Jag har aldrig reflekterat över det som står i artikeln, att patienter genomgår längre behandlingar men inte ligger inne på sjukhus. Det måste bli en mycket större press på familjen!

På SÖS vet jag att kuratorerna har fullt upp med både patienter och anhöriga. Det måste finnas tillgång till hjälp för anhöriga på alla ställen, men jag undrar hur hårt man måste trycka själv för att få hjälp?

Är du själv anhörig, Ulla? Har du erbjudits stöd?

Det är nu längesedan pappa gick bort men nej, mamma erbjöds inget stöd då och det var nog jobbigast för henne.

Beklagar, Ulla, även om det är länge sen.

En av mina två drömmar om förändring inom sjukvården rör bemötandet av anhöriga. Blir en familjemedlem sjuk drabbas hela familjen, alltid, på olika sätt. Det minsta man kan begära är väl information om att det finns kurator!

Den andra drömmen är patienten ska kunna bli delaktig i sitt tillfrisknande, även om det är på ett symboliskt plan. Men det hör hemma i en annan tråd.

När jag fick cancer, fick varken jag eller familjen stöd. Ingen erbjöd mig att gå till kurator eller psykolog. Allt skulle jag klara själv. Bara hoppas att det ändrats nu

När min mamma var sjuk fick vi anhöriga inget som helst stöd från vare sig Psykolog eller kurator.

Jag och min far tog hand om henne i hemmet stor del av tiden. 

Nu är det "länge sedan" och jag hoppas som du Tatsja, att det har blivit bättre för de anhöriga!

Vi får heller inget stöd. Varken kurator eller psykolog.

Ingen på sjukhuset har ens nämnt att vi kan få hjälp av dessa. Tydligen får man uppsöka dessa själv.

Undrar hur långt det behöver gå innan man får information om samtalshjälp. Är det när man sitter och gråter ohejdat i väntrummet?

På Amazona, bröstcancerföreningen, är de duktiga på att informera om hjälp, både till patienter och anhöriga. De kom till sjukgymnasten och pratade om sin verksamhet när vi var några nyopererade som skulle få vårt träningsprogram. De har stödgrupper av olika slag, och utbildar stödpersoner.

Jag undrar om det finns lika starka föreningar för andra former av cancer, eller för svåra sjukdomar över huvud taget? Och hur det ser ut på landsbygd jämfört med stad?

Vem vet dom kanske har samma syn på sina arbeten som kuratorer som den hade när min man haft sina hjärtinfarkter och op. med bypass.

När vi var på hjärtskola Efteråt så var det flera olika personalkategorier som stod på det papper som kom med inbjudan. T.ex. sjuksköterska, läkare, dietist osv sen stod ett namn men inte vem denna var.

Det visade sig sen vara kuratorn. Hon ville inte skriva att hon var kurator då det enligt henne hade så dålig klang?

Sen påstod hon att hon hade träffat alla när de  var inneliggande på avd.

Då flög den onde i mig då jag visste att min man inte sett röken av henne trots en vårdtid på ca 3 veckor.

Han fick nämligen inte åka hem innan han fått sin bypass gjord i Göteborg då han verkligen var en tickande bomb.

I alla fall så frågade jag lite fint om hon börjat med detta nyligen att hälsa på alla patienter på avd. och presentera sig. Nejdå det var så hon jobbade.

Konstigt sa jag att inte min man såg till dig då under den långa tid han var inneliggande.

Så fruktansvärt dåligt att säga så att ordet kurator har en dålig klang. Då anser inte jag att de är på rätt plats.

Ursäkta att det inte hör till cancer men jag drar paralleller med hur synen på yrket kurator kan vara.

Fast jag hoppas att det inte är flera kuratorer som har den synen.

Nej, det är ju illa om kuratorerna inte ens själva vill stå för sitt yrke.

Det är ett missförstått yrke. Kuratorer har mycket bredare arbetsuppgifter än jag själv visste om innan jag kom i kontakt med dem. Jag trodde man gick till kurator och grät ut!

Jag och de mina har iaf haft bra kontakter med kuratorer, men alltid på eget initiativ. Vi kanske har haft tur?

# 9 Vet inte för den jag skrev om kan ju ha varit ett undantag, men tyvärr så tror jag att det finns flera. Även om jag inte vill. Det konstiga är tycker jag att hon utbildat sig till yrket.

Visst har dom ett brett område och kan hjälpa till med otroligt mycket.

Även psykologer är knäppa ibland. Hade en som sade att jag får se om jag har tid. Arbetar bara deltid. En annan satt och gäspade hela tiden och ursäktade sig när telefonen ringde. Tror ni jag gick tillbaka dit?

