit plats och nu har dom varit inne där och rotat, och nu ska allt lägga sig tillrätta och bli stabilt där. Jag kan tänka mig att det också spelar roll och att det kan ta tid.

Vad skönt att höra av dig.

Det du skriver verkar ju väldigt hoppfullt. Att du redan är på permission är otroligt och att du ska få komma på rehab. Härligt.

Hoppas att du har det bra på rehab.

Det blev inte av att skriva nåt mer innan jag åkte. Jo, jag har haft det bra. Nu är jag hemma på permis. Ska tillbaka till rehab på måndag för en vecka till. Jag orkar inte "forumsurfa" på mobilen, så jag skriver när jag är hemma. Tack till er som har stöttat mig. ❤️

Jag mår bra. Känner mig piggare än innan operationen. Jag hade ju trott att jag skulle vara mer eller mindre sängliggande i flera veckor eller månader, hade läst om ett års konvalescens. Inget sånt för min del.

Den där hjärntröttheten jag hade läst om, undrar just om det  är det jag lidit av i upp emot 2 år redan. Kan man få det av själva tumören, eller var det nåt annat? För jag har då ingen ökad trötthet. Jag har ju länge känt, när det är nåt som kräver tankeverksamhet, som att min hjärna bara stänger av och jag inte orkar tänka. Eller möjligen att det är lite mer nu, t ex när kuratorn skulle förklara var hennes rum låg, och jag orkade inte ens lyssna färdigt på förklaringen, för det blev bara kaos i huvudet att försöka ta in vägbeskrivningen, så hon fick komma och möta mig. Fast det i själva verket var väldigt enkelt, typ bara "sväng höger och sen rakt fram tills korridoren tar slut".

Lite sämre korttidsminne, och alltså svårare att ta in information. Det här var iofs. sånt jag läst om och tyckt verkat skrämmande då, men nu tycker jag inte det är så farligt. Ingenting som jag får ångest av eller mår dåligt av. 

Men min tumör satt ju väldigt lättillgängligt. Direkt under skallbenet, i ett veck av hjärnan, så om jag förstod rätt så behövde kirurgen inte ens skära i hjärnan. Men den blev ju ändå lite irriterad när hon var där och petade för att få bort tumören.

Skönt att höra att det går bra. Och visst är det trevligt om du skriver, men tänk bara på dig själv. Och som det låter så går det ju bra.

Sen inte för att vara negativ, att du mår bättre än du räknat med är bara positivt, men ta inte ut nåt i förväg utan ta det dag för dag för det kanske kan komma saker efterhand, kan nog vara olika från person till person om/när nåt dyker upp.  Så må bara så bra som det går, men var beredd på att det även kan komma bakslag/skitdagar.

Härligt att höra att du tycker att det gått bättre än väntat.

Försök att ta det varligt. Jag minns själv hur jag började arbeta fullt och hur peppad jag var innan jag förstod att jag måste nog gå försiktigt fram.

Väldigt skönt att höra att tumören satt så "lätt till".

Jag har läst och följt din tråd. Glad att allt gick vägen, vila nu och var rädd om dig!🤗🌺

Hur går det för dig med din rehabilitering?

Jag är hemma för gott nu. Blev utskriven förra helgen. Jag mår fortfarande bra, bättre än innan operationen. Har idag tom. orkat ta upp mitt datorintresse, att bygga ihop mitt eget linuxsystem (själva operativsystemet alltså), som legat  på is länge. Så det verkar som att hjärnan börjar fungera bättre, om det inte bara är en tillfällig energikick…

Fast nu har jag börjat få utslag, som jag inte vet om det är biverkning av Ergenyl eller om jag plötsligt blivit allergisk mot nåt. Jag har aldrig varit allergisk förut. I minst 2 månader till måste jag äta epilepsimedicin för att inte riskera att epilepsin blir bestående. Även efter det är det inte säkert den läker ut. Jag är inne på 3:e ep-medicinen nu, eftersom jag inte tålt de 2 första. Jag som äntligen började må bra på den här, biverkningarna som jag led av i början hade lagt sig. Alltid är det nåt…

Skönt att höra att det går framåt även om det är små steg.

Det jag minns som mina större problem Efteråt var min enorma blödighet. Jag kunde börja gråta under ett samtal om vädret. Alltså det hade inget med ämnet att göra alls utan det bara kom vilket var ganska jobbigt. Det är helt borta idag.

