Ja, det var en svår fråga. Hur gör man?

Man försöker att ha så mycket att göra som möjligt så att man inte hinner tänka. Kanske göra mer än vad man brukar men det gäller att orka också.

Innan midsommar så fick jag besked på att jag hade två knölar i bröstet och man gjorde fyra biopsiprov. Svar skulle komma efter midsommarhelgen.

Nu hade jag turen att vi skulle ut och campa (paddla) med vänner så jag hade en bra midsommar och kunde koppla bort detta för det mesta.

Jag hade också gjort en ny magnetröntgen på min hjärna så jag kände mig lite luttrad. Hjärntuör eller bröstcancer. Skit samma…värre kunde det liksom inte bli.

Jag hoppas innerligt att du kan tänka på annat denna veckan och att dina svar blir av det positiva slaget

Hur orkar man vänta… Det är nästan så man skulle samla tips om att hantera väntetider och klistra en artikel på förstasidan.

Jag tror också på att hålla tankarna igång genom mycket sysselsättning. Ring en kompis, hyr en bra film, läs om din favoritbok…

Enklare och svårare är att helt enkelt skjuta upp tanken. Man säger: "Det där tänker jag på imorn." Och så tänker man på vad man nu ska göra för stunden; laga middag, duscha, sy i en knapp som sitter löst.

 Jag tror det är vad man ägnar sig åt i medveten närvaro. Att låta vardagens göror fylla sinnet, så att man verkligen upplever t.ex skillnaden i material mellan tyg och knapp, och hur det känns i fingrarna när man drar tråden genom tyget.

Att gå in i saker så intensivt som möjligt är ett riktigt effektivt sätt att styra sin tankar.

Agilis, jag hoppas din vecka blir fin, och att provsvaren är positiva när du får dem.

Kram!

Jag har verkligen försökt, och vissa stunder fungerar det. Andra stunder får jag dödsångest som heter duga.

Jag inser att mina värden förmodligen inte tagit sig hittills iaf. För två dagar sedan fick jag blödningar i ögonen, nu i underlivet, så trombocyterna har nog inte stannat på de 49 de låg på för en vecka sedan. Jag vet inte riktigt hur jag skall hantera det här om jag ska vara ärlig. Imorgon får jag ett preliminärt provsvar igen, men problemet är att det inte är från hematologen, utan från infektion. Ger de mig ett negativt svar, så får jag bara det. Ingen förklaring eller stöd. Så jag vet inte om jag vill gå.

Får du inte genast en remiss vidare om beskedet är negativt? De måste ju veta bättre än att hålla människor på halster!

Nja, jag har aldrig blivit ivägsläppt, jag är på hematologen varje vecka fortfarande. Där säger de att vi måste avvakta och se om värdena vänder igen. Annars blir det väl ny benmärgsprovtagning antar jag.

Kom just hem, det blev ingen vaccination idag heller. Trombocyterna var nere på 24 nu. Jag vet inte om jag ska skratta eller gråta liksom.

Du får en stor varm styrkekram från mig!  

När gör de nästa provtagning nu då? Nästa vecka igen?

Jag blev inlagd i förrgår på grund av återfall. Vi får se hur detta slutar, jag kommer kanske inte skriva så mycket här, utan mest koncentrera mig på familjen en tid framöver.

Vi ses =)

Åh, Agilis! Kära du, klart du ska ägna din tid åt familjen. Och åt dig själv!

Jag önskar dig all lycka med att bli frisk igen.

Vi ses, Agilis!
Kram

Eftersom du dök upp här igen passar jag på att fråga, hur går det?

Tänker på dig.

Hej Lena!

Det går inte så bra för mig. Jag kom ut från akademiska med bra resultat från cellgifterna, komplett remission. Nästa steg var att min syster kom ner igen för att lämna vita blodkroppar för behandlingen jag skulle få- DLI (Donator-Lymfocyt-infusion). Meningen var att de skulle boosta mitt nya immunförsvar och göra det mer aggressivt för att ta död på mina gamla celler som uppenbarligen fanns kvar i benmärgen. Jag fick en större förstagångsdos än normal eftersom risken för återfall bedömdes som stor.

Problemet med DLI är att det tar lång tid innan den börjar verka, upp till sex veckor. Min leukemi är uppenbarligen så pass aggressiv att DLI:n inte hann med. För en vecka sedan började mina vita blodkroppar stiga i värde, och i måndags var de nästan tio gånger högre än normalt och man kunde se blaster (omogna celler) i blodomloppet.

Vi vet inte vad som händer nu, jag väntar på provsvar för att se om det är samma genetiska mutationer i cancercellerna som jag hade förut, och hur känsliga/okänsliga de är mot olika typer av cellgifter. Under tiden går jag på bromsmedicin hemma.

Det känns hopplöst och jag vaknade imorse och kände att jag glömt bort hur man gör när man fortsätter leva. Jag har ingen dödsångest, men jag känner en sådan ofattbar Sorg och hopplöshet. Jag känner att jag behöver uttrycka allt som snurrar på något sätt, men vet inte hur.

Vad säger man….

Så ledsen för din skull. Hoppas bara att du får din ork och lite livslust tillbaka men som du säger…hur gör man?

Läser i din blogg och att skriva kan vara skönt. Att bara ventilera sina tankar…om det går.

Kramar till dig.

Ja, bloggen har varit bra för mig. Ibland vet jag inte om jag vågar lägga ut inlägg jag skriver, för jag vet att mina föräldrar läser och det är tungt att låta fasaden rasera. Jag vet ju att det här måste vara fruktansvärt för dem, samtidigt som jag känner att jag orkar inte vara den som tröstar. Kanske något att diskutera i lönnrummet, dessa förbjudna tankar.

Jag har läst att du har en blogg humlan, jag skulle gärna vilja läsa den om jag får?

Du får gärna läsa min blogg. Länken finns längst ner i min signatur här.

Tack och lov så har jag bara en gammal pappa utan dator och jag vet att min man och son inte läser min blogg. Vi har ältat detta tillräckligt hemma.

Här kan du kanske skriva utan att dina föräldrar vet att du är medlem?

Det är klart att du inte orkar att trösta. Man kan inte alltid vara den starke fastän de anhöriga har det tufft och det är en tillräcklig belastning att bara veta om detta.

Kanske är det dags att låta fasaden rämna och att bara bli tröstad?

Kanske är det bra för dina föräldrar också…jag vet inte?

Vi fungerar ju alla så olika.

Då var sagan all för mig! Fick besked om att det med största sannolikhet inte går att bota min leukemi. Mellan en månad och ett år fick jag mig tillgodo beroende på medicinering och hur min kropp klarar av den. Det finns trots allt en mycket liten chans (om leukemicellerna inte är helt resistenta mot alla cellgifter) och den skall vi så klart ta om vi får möjligheten, men det känns som om det är lika bra att inse fakta nu och försöka ta tillvara på tiden vi har kvar. Just nu mår kroppen bra, men psyket är väldigt trött.

Åh, jag bara gråter när jag läser ditt inlägg

Starkt av dig att skriva. Vi får bara hoppas att den lilla chansen är större än vad läkarna tror.

Jag förstår att du är trött i psyket. Annars vore man ju omänsklig.

Kramar i massor till dig.

Vi ska in idag igen och få svar på resistensproverna. Det känns fördjävligt, men jag har nog stängt av. Jag brukar fungera så, det kommer allt eftersom, lite i taget.

Jag mår dåligt så klart, men jag fyller tankarna med en massa praktiska saker. Ordna begravning och allt runtomkring. Det är en djungel, jag har aldrig gjort detta förut, så jag vet inte ens var jag ska börja…

Dubbelpost av någon anledning…

Jag vet inte vad jag ska säga. Vad konstigt det är! Alla vet vi att vi ska dö, men ändå är det ett enormt besked, att få en utmätt tid.

Men Agilis, säg inte att sagan är all! Sagan skrivs så länge du är med oss. Både för dig och för de omkring dig.

Jag önskar dig av hela mitt hjärta att din kropp svarar bra på medicinerna, och att cellgifterna tar kol på leukemin.

Men jag förstår att du vill ha allt i ordning, ändå. Det känns underligt att sitta och prata om begravning, men denbehöver du nog inte oroa dig mycket över. Begravningsbyråer tar hand om nästan allt, efter dina önskemål. Du får välja någon och be om ett möte.

Allt gott till dig, Agilis!