Jag tror tyvärr att många som dras till yrken där man hjälper andra egentligen har en önskan om att bli hjälpta själva. Om ni vet vad jag menar… Så det är nog inte alla som är så starka som de tror!

Hittade du någon bra psykolog sen då, Tatsja? Jag har hört att det finns såna också!

Nej, jag har inte hittat någon. Fast jo, en , mig själv. Ställer mig själv på sidan om och pratar sen med mig själv. Det fungerar bra. Sen skriver jag av mig allt elände.

Så gör jag också, ställer mig utanför, och tar hand om mig som om jag var någon annan. Funkar jättebra!

Ja, än så länge har det fungerat för mig. Jag har gjort så nästan hela mitt liv. Det blev nog mer efter jag läste psykologi.

Fast en del klarar inte av att ställa sig själva på sidan.

För mig är det nödvändigt att kunna göra så, annars tar jag inte hand om mig ordentligt.

Är det typiskt kvinnligt? Jag  har läst att många flickor fostras sen dagisålder att sätta andra i första rummet. Och det är ingen dålig egenskap, tvärtom, men det är ju synd om den är könsfördelad!

/Lena under tillfällig pseudonym

Tror det är kvinnligt att göra så. Speciellt om man är av den äldre stammen, vilket jag enligt födelsedatum är. Fast jag känner mig inte äldre än 25.

Vi uppfostrades i att alltid sätta andra framför oss själva. Sen får en kvinna inte sitta ner utan att ha något för händerna. det kan vara lappning, handarbete.

Det där med att sitta sysslolös, det har jag inga problem med. Sen vet jag inte vad du menar med den äldre stammen *fnys!* men jag har väldigt svårt att göra saker "bara" för min egen skull.

När min pappa dog 2001, då var jag fem år, gick jag hos kurator med mina systrar och min mamma. Tyckte inte det var till någon hjälp då jag aldrig lyssnade på tanten som bara satt och pratade. Jag har inget minne av att vi fick rita våra känslor eller något sånt…

Det låter inget vidare, Elin, att kuratorn bara satt och pratade. Människor i Sorg brukar framför allt behöva någon som lyssnar!

Det måste ha varit svårt, att förlora en förälder när du var så liten. Hade ni stöd av varandra resten av familjen?

Stor kram!

#20 Ja, vi hade, och har fortfarande varann som tur är…

Kram tillbaka :)

Nu är det ca 3 år sen min mamma dog efter många års kamp mot cancern, men inte minns jag att jag erbjöds nåt stöd från sjukvården, däremot fanns ett varmt och tryggt stöd från kyrkan alltid tillhands. Det är nog inte så konstigt att människor i svåra perioder i livet vänder sig till kyrkan, där finner man stöd, utan att det förväntas något, utan stressade människor. Det bästa rådet jag fick var en präst som sa till mig " du behöver inte vara duktig", man får må dåligt och känna, det är värre att stänga av och bli känslokall. Om man sörjer i ögonblicket, kan de fina minnena man har få komma senare och livet gå vidare.

Det var fina råd du fick. Eller om det var din egen erfarenhet: "Om man sörjer i ögonblicket, kan de fina minnena man har få komma senare och livet gå vidare."

Egentligen spelar det ju ingen roll var man får stöd. Bara man inte lämnas helt ensam i en kris!

Jag minns att varken min dåvarande make eller barn fick något stöd när jag drabbades, inte ens jag fick det. Hade turen att ha en underbar kyrkoherde, Stig Jonsson, som ställde upp för barnen. Känner honom sedan många år tillbaka.

Hej Jag har läst om anhöriga som även blir drabade när en familje medlem får cancer ja det stämmer jag är en av dem.

Min älskade morbror dog i sklätt cancer  för 5 år sedan han blev 55 år bara.Jag har hafft det så jobbigt sedan han dog för han var min favorit i familjen så det slog hårt på mig när han dog.Jag tog hand om honom när han låg inför döden och han var hemma han var sängliggande och man fick sond mata honom.det var inte kul för att han har alldrig varit på ett sjukhus eller varit sjuk under sin tid i livet.

Jag har också haft en tumör som dem opererat bort men det bra kommer tillbaka igen.den är inte elakartad men den finn och tanken att man vet det är inte kul.det är alltid svårt för den som bär det i det psykiska man bara tänker på det.Jag går till kyrkan på söndagarna för att tända ljus för min mobror och på dem helgdagar som fins som julen mm.Kyrkan är ett ställe som får mig att må bra o vara lungn.jag har ej haft något stöd från någon utan jag har fått sörja o ta hand om det själv det är svårt för det sitter i fortfarande efter så lång tid.Jag har en oerhörd saknad till honom.

MVH Chalita

Hej Chalita!

En till som sökt stöd i kyrkan då! Kanske inget högt betyg åt sjukvården, men det verkar ju finnas ett pålitligt ställe att vända sig till.

Jag får nog lägga en länk till Svenska kyrkan i samlingen.

Jag vet hur smärtsamt det är att se någon svårt sjuk. Man behöver verkligen stöd, någonstans ifrån. Ofta tänker man nog att det bästa stödet kommer från familjen. Men det är inte alltid det fungerar! Ibland är familjen svårast att anförtro sig åt.

Det gör mig ont om din morbror. Jag beklagar sorgen.

Det låter jobbigt med återkommande tumör, även om den är godartad. Kommer det att fortsätta så, eller kan det gå över?

Jag går sällan i kyrkan, men jag tänder gärna ljus för mina närmaste.

Hej Lena1971

Hur e de.Jag vill bara tacka dig för du visat intresse att du bryr dig.Jag har familj men jag pratar ej med dem vi är ovänner sedan en längre tid men det e lungt.

Ja det kommer att fortsätta så med mina tumörer dem vet ej änu varför dem kommer tillbaks.Jag har tex fibromyalgi,artros, och problem med mina skölskörtlar i halsen som ej fungerar som dem ska utan dem är för högt jag äter Levaxin 100mg men det hjälper inte som det ska.jag har även problem med att gå för min artros i knäna.

Ja jag kämpar på för fullt men det är inte lätt.

Ha det bra mvh chalita

Nej, det låter verkligen inte lätt, Chalita. Jag är inte påläst om någon av dina sjukdomar, men det verkar som att du har fått en rejäl skopa.

Skickar en stor styrkekram till dig!
Lena

Jag blir så ledsen när jag läser att det varit så svårt för många anhöriga att få stöd från 'etablissemanget'!

Min man fick diagnosen lungcancer i våras. Och redan vid första besöket sedan det fastslagits att han verkligen hade cancer blev vi båda erbjudna och uppmuntrade att tala med kuratorn på sjukhuset (Karolinska Universitetssjukhus i Huddinge). Därefter blev jag tillfrågad vid flera tillfällen utmed "vägen" om jag inte ville tala med kurator o/e personer från sjukhuskyrkan - det ville jag dock inte, utan jag fick stöd och samtalshjälp via andra kanaler. Min man kände inte sig bekväm med att kontakta kuratorn förrän mot slutet av hans sjukdom (han överlevde inte cancern) men då det var helg, när hans behov av att prata med någon utomstående på det här sättet blev starkare, så fick han istället kontakt med en präst från sjukhuskyrkan - en kontakt som visade sig vara helt fantastisk och en 'healing för hans själ' (och helt 'oreligiöst')!

Så, som anhörig upplever jag att jag blev erbjuden bra stöd från sjukhuset - vilket jag är tacksam för. Och jag tycker det är självklart att så ska det vara, särskilt i svåra lägen (som ju cancer är när den drabbar en familj/vänner)!!! Så sorgligt att förstå att det inte är så överallt, dock… Det är ju så oerhört viktigt! Att åtminstone bli erbjuden stödet - oavsett man, som jag, väljer att inte använda sig av det eller inte…

Hej Andina!

Det är gott att höra att det fungerar som det ska också, med stöd till anhöriga! Det är sällan man kommer på att berätta om det som går bra.

Jag säger som du, bara att man blir erbjuden hjälp betyder en hel del. Då vet man att det finns något att falla tillbaka på, och bara det gör i alla fall mig mycket tåligare.

Jag beklagar din Sorg, Andina. Det låter som din man fick ett bra slut trots allt. Fantastiskt att kyrkan står för så mycket själavård. Det visste jag inte! Man behöver säkert "healing för själen" när man vet att man ska dö.

Än en gång, jag beklagar djupt din Sorg, och jag önskar dig allt gott!

Tack Lena1971! 
Ja, det var helt underbart att se vilken effekt mötet med sjukhusprästen hade! Jag var nog lite otydlig i mitt förra inlägg, jag menade inte att prästen utförde någon slags medveten "healingprocedur" e d - men själva mötet blev som healing. Jag var med och bevittnade denna inre healing - det vibrerade nästan i hela rummet. Ett möte som jag aldrig kommer att glömma. Det var så vackert mitt i allt 'elände'!

Efter en tid fylld av oro och ångest kunde min man lämna jordelivet lugnt och stilla. Han "släppte taget" efter detta möte. När han lämnade kände jag en frid och en visshet om att han nu är "fri", en känsla som fortfarande 'dominerar' i mig.

Jag önskar att alla som drabbas av elak sjukdom i familjen får all den hjälp och stöttning som är möjlig att få - och lite till - i framtiden! Blir ni inte 'automatiskt' erbjudna den hjälpen, be om den! Ni, om någon, har all rätt att göra det!

Allt gott till er alla!

Det är ju så oerhört viktigt att patient såväl som de närstående får det stöd de behöver och har rätt till. I Lund erbjuds både patienter och anhöriga samtal med kurator eller sjuksköterska på PSE som står för den Psykosociala Enheten. Jätteviktigt, för det kan göra stor skillnad i hur man orkar med och kan hantera allt som händer.

/ Madde

Sjukvården har ändrat sig mycket i synsettet sedan jag blev sjuk. Det är positivt. Förr var det nätt och jämt de talade om för den drabbade att den fått cancer. Nu får man både stöd och vård. Det är bra

Inte har vi fått nåt stöd inte. Eller man kanske måste begära sånt själv? Vi har inte ens fått reda på att man kan få prata med en kurator eller nåt.

Men iallafall så är det bra att det gått framåt.

Mia-38 - Är det så att du inte blivit erbjuden stöd - begär själv, ja! Som svensk medborgare och boende i Sverige är du ansluten till det svenska sjukvårdssystemet - och har all rätt att söka den hjälp du behöver där. Du tvekar inte att söka hjälp när du bryter ett ben - får ditt inre en "knäck" har du precis lika stor rätt att 'utnyttja' vården som finns tillgänglig. Det finns ingen anledning att inte göra det om man vill hitta en kanal där man kan få utlopp för sina känslor, frågor och funderingar.

För hur det än är, ibland är det bra att prata med varandra, anhörig-cancersjuk, men ibland kan det vara bättre/lättare att tala med en kurator eller annan "själavårdare" istället.

Många gånger vill den ene "parten" inte tynga den andre mer med sina Sorg, oro och rädslor. Den anhörige vill oftast stötta och peppa istället för att "lassa på ytterligare bekymmer" på den sjuke. Den sjuke vill många gånger undvika att tynga anhöriga med "mer problem än nödvändigt". Då kan kuratorn, eller motsvarande, vara bra att ha till hands istället - för båda parter.
Men bland kan kuratorn också vara hjälp till att faktiskt tala med varandra om just sin oro och rädslor! Många praktiska frågor skjuts också ofta upp p g a att man inte vill lasta mer problem över den andre, t ex frågor som rör "ifall, om, det värsta skulle hända trots allt"! Vad den cancersjuke önskar ifall h*n inte klarar av att besegra cancermonstret betr begravning, testamenten och annat t ex.

En kurator kan ju vara ett stöd på flera andra vis också - tråden "Kurator" tycker jag är upplysande och bra.

# 34 Tyvärr är det väl så idag att man behöver vara frisk för att vara sjuk så man vet vad man ska kunna kräva av vården och dylikt. Så har ni inte fått något stöd så be om detta.

Jag har en dotter som har cancer. Skulle gärna villja prata med någon som förstår. Tycker allt är jobbigt just nu.

Ja, det måste vara en förälders mardröm när ens barn blir livshotande sjukt! Jag hoppas du orkar be om all den hjälp och allt stöd du kan tänka dig!

Tveka inte att kontakta kuratorn på sjukhuset där hon behandlas och be om hjälp den vägen! 
Gå även in på Cancerfondens hemsida: www.cancerfonden.se och sök information där. Där finns mycket 'matnyttigt' att läsa. De har även en sida som heter "PRATA" (som du kan klicka på nästan högst upp till höger) med länkar till Informations- och stödlinje, Samtalsvän och Forum. 
Det som skulle vara bra för dig är att hitta någon att prata med som du lätt får tag i och kanske t o m finns i närheten av där du bor. Och, precis som du säger, som förstår din oro och rädsla!

Skriv gärna av dig här i forumet också - det finns ju många här som gått igenom liknande saker som både du och din dotter just nu går igenom.

Tveka inte att be om - "kräva" - den hjälp och det stöd du har rätt till!

Jag önskar dig och din dotter all Lycka till och sänder en bön till "högre makter" att göra allt för att din dotter snart ska må bra igen!