Sedan var det hjärntröttheten som var förlamande och kändes som om den skulle vara för alltid men  idag är jag visserligen ofta trött men inte som då.

Sisselie vad skönt att det gått så bra. 

Tråkigt att höra att det är så svårt att hitta en medicin som passar. Men hoppas att det bara är de här två månaderna som du behöver medicinen. Du får fråga läkaren om det kan vara en biverkning från medicinen, annars blir det väl till att undra över vad du ätit och/eller utsatt dig för som ev kan ge allergi. Om det är biverkning så får du väl fråga dig själv om det är nåt du kan stå ut med under den här tiden. Men fråga läkaren.

Annars bara ta det lugnt och ta allt i din egen takt så du känner att du mår bra som det går.

Aldrig får det vara bra nån längre tid… Nu är det benen som sväller upp för att de samlar så mycket vätska. Det började plötsligt i måndags, och svällde upp så mycket så jag fick åka in akut på kvällen. Blev inlagd och fick dropp. Först natriumdropp för jag hade för lågt natrium, och sen vanligt glukosdropp. Efter det var benen normala igen, och jag fick åka hem på eftermiddagen. Redan dagen efter började de svälla upp igen… Jag kan ju inte åka in och få dropp varannan dag för att få ner svullnaden…

Både natriumbrist och vätskesamling i benen står som mycket vanlig biverkning på Ergenyl, men det är konstigt att det börjar när jag ätit den i 5 veckor… Jag hade visserligen slutat med Betapred en vecka innan, om det kan ha med det att göra. Det ska tydligen dröja länge innan biverkningarna från den går över. Hur var det för er? Åt ni kortison, och vilka symptom fick ni när ni slutade?

Utslagen tror jag var seborré, som jag länge haft i hårbotten, som plötsligt kom i ansiktet också. Jag har fått så extremt torr hud. Det måste vara nån kraftig rubbning på vätskebalansen.

Inge trevligt att det blivit bakslag.

Jag har inte ätit kortison så vet inte nå hur det fungerar. Men ring din läkare och prata med den så du får veta mer besked om det kan vara från att du slutat med kortisonet (kanske behöver en låg dos under längre tid) eller om det är från ergenylen.

När det gäller seborre så har jag också det, eller jag har det inte konstaterat av läkare, men sannolikt det jag har och har även ett område i pannan som är torrt/rött. Förut så använde jag apotekets schampo för seborre och det ska ju sitta i några minuter. Så jag brukade göra så att under väntetiden så tog jag lite lite shampolödder från håret på en bit papper och strök över området jag har i pannan. På det viset så höll jag området i pannan rätt fint.

Jag åt Betapred en längre period och jag vet att jag svullnade men inte just benen utan mer hela kroppen. För mig syntes det mest i ansiktet. Skulle jag ha strålats en längre tid än 6 veckor så hade de fått göra om masken för den stramade så kring ansiktet de sista dagarna då den knappt passade.

Jag kan inte minnas att det hände något speciellt när jag slutade eller snarare trappade ner medicinen mer än att jag långsamt återgick till normal storlek.

Tillbringade hela dagen igår på akuten, igen… De uteslöt de allvarliga orsakerna till att benen svullnar, dvs hjärta, njurar och lever, och sa sen att de kunde inte göra mer där, så nu får vårdcentralen ta över. Jag har haft lågt albumin i blodet sen operationen, och det är därför jag har så mycket vätska i benen. Att svullnaden gick ner av droppet sist var märkligt sa läkaren, för det skulle det egentligen inte ha gjort… Så jag fick inget dropp och åkte hem - inte lika svullen som jag kom dit utan mer -  för jag svällde upp mer när jag åt lunch där… Nånting märkligt med vätske- och saltbalansen tydligen, men jag hade inte lågt natrium den här gången. Så nu ska jag iväg och köpa stödstrumpor, för det ska tydligen pressa ut vätskan.

Stödstrumopr är viktigt. Man ska helst ta på dem i sången innan man går upp på morgonen.

Igår kunde jag inte få på dem, för fötterna hann svälla rejält innan jag kom hem med dem. Men i morse fick jag på dem. Så nu ska jag bara försöka stå ut med dem och vänja mig vid att det sitter åt.

Ja det är ju inget kul med stödstrumpor men ett nödvändigt ont.

Jag misstänker att det är 2 olika orsaker till att mina ben och fötter svullnar. Den ena är att vätskan inte transporteras bort tillräckligt snabbt, när jag står upp. Orsaken till det vet jag inte. Men både benen och ovansidan av fötterna ser normala ut på morgonen. Jag har  riggat upp med kuddar under benen och fötterna i sängen.

Men utöver det har jag också svullnad runt hälarna på båda fötterna, där jag hade världens "punka" och blåmärke efter droppen jag hade där under operationen. Det var knallblått i flera veckor. Nu är färgen borta, men svullnaden är kvar, även på morgonen. Är det vanligt att man får bestående skador av dropp i fötterna? Jag frågade flera gånger läkarna på både sjukhuset och rehab, men alla bara viftade bort det. Det verkar ju som att venen i båda fötterna kollapsade fullständigt, och att blodet fortfarande inte har hittat en ny väg tillbaka…

Jag "passade ju på" att få både magkatarr och en rejäl förkylning i söndags, som fortfarande inte har gått över, så jag har inte klarat av att ta mig iväg till läkaren än, som var planerat att jag skulle gjort i måndags…

Sisselie jag är inte medicinskt kunnig, men när man tillfälligt sväller i benen/fötterna så brukar dom se normala ut på morgonen så det låter normalt eller vad jag ska kalla det. Så frågan där är ju "bara" vad som orsakar att du sväller och vad man ska göra åt det.
Det andra har jag ingen aning om.

Jag vet inte hur det brukar vara efter operationer. Men vad sa läkarna där du opererades om vart du ska vända dig om du får problem.  För jag tycker ju att du ska kunna vända dig dit med de problem du har. Det är dom som vet vad du gått igenom och dom som skrivit ut dina mediciner och vet vad man kan få för negativa effekter efter den operation du gjort. Dom är specialister och vårdcentralen är ju bara allmänläkare.  Så för min del så tycker jag att du borde ringa till det ställe där du opererades och ta upp problemen både det att du sväller, men även den andra svullnaden du har efter där droppet satt.

#92 Jag vill bara påpeka att "bara allmänläkare" är lite felaktigt.

Är man allmänläkare så är man specialist inom allmänmedicin. Det är alltså en egen specialitet som har ett lite olyckligt namn för det låter ju inte som en specialist.

Jag känner mig lite "hängande i luften"… Läkaren som opererade mig sa ingenting om vart jag skulle vända mig om jag fick problem Efteråt. Jag hade faktiskt aldrig nåt utskrivningssamtal. Jag åkte hem på permis under helgen, sen på måndagen åkte jag till rehab och blev inskriven där, och då blev jag automatiskt utskriven från sjukhuset.

Jag har varit sjuk i både förkylning och magkatarr en hel vecka. Så länge brukar jag inte vara sjuk. Mina förkylningar brukar gå över på 1-2 dagar. När det gäller magkatarren har jag gjort några misstag som jag insett Efteråt, så den har förvärrats 2 gånger under veckan. Så jag har bara varit hemma, nätt och jämt orkat handla mat i närmsta affär. Så jag har inte lyckats ta mig iväg till VC som var planerat förra måndagen.

Allt det här har gjort att jag börjar känna mig deprimerad… Det är som de säger, "man måste vara frisk för att orka vara sjuk"… Det var bl.a. alla de här "små-konsekvenserna" efter operationen jag var rädd för, förutom de stora riskerna givetvis, men jag får ju trösta mig med att det hade gått så långt och var så allvarligt så jag hade inget alternativ. Jag håller väl fortfarande på att bearbeta alla känslorna ang. tumören som jag inte kunnat släppa fram tidigare. Det kommer upp en massa känslor rätt mycket nu, så jag är helt i "känslomässig gungning".

Alla läkare verkar säga olika saker också. Neurokirurgen, dvs hon som opererade mig, sa att det är jätteviktigt att jag äter epilepsimedicin i minst 3 månader efter operationen, för att minska risken att få bestående epilepsi. Men hon kunde inte så mycket om epilepsimediciner, så när jag inte tålde Keppra och Tegretol hänvisade hon till neurologen. Så jag hade då kontakt med en neurolog som skrev ut Ergenyl. När jag var inne på akuten för 2 veckor sen träffade jag ju bl.a. en neurolog, som funderade på att bara sätta ut Ergenylen, och trodde inte jag behövde den. Det är lite svårt att ha förtroende för läkarna när de inte är överens sinsemellan. Vem ska man lita på??? Men jag känner mest förtroende för neurokirurgen, så därför valde jag att fortsätta med Ergenylen i alla fall, trots att jag avskyr att äta mediciner, och misstänker att en del av symptomen jag lider av är orsakad av den.

Vilken besvärlig situation.

Jag har haft det bra som har haft samma neurolog både innan operationen och alla uppföljningar Efteråt. Jag har ett direktnummer till honom och kan nå honom varje dag under en timmas tid. Jag ringer bara när jag behöver mer medicin t.ex.

Att hamna i en dipp efter en sådan här svår livsomställelse och ingrepp är egentligen bara naturligt.

Har du ingen fast neurolog? En PAL så att säga (patientansvarig läkare).

Jag tycker du ska kontakta neurologen och be om ett samtal och beskriva att du har en mängd frågor.

Sisselie har du inte fått nån information så har det troligen blivit nån miss nånstans, åtminstone verkar det så för mig.

När jag blev opererad för grå starr för ett par månader sen, så när jag gick därifrån så hade ett papper med tid för återbesök och där stod även telefonnummer som jag kunde ringa om det blev nåt problem. 

Jag tror du gör rätt i att lita på läkarna som sagt att du ska äta medicin under en viss tid. Visst den du träffade på akuten kan väl en del den också, men hen vet väl inte om hur just din operation var. 

För min del är det mest logiska att du ska kunna kontakta nån du haft kontakt med förut i samband med din operation för det går inte att komma ifrån att det kan uppstå problem av olika slag och att man kan ha andra frågor och det är då dom som sannolikt kan ge dig bästa svaren.

Hoppas du får en bra midsommar trots allt du varit med om.

Tack! ❤️

Med risk att verka gnällig, men jag behöver skriva av mig lite… Sitter här och tycker synd om mig själv. Har haft magkatarr i 1,5 vecka nu. Jag har aldrig varit med om att det tagit så lång tid innan det läkt förut. Jag har även extremt långsam sårläkning, och jag är övertygad om att det är biverkning av Ergenylen, så det är väl därför magkatarren inte heller läks. Hade jag klarat av att ta mig in till akuten skulle jag åka dit och kräva att få byta medicin. Men jag har så ont så jag skulle inte klara att sitta i väntrummet flera timmar.

Bland biverkningarna finns även dyspepsi, dvs att man får ont i magen ca 1-2 timmar efter man ätit. Så den onda cirkeln är alltså att jag äter, och då  får jag ont pga magkatarren, eftersom magslemhinnan redan är irriterad och blir mer irriterad av maten, när det äntligen börjar släppa tar dyspepsin vid, och jag får ont av den, och när den äntligen börjar släppa, efter ca 2 timmar, börjar det bli tomt i magsäcken, och det börjar fräta på magslemhinnan, och jag måste äta igen för att skydda den för att inte få magsår. Och så börjar cirkeln igen…

Har fortfarande inte klarat av att ta mig iväg till VC för mina svullna ben och fötter.

Börjar även deppa ner mig…

Usch vad besvärligt.

Jag minns att jag fick problem med magen efter operationen men det berodde på att jag fick opereras för blindtarmsinflammation ganska tätt inpå hjärnoperationen. Efter det fick jag chlorstridiuminfektion och därefter blödande magsår så det var en tuff tid.

Hoppas du kan komma iväg till VC efter midsommar. Då kanske du kan få något för din magkatarr också.

Usch, blödande magsår kan inte varit roligt… Jag har haft "vanligt" magsår 2 ggr, och redan det var hemskt! Esomeprazol  har jag redan, och det finns väl inget bättre att få på från VC?

Vad tråkigt att höra att det inte ger sig. 

När det gäller magmedicin. Den du har är en så kallad syrahämmare, den ska alltså ta ner produktion av magsyran. Det finns andra sorter/märken så kanske nåt annat passar dig bättre. Och det är inte alltid som bara syrahämmare är tillräckligt.

