Annons:
Etikettallmänt-övrigt
Läst 993 ggr
gickan87
1/17/20, 4:40 PM

Ependymom rygg

Nån här som har/haft myxopillärt ependymom i rygg/ryggmärg? Vad händer när det upptäcks? Vad gör man åt det? Jag har gjort en mrt med frågan om diskbråck där en 4*1 cm tumör upptäckts. Motfråga är då om det är myxopillärt ependymom. Detta är vad jag läst på 1177. Har inte fått kontakt med min läkare ännu. Hoppas på kontakt nästa vecka.

MVH Erika :)

Annons:
Maria
1/17/20, 4:55 PM
#1

Jag har haft ett Ependymom grad III i fjärde ventrilkeln i hjärnan.

Jag opererades och strålades. Jag fick reda på att tumören kan komma tillbaka när som helst eller aldrig och jag har satsat på aldrig😉 Jag opererades 2011.

Numera gör jag MR bara en gång per år och man röntgar då skallen och ryggen för kommer den tillbaka så är det i spinalkanalen och ingen annanstans.

Jag tycker ändå att du ska försöka att inte googla och vänta på svar från din läkare vad själva MR visade och vad man har för planer för dig. Just nu är det bara en massa "om" och det är svårt (omöjligt) att som amatör och inte insatt i historik och annat att tolka ett röntgensvar.

Försök att koppla av så gott det går under helgen.

/Maria

Det är bara med hjärtat som man kan se ordentligt. Det viktigaste är osynligt för ögonen"
Ur Lille Prinsen.

gickan87
1/17/20, 5:24 PM
#2

#1 Tack för ditt svar. Det jag är mest rädd för är att det är en metastas i ryggen och att jag har en tumör i hjärnan. Känns som diskbråcket på 2 nivåer är det minsta jag bör oroa mig för nu. Berätta gärna lite hur det går till, vilka undersökningar får man genomgå för att fastställa vad det är för knöl? Måste man vara sjukskriven? Älskar mitt jobb och det är det enda som kan få mig att skingra tankarna.

MVH Erika :)

Maria
1/17/20, 6:10 PM
#3

Nu är det ju inte säkert att det är ett Ependymom du har så försök att inte gå händelserna i förväg. Svårt förstår jag men för din egen skull så försök att inte grunna så mycket.

Min tumör hittades som ett bifynd 2005 då jag blev inlagd för borrelia som gav hjärnhinneinflammation. Man såg den då på MR.  

Först fem år senare började jag få symtom och 2011 var det dags för operation.

Sjukskrivningen kom ju inte förrän efter operationen och det har för min del slutat med 50% sjukersättning.

En tumör i hjärnan kan vara lika farlig även om den är godartad som en elakartad, helt beroende på var den sitter.

I mitt fall så kunde man inte göra en biopsi på grund av riskerna så jag fick inte reda på förrän Efteråt vad det var för "sort".

/Maria

Det är bara med hjärtat som man kan se ordentligt. Det viktigaste är osynligt för ögonen"
Ur Lille Prinsen.

gickan87
1/17/20, 6:40 PM
#4

Nej såklart kan det vara något helt ofarligt. Men tankarna vandrar gärna iväg för mig när jag går sysslolös. Jag hoppas att min läkare kontaktar mig nästa vecka, så jag får veta mer. Men antar att nån form av tester måste göras för att få veta vad det är. Tror ändå att den behöver opereras bort då den tränger spinalkanalen. Känns som helgen kommer bli väldigt lång

MVH Erika :)

gickan87
1/17/20, 10:01 PM
#5

Såhär står det i mitt remissvar. Bedömaren verkar säker på att det inte handlar om någon cysta.. usch nu skenar mina tankar iväg igen 😕

Och det värsta är att jag inte är orolig för mig själv utan mina anhöriga, du vet "jag klarar mig alltid", hur dem ska ta det om det värsta inträffar. Alla mina djur, vem ska sköta dem? kan inte stjälpa över dem på mina anhöriga. Måste nog börja fundera ut något ifall att något skulle hända mig.

