Hej Simbelina, välkommen hit!

Jag minns bara en diskussion om tumör i benet, och då var det visst en godartad tumör som satt illa till. Men nu när frågan om sarkom är utlagd är chansen större att det dyker upp fler.

Är du frisk idag, eller behandlas du fortgående?

Kram

Jag är också nyfiken på din "resa".

Hoppas du hittar någon som har haft samma tumör men det kan vara svårt när det är något annorlunda.

Jag har hittills inte träffat på någon vuxen varken i levande livet eller på nätet som haft "min tömör".

Håller med om att det skulle vara skönt att prata med någon som haft samma.

Hej igen!

Det sarkomet jag hade var en trea på en skala av fyra, inte bra. Jag opