Tråkig läsning, men hoppas att det ändå känns bättre att sätta dina känslor i ord och pränt. Man behöver ventilera annars blir man som en tryckkokare vilket inte är trevligt.

Trist att läkarna inte verkar lyssna, här är det viktigaste att man är verkligen tydlig när man kommunicerar, om de vägrar lyssna så får man spetsa till det hela anekdotiskt tills man får det man vill. För det är trots allt patienten som är chefen och ingen annan. Är du inte nöjd med dina läkare så kan ni söka upp andra läkare. Finns ofta flera läkare på samma avdelning så bytet behöver inte bli dramatiskt. Dock är allt detta 1000 ggr svårare när man "tynar" och är mitt uppe i stormen. Så hoppas att du förstår att jag förstår.

Jag som cancerpatient ser det positivt på hur du vill verka stark inför din man, det underlättar väldigt mycket kan jag tänka mig. För jag själv tycker ibland att det är jobbigt när folk/nära kära blir för allvarliga. Därmed inte sagt att du inte ska ventilera ut det måste du, har du någon du kan prata med vänner/bekanta eller en kurator?

Lev för dagen ta vara på de goda dagarna sen om de är är få eller många det får tiden utvisa.

Hur öppna är du och din man? Har ni pratat om döden och eventuella begravningsrutiner? (Vilket egentligen bra att prata om oavsett om man har cancer eller ej då man aldrig vet vad som händer)

Var stark, ta vara på tiden …. kämpa hårt! Vila och ventilera! Belöna dig själv och din man med något extra.

Tack för de fina orden.. du ska veta att vi redan har bytt läkare och jag har mycke skinn på näsan så visst har vi komuniserat med dem.. och kämpat och kämpat för att de ska lyssna..vi eller snarare jag hittade själva var modertumören satt.. inga knölar eller något utan bara genom att lyssna till en medmänniska… men nu är det såå många turer, år och läkare att orken börjar tryta.. vi har en öppen relation och vi har alltid varit väldigt nära varandra.. så alla djupa frågor har vi betat av.. vilket känns som en enorm trygghet.. jag vet att det låter som om jag vore en djup pessimist men men hoppas du förstår.. jag försöker att ta tillvara varje dag,vecka minut.. men ibland känns livet så orättvist..  tack igen.. kram till dig

Jag blir se ledsen när jag hör att ni är så besvikna på vården och bemötandet. Själv har jag ju bara upplevt tvärtom.

Jag tror också att det är viktigt att sätta sina känslor på pränt.

Din man har varit sjuk i ett par år vad jag försår och då är det klart att man tilll slut hamnar i någon slags hopplöshet. Det är bara mänskligt.

Hur mår han rent fyskiskt? Klarar han vardagen? Har han smärta?

Som sagt så är det bra att försöka leva i de små glimtarna av välbefinnande men det verkar ju som ni redan gör.

Sedan kan man tänka som så om framtiden att det kanske inte är cancer som är döden. Det kan hända så mycket. Man kan rentav bli påkörd.

Så försökte jag tänka i början.

"OK, jag har fått cancer. Jag ska försöka kurera mig och bli frisk. försöka att inte hänga upp mig på min sjukdom för jag kan faktiskt dö av något annat också."

Jag vet att detta kanske inte fungerar för alla men så har varit lite mitt sätt att tänka och resonera.

Goda råd är svårt att komma med när det gäller sådana här allvarliga frågor så jag bara önskar att du inte tappar din ork helt utan kan njuta små stunder av livet i alla fall.

Kramar till dig.

det är härligt att höra att du blivit väl omhändertagen …

visst har vi oxå haft med underbara männniskor att göra.. och jag har många varma minnen från undersköterskors hjälpande ord och handling. men det finns så mycket mer som vi har upplevt. och han har blivit ordentligt sviken av läkare och vårdenapparaten, tyvärr men det är fakta,

jag kan känna att det är tur att det trots allt inte är så många som råkar illa ut i denna karusell. men jag kan inte låta bli att känna att en människa är en förmycke.

För tillfället mår han ganska bra, han har ont och svårt att andas, ofta hög feber  och tröttheten är ett problem.. klarar sig bra annars.. 

 visst tänker han just som du sejer.. att inte fokusera på sin canser utan se det som något utav en lärdom.. som du sejer kan man bli påkörd..  

det är bara så att det blir för mycke ibland och orken finns inte som förr men det är la bara att bita ihop.. eller hur..

tack för din omtake..

Mina odds har sjunkit dramatiskt och prognosen ser inte så väldigt bra ut. Det är svårt att hitta ett sätt att fortsätta leva på och alla människor fungerar ju också olika. Jag vet egentligen inte hur jag har "valt" att försöka klara av resten av livet, men jag tror att det har blivit en kombination av acceptans och fortsätta med allt det vardagliga så gott det går. Jag har försökt ordna allt så gott jag kunnat för min familj, ordnat testamente, försäkringar, skrivit vad jag önskar av min begravning (och nyss också insett att det inte bara handlar om MIN vilja, utan också att det är en händelse som är viktig för mina nära).

Vi ska gifta oss, jag och min sambo, medan vi kan. Det kommer att bli fint, även om det kommer ligga en liten skugga över bröllopet som inte borde ha funnits där. Det blir bara vi två och en middag tillsammans på kvällen, men det är VÅR tid. Samtidigt vet jag ju att jag kommer att lämna honom bakom mig om det värsta skulle hända och det känns hemskt, men vi har varandra nu iaf.

Jag vill inte gå omkring och bara vänta på att dö, samtidigt är ju det ett oundvikligt slut för oss alla och jag har så svårt att tänka mig in i hur det skulle kännas om jag och min familj råkat ut för samma bemötande som ni verkar ha gjort. Ingen borde råka ut för sådant (oavsett hur sjuk man är) och jag kan bara hoppas att människor orkar fortsätta kämpa för sina rättigheter och sin vård.

Fortsätt ventilera, det behöver man och förhoppningsvis ger det dig mer hopp och mer styrka att fortsätta.

Hej Pernilla, välkommen hit!

Jag tycker det är så sorgligt att läsa om brister i kommunikationen mellan patienter/anhöriga och läkare. Det gör så stor skillnad! En läkare kan vara hur skicklig som helst, och bota patienter på löpande band, och ändå känns det så svårt när man inte upplever att läkaren lyssnar på vad man säger.

Skönt att du har både själsstyrka och skinn på näsan, så att du kan slåss för din man!

Styrkekram

#5 Grattis, Agilis! Det låter oerhört romantiskt med ett bröllop för bara er två. Hoppas det blir riktigt fint.

tack för att du valde att dela med dig om dina tankar och ditt vis att se saker och ting,, och tråkigt att höra att cansern inte vill ge vika (som jag förstår det)  ibland känns det som man är ensam om denna sjukdom och allt vad det innebär.. en person sa en gång för länge sedan att "canser är djävulens sjukdom" och jag är benägen att hålla med.. 

det är underbart att ni tänker gifta er och bara ni två..fantastiskt romantiskt som lena sa.. det är något som din man kommer bära närmast sitt hjärta i hela hans liv..

kämpa… man har inget val.. och man vill inget hellre än att allt blir bra.. eller hur..

idag har vi haft en härlig försommar dag. vi har varit ute i solen och bara umgåtts, grillat och myst..hunden har legat i solen och vi suttit brevid.. en helt vanlig söndag men så fantastisk… att klara av att njuta är en konst..men som du skrev vet man inte hur man "valt" att fortsätta leva, det är som du sejer ett acepterande. min man har fullt acepterat hela situationen och jag tror att det är jag som ligger lite efter i just det skedet.. som anhörig är det så mycket man skall dila med.. det är mycke man måste ta hand om och fokus ligger på den som är sjuk(med all rätt) så ens egna kännslor blir dövat på ett underligt vis….  jag kommer på mig själv med att tänka att han blir frisk eller att jag tänker att det dröjer många många år tills han blir så sjuk.. men det är bara en försköning eller snarare ett förnekande.. så det är svårt att aceptera att han kommer lämna mig,eller att jag kommer leva utan honom vid min sida.. det är så mycke vi ville göra i livet men aldrig kommer kunna göra….

läkarna gör säkert sitt bärsta…  de kan ju inte trolla med bot. men tid borde de ge människor och rätt diagnosförklaring,, jag tror att det är så att många gånger blir de hemmablinda och ser eller gör mycket på rutin.. men det är inte så för alla som kommer och ska vända ut och in på sig själva igen och igen..

kramar till er alla