Det finns annat som man kan ta för magen som är receptfritt som arbetar på annat sätt. Samarin är väl det vanligaste, det neutraliserar magsyran. Finns att köpa på apotek och det brukar även finnas i vanliga mataffärer. Är oftast förpackat i påsar och man löser upp en påse i vatten. Men det brukar även finnas löst i flaska och då får man själv mäta upp mängden, står på flaskan. Har för mig att det även brukar också stå hur många gånger på en dag man kan ta det.

Har du inte samarin så kanske du har bikarbonat hemma så kan du ta det istället för det gör i stort sett samma sak som samarin. Ta ungefär 1 tesked i ca 2 dl vatten. Men man ska inte ta nån av dom direkt i samband med mat eftersom magsyran behövs för matsmältningen. Om man söker på det på nätet på bikarbonat ihop med magkatarr så står det lite olika dosering, men det jag skrev ska inte vara nåt problem. Osäker på hur ofta man kan ta det, men några gånger per dag är helt ok.

Sen finns det nåt som heter novaluzid. Det binder magsyran till sig. Det finns på apoteket. Finns både som flytande och som tabletter som man då ska tugga så man kan välja vilket som passar en bäst. Själv tycker jag flytande är bäst för det gör nytta snabbast. Dosering och sånt står på förpackning.

#100 Tack för tipsen, även om jag redan kände till dem. Bikarbonat kom jag ihåg igår kväll och provade. Jag tyckte det var lagom med 4 krm, dvs knappt 1 tsk, som jag löste upp först i varmt vatten och sen spädde på med kallt vatten. Det smakade inte alls så äckligt som jag mindes det från förra gången jag provade. Så jag har inte lika ont längre, och har inte behövt äta lika ofta heller så då får jag en stund efter att dyspepsin gått över innan jag får ont igen nästa gång jag äter. Men frågan är ju hur mycket man kan ta. Jag har redan tagit flera gånger både i natt och idag. Tur att jag har lågt natrium och blodtryck, så det kanske rent av är bra att höja dem.

Skönt att det hjälpt lite. Jag vet inte hur ofta man kan ta. Jag har en gammal ask med samarin och på den står det högst 4 gånger per dag. Skulle tro att man inte bör ta så mycket mer av bikarbonaten, så kanske 4-5 gånger på en dag. Så försöka sprida ut det över dan när du har som mest besvär.

Det där med att äta ofta, nu vet jag inte, men för mig blir det lite av en ond cirkel. När man äter så måste magen producera magsyra för att smälta maten vilket gör att syramängden ökar och då ökar besvären. Men samtidigt när man äter så brukar man ju slippa en del besvär så det borde ju vara bra om man inte behöver äta så ofta. Som jag sa så vet inte utan bara min egen logik.

Jag dricker Samarin dagligen. Jag tycker det är som en uppfriskande dryck och jag tar ungefär tre påsar om dagen.

Maria osäker på varför du tar du samarin. Är det för att du har problem med magen eller tar du bara ändå. Är det det senare så är det nog ingen bra ide. Samarin är klassat som naturläkemedel och det står både på förpackningen och på fass att man inte ska ta kontinueligt mer än 2 veckor. (antar att den gränsen även kan tänkas gälla för bikarbonat då det har liknande verkan)

Att det är satt en gräns gissar jag att en orsak är att det stör normala balansen i magen.

Om du tar det för att du har problem med magen så antar jag att läkare vet om det.

#104 Jag tar det i princip för att jag tycker det är gott men samtidigt så äter jag en del mediciner så jag inbillar mig att det neutraliserar magsyran och min läkare har inte sagt något om det. Det kan vara milt laxerande också och det är något jag kan behöva också.

Samarin är till för att neutralisera magsyran det är mig veterligt det enda den är gjord för. Och ja den kan vara milt laxerande, men står som sällsynt "biverkning" på förpackningen.

Jag har vad jag kan komma ihåg nu aldrig hört talas om nån som tar i stort sett full dos dagligen i förebyggande syfte som du verkar göra ev att dom kan ta nån påse om dom vet att dom brukar råka ut för magproblem, men har läkare sagt att det är ok så är det ju bara att fortsätta.

Var inne på akuten igår igen, och fick förklaring på mina symptom, så nu känner jag mig lättad. Läkaren sa att det var inte biverkningar av Ergenyl.

Den extremt dåliga sårläkningen beror på lågt järnvärde, det var väldigt lågt sa hon. Jag har varit vegan i 4,5 månader, hade bra järnvärde i december, har ätit i snitt ca 150% av RDI dagligen, dricker inte kaffe, inte ätit kalciumrik mat tillsammans med järnet, och ätit mycket C-vitamin, dvs gjort allt man ska göra för att förbättra upptaget, och ända har jag inte tagit upp tillräckligt. Så idag tänker jag sluta vara vegan och gå och köpa lever, för jag sätter min hälsa främst. Jag var ändå inte vegan av ideologiska själ, utan för att jag tycker det är gott, och för att jag trodde det var hälsosamt…

Förkylningen som inte gått över på 2 veckor sa hon helt enkelt är en envis förkylning. Jag vet inte om det är nåt sånt som går nu, har inte hört det från nån i min omgivning.

Hon skulle skriva en remiss till vårdcentralen för uppföljning.

Jag känner mig mycket bättre idag, mycket piggare, och känner mig lättad för att oron har släppt. Nu ska jag ut och göra ett nytt försök att börja leva igen. 🙂

#106 Jag tar inte Samarin i förebyggande syfte utan tar det med som en god dryck😉

#107 Vad skönt att du fick en förklaring.

Jag tycker alltid att sommarförkylningar är besvärliga då de brukar vara långvariga så jag gissar att det så småningom kommer att ge med sig.

Sisselie vad skönt att du börjar få svar på vad som krånglar. Ät sånt som du gillar av båda så får du nog en bra blandning. 

När det gäller förkylningen så finns det en som (åtminstone här) brukar gå under benämningen 6 veckors hosta. Alltså kan sitta i 6 veckor eller lite till innan den gått över så kanske den varianten du fått. Visserligen när den går här är mest vintertid, men kanske finns året runt.

Senaste veckorna har jag bara blivit tröttare och tröttare. Det här måste vara den där hjärntröttheten. I början var jag ju så pigg, kände mig piggare och friskare efter operationen än innan, men nu tycker jag att jag har blivit tröttare för varje vecka som gått. Är det vanligt att hjärntröttheten kommer efter ett tag, och inte direkt efter operationen?

Jag har för mig det var så när jag opererades. Det är en slags trötthet som inte känns lik vanlig trötthet. Jag minns att jag kunde somna på bussen och som tur är bor jag vid ändhållplatsen.

Jag har visserligen varit trött länge, 1-2 år, ofta så trött att jag gråter av ren trötthet… Men jag antar att man kan ha hjärntrötthet av tumören också, även innan operationen. Men det har blivit värre nu, så jag klarar inte längre att göra allt det jag alltid kunnat förut. Frustrerande. Så jag får hitta på strategier, göra enklare mat och frysa in färdiga matlådor t ex. Så idag blev det enkel middag och 2 matlådor i frysen. Och så försöka lära mig det där med att ta det lugnt. Inte min starka sida… Men idag lyckades jag sätta mig ute en timme och bara slappna av och njuta av naturen.

#113 Ja det gäller att ta vara på de små stunderna.😉

Jag fick diagnosen Asteno-emotionellt syndrom (hjärntrötthet) efter operationen. Det är ju ingen diagnos egentligen utan mer ett syndrom/tillstånd.

Fortfarande så blir jag fruktansvärt trött när något sker som inte är vanligt i min vardag.

Vi var borta över midsommar, bara en natt och träffade vänner. När vi var hemma så sov jag nästan i 2 dygn. Jag var givetvis uppe och påklädd men var som en zombie och somnade i soffan hela tiden.

Nu har det gått en tid och det skulle vara roligt att höra hur du mår?

Det var bra fram tills för 1,5 vecka sen när jag överansträngde mig… Sen dess är huvudvärken tillbaka. Men jag har fått tillbaka järnbristen, för jag har inte tålt järntillskottet sista tiden, så jag har fått dålig sårläkning igen. Tvingades till sist ge upp idealet att vara vegan, och börja äta kött, och framför allt blodpudding igen. (Jag gick tillbaka till att bli vegan efter 2 veckor i somras.) Så jag hoppas det ska bli bättre snart.  Men tyvärr så reagerar jag på järnet i blodpudding också, men det får jag stå ut med för jag måste få upp järnvärdet.

Röntgen såg bra ut. Det syntes nånting, men det gick inte att säga om det var ärrbildning eller lite kvar av tumören. Det visar sig på nästa uppföljning, om ett år. Men det var lugnande att läkaren sa, att om jag behöver strålning så använder de en metod där man bara behöver en behandling, som träffar väldigt exakt, så betydligt mindre biverkningar än vanlig strålning.

Risken för epilepsi är inte över, så jag behöver fortsätta med medicinen till nästa uppföljning med neurologen, i januari. Men biverkningarna lade sig till sist, så nu är det i alla fall uthärdligt. Bättre att fortsätta, än att sluta med medicinen och få ett anfall, med risk att inte klara mig på den dos jag har nu.

Aha, det låter ju i alla fall hoppfullt.

Roligt att du skriver och berättar.

#116

Jag har aldrig tålt några järntillskott (hemskt ont i magen/tarmarna, feberkänsla och blir magsjuk med diarrér ) och har testat både i från apoteket och hälsokosten tills jag slutligen var skeptisk till att prova ett sista som jag TÅL! :🙂

Det är av märket Innate response och heter Iron response och ligger på 26 mg järn per tablett.

Innehåller även B12 och folsyra.

Du kan ju även äta nässelpulver till exempel för att få upp järnet/blodvärdet.

Lycka till!🌺

#118 Tack för tipset. För tillfället tål jag Holistics järn igen, men om jag slutar tåla det ska jag fundera på Innate response.

Hur går det för dig efter din operation?

Sakta men säkert går det framåt. Men sen har jag en massa andra hälsoproblem som jag kämpar med, så det är inte lätt att veta vad som är vad. Fortfarande trött och begränsat med krafter, men jag vet som sagt inte om det enbart beror på operationen. Epilepsimedicinen slutade jag med i början av december. Underbart att slippa den och alla hemska biverkningar. Så jag mår  mycket bättre nu i alla fall.

Vad skönt att höra

Om du har problem med järnet fortfarande och inte tål järntillskott borde du ju verkligen kunna få järn intravenöst för att slippa lida av biverkningar av tabletter.

Jag minns att jag var oerhört trött väldigt länge efter operationen och diagnosen var asteno emotionellt syndrom.

http://www.lakartidningen.se/Functions/OldArticleView.aspx?articleId=6451

Järnvärdet är bra nu.

Neurologen sa sist jag var där att vissa förblir trötta för resten av livet…

#126 Det kan stämma bra på mig. Jag är fortfarande oerhört trött och minsta lilla förändring i vardagen blir stort. Till exempel bara den kommande påsken. Förr hade vi alltid mycket folk och mat hemma men numera är det stillsamt och ändå påverkar det mig.

Det är nog bara att försöka lära sig leva med det. Jag har t.ex 50% sjukersättning vilket jag var sådan motståndare till från början men inser att det är väldigt bra.

Vad skönt att Järnvärdet är bra så att du slipper tänka på det då i alla fall! 🙂

Känner med dig. Besked kan vara nog så tufft och även svåra att ta in. Hoppas allt kommer gå bra för dig.

Hoppas du kan hitta och få en bra balans i din vardag.

Hur går det för dig. Nu har det ju gått ett tag sedan sist.

#132 Återigen måste jag protestera mot vad du skriver.

Har du siffror på att fler dör av mediciner än av cancersjukdomar? Menar du på allvar att man inte ska låta sig behandlas när man blir sjuk för att det är större risk att dö av behandlingen?

Att äldre dör av lunginflammation är en sanning med modifikation. Ofta så har de flera sjukdomar i bagaget (multisjuka) och då kan en lunginflammation så att säga vara toppen på isberget som gör att en äldre skör människa avlider.

Vissa äldre har inte kroppslig förmåga att röra på sig och att träna.

Jag håller med om att det finns mycket att önska när det kommer till vården i fråga om resurser. Inte bara cancervården.

Nu handlar ju denna tråden om en kvinnas väg från diagnos/operation och rehabilitering.

#131 Jag har inte varit inne här på länge, så jag såg din fråga först nu. Jag är fortfarande väldigt trött, och har sämre minne än före operationen, så jag mår sämre än innan operationen. Men jag håller på och detoxar och hoppas att nån gång i framtiden få ordning på hälsan. Var nyligen och gjorde MRI, men har inte fått svar på det än.

Hoppas att du får positiva besked.

Har du fått något svar ännu?