"Bedömning: Intradural tumor i L2-3 höjd som kraftigt dislocerar cauda och förtränger spinalkanalen. Förutom ependymom är någon form av nervskidetumör eller meningiom också fullt möjliga differentialdiagnoser. Även leptomeningeal metastasering och paragangliom kan ge denna bild. Diskdegeneration och diskbråck inom L4-S1-området med vänstersidig övervikt."

MVH Erika :)

Maria
1/18/20, 8:08 AM
#6

Ditt svar måste ändå tolkas av en läkare. Svaret ger ju flera frågeställningar som jag antar att man bör överväga och undersöka vidare.

Tumörer opereras inte alltid som en första lösning utan kan krympas med olika metoder.

Att spekulera gör ju saken egentligen bara värre så försök att koppla av och avvakta utvecklingen.

/Maria

Det är bara med hjärtat som man kan se ordentligt. Det viktigaste är osynligt för ögonen"
Ur Lille Prinsen.

Annons:
gickan87
1/18/20, 8:25 PM
#7

Tack. Humöret går lite upp och ner just nu. Värst blir det nattetid när tankarna vandrar iväg. Jag hoppas på att min läkare kontaktar mig nästa vecka.

Tack för ditt stöd ❤️

MVH Erika :)

Maria
1/18/20, 9:11 PM
#8

Vänta inte på svar utan ligg på själv. Ring och ring. Jag hade ringt med en gång på måndag. Numera när man kan läsa svar själv på nätet så måste de förstå att man vill ha kontakt snarast.

/Maria

Det är bara med hjärtat som man kan se ordentligt. Det viktigaste är osynligt för ögonen"
Ur Lille Prinsen.

gickan87
1/18/20, 9:15 PM
#9

Det värsta är att jag jobbar heldag ända fram till torsdag, har inte möjlighet att be om att bli uppringd då jag inte kan ha telefonen på mig pga dålig täckning där jag jobbar.

MVH Erika :)

Maria
1/19/20, 1:21 PM
#10

Kan du inte ta en dag ledigt för att ringa och förklara läget både för vården och din arbetsgivare?

/Maria

Det är bara med hjärtat som man kan se ordentligt. Det viktigaste är osynligt för ögonen"
Ur Lille Prinsen.

gickan87
1/19/20, 1:46 PM
#11

Vi är väldigt ont om folk på jobbet som det är redan. Har skickat meddelade till min läkare om mina tider och på vilka nummer jag kan kontaktas på när. Gäller väl bara att hålla sig till tåls. Tänker lite som så att jag mår kroppsligt inte sämre än jag gjorde innan jag läste svaret. Är mest orolig för alla undersökningar som måste göras innan man vet vad det handlar om.

MVH Erika :)

Maria
1/19/20, 2:15 PM
#12

Ja tidsmässigt behöver du nog inte vara orolig det är ju bara att svaret kommer så fort som möjligt.

Du behöver inte vara orolig för undersökningar. Det brukar gå som smort när man väl är där. Det är väl snarare innan alla besked man är orolig.

Förr kunde man ju inte läsa sin journal och andra anteckningar via nätet och ibland kan jag tycka det var bra för man fick inte besked förrän man kontaktades och man slapp all denna oro innan och inte kunde man googla något heller för man visste inget.

/Maria

Det är bara med hjärtat som man kan se ordentligt. Det viktigaste är osynligt för ögonen"
Ur Lille Prinsen.

gickan87
1/19/20, 3:51 PM
#13

Jag känner mig inte lika orolig för tumören längre, den kan ju faktiskt vara god. Ändå funderar jag på om dem kanske är en metastas och det finns en eller fler i hjärnan. Sökte för yrsel i augusti, trodde då att det berodde på lågt blodtryck då jag nyligen fått blodtryckssänkande. Men trycket låg bra. Har till och från yrsel, öronsusningar och ibland när jag anstränger mig så kan det göra ont i/bakom ögonen. Det kan säkert bero på nån av mina mediciner också då jag fick diabetes i juni förra året. Läser också om viktnedgång, det vet jag inte om jag har som symtom då jag gått ner över 30 kg sedan juni efter att ha ändrat kosten efter diabetesdiagnosen. Ja, Google är ett sattyg egentligen. Man kan ju nästan ställa sin egen diagnos där. Dum som man är söker man och blir ännu oroligare. Försöker bara ta dagen som den kommer just nu. Vet inte ens om det är tumören eller diskbråcket som ger mig smärtan. Har skrivit upp mängder med frågor till min läkare ifall hon ringer, eller om jag får komma dit på besök. Vet inte hur det brukar göra.

MVH Erika :)

Annons:
Maria
1/19/20, 4:01 PM
#14

Bra att du har skrivit ner frågor. Det kan vara bra om det blir besök att ta med sig någon nära. Fyra öron hör alltid bättre😉

/Maria

Det är bara med hjärtat som man kan se ordentligt. Det viktigaste är osynligt för ögonen"
Ur Lille Prinsen.

gickan87
1/19/20, 4:13 PM
#15

Jag vet inte riktigt om jag vill ha någon med mig, men antar att det kan vara bra med stöd.

MVH Erika :)

Maria
1/19/20, 4:20 PM
#16

Det är ju sådant man själv får bestämma såklart. 

Jag hade min man med mig vid besök inför operation annars har jag alltid gått själv.

/Maria

Det är bara med hjärtat som man kan se ordentligt. Det viktigaste är osynligt för ögonen"
Ur Lille Prinsen.

gickan87
1/19/20, 4:42 PM
#17

Ja, vi får se hur jag gör. Brukar det gå fort med utredning av vad det är eller drar det ut på tiden?

MVH Erika :)

Maria
1/19/20, 5:04 PM
#18

Har ingen aning. Det är säkert olika i olika landsting. Jag kan inte jämföra med mig då min tumör följdes i fem år innan operationen.

/Maria

Det är bara med hjärtat som man kan se ordentligt. Det viktigaste är osynligt för ögonen"
Ur Lille Prinsen.

gickan87
1/19/20, 5:09 PM
#19

Ok. Tack för att du står ut med mina frågor

MVH Erika :)

Maria
1/19/20, 5:52 PM
#20

Ingen fara på taket 😉 Fråga du på. Jag svarar så gott det går.

/Maria

Det är bara med hjärtat som man kan se ordentligt. Det viktigaste är osynligt för ögonen"
Ur Lille Prinsen.

Annons:
Maria
1/20/20, 10:34 AM
#21

Du får gärna berätta hur det går för dig och vad som händer i veckan.

/Maria

Det är bara med hjärtat som man kan se ordentligt. Det viktigaste är osynligt för ögonen"
Ur Lille Prinsen.

gickan87
1/20/20, 2:24 PM
#22

Absolut, uppdaterar när jag fått kontakt med min läkare. Ännu har hon inte läst remissvaret.

MVH Erika :)

vallhund
1/21/20, 4:58 PM
#23

#17 För mig drog det ut på tiden då de ville veta säkert vad för sorts tumör det var innan de bestämde behandling. Jag hade lungcancer o den har strålats, är numera död o ingen nytillväxt finns än så länge. Går på regelbundna DT.

Under tiden jag strålades o några månader Efteråt kunde jag inte arbeta.

Berätta för oss hur det går.

ISIS anhängare anser sig inte heller vara sektmedlemmar.

Värd på Amstaff, BARF , Beroenden samt Multikulturellt .

Medis på  Border Collie samt Cancer, Choklad, Kennel o Psykologi.

 

gickan87
1/21/20, 9:50 PM
#24

#23 Tack för svar. Ännu inte hört något från läkaren och hon har inte vidmeterat remissen heller. Försöker hålla mig sysselsatt. Hör jag inget denna vecka så ringer jag på måndag. Har morgontid hos min sjukgymnast på måndag, hon kanske kan hjälpa mig annars.

MVH Erika :)

Maria
1/21/20, 9:59 PM
#25

Det vore skamligt tycker jag om remissen är läsbar och du inte blir kontaktad denna veckan.

/Maria

Det är bara med hjärtat som man kan se ordentligt. Det viktigaste är osynligt för ögonen"
Ur Lille Prinsen.

gickan87
1/21/20, 10:08 PM
#26

#25 Ja, är en liten vårdcentral och läkarna har alltid att göra upp över öronen. Men skulle inte förvåna mig heller om jag inte blir kontaktad, vårdcentralen är väldigt omtalad och då till det negativa. Känns som dem borde höra av sig snart nog med tanke på att remissläsaren tar upp så allvarliga fynd. Men min läkare kanske har semester denna vecka. Vad vet jag.

MVH Erika :)

Maria
1/22/20, 5:59 AM
#27

Det vore bra om du kunde få någon kontakt med VC och att du talar om läget. Ge tider som någon läkare kan ringa dig. Kanske någon rast?

/Maria

Det är bara med hjärtat som man kan se ordentligt. Det viktigaste är osynligt för ögonen"
Ur Lille Prinsen.

Annons:
gickan87
1/22/20, 11:17 AM
#28

Jag avvaktar till måndag, har bara korta raster och vet inte om jag vill få ett dåligt besked under arbetstid…

MVH Erika :)

Maria
1/22/20, 11:36 AM
#29

Skulle det vara ett dåligt besked (vilket det förhoppningsvis inte är) så är det illa om man meddelar det per telefon tycker jag.

/Maria

Det är bara med hjärtat som man kan se ordentligt. Det viktigaste är osynligt för ögonen"
Ur Lille Prinsen.

gickan87
1/22/20, 11:43 AM
#30

Så du tror att dem kommer boka in en tid för samtal på vc? Dem vet ju inte vad det är, antar att prover osv måste göras.

MVH Erika :)

Maria
1/22/20, 11:55 AM
#31

Jag har ingen aning om hur de tänker gå vidare men jag gissar att prover och röntgen behöver uppdateras. Det verkar vara många frågetecken.

Du måste ju få träffa en läkare som förklarar kan jag tycka.

/Maria

Det är bara med hjärtat som man kan se ordentligt. Det viktigaste är osynligt för ögonen"
Ur Lille Prinsen.

gickan87
1/22/20, 3:15 PM
#32

Ja, det känns som att något borde hända. Får härda ut till måndag, ska till sjukgymnasten då. Hon fick fart på läkaren sist. Kan inte hon hjälpa får jag ringa och säga att läkaren ska ringa upp mig. Hatar att vara till besvär, men nu är det nog dags att bli besvärlig för att komma någonstans.

MVH Erika :)

gickan87
1/22/20, 9:06 PM
#33

Kom precis på, när jag ändå är på vc på måndag, visst kan man väl gå till avdelningen och prata med sköterskorna där i "luckan"?

Dem måste ju kunna hjälpa på något vis?
Om inte annat boka in ett besök hos läkaren?

MVH Erika :)

Maria
1/23/20, 7:58 AM
#34

Ja de borde ju kunna hjälpa dig att boka ett besök. Förklara situationen ordentligt så att de fattar att du är orolig.

/Maria

Det är bara med hjärtat som man kan se ordentligt. Det viktigaste är osynligt för ögonen"
Ur Lille Prinsen.

Annons:
gickan87
1/23/20, 4:12 PM
#35

Får göra det. Börjar bli less på att vänta. På tisdag är det 2 veckor sedan jag gjorde röntgen. Och min läkare fick svaret redan dagen efter.

MVH Erika :)

Maria
2/2/20, 7:00 AM
#36

Här kommer en länk på din andra tråd inne på Hälsa ifall någon vill veta mer.

https://halsa.ifokus.se/discussions/5dd5aad1ce12c42ce3009f1d-brannande-baksida-lar?discussions-1

/Maria

Det är bara med hjärtat som man kan se ordentligt. Det viktigaste är osynligt för ögonen"
Ur Lille Prinsen.

Upp till toppen
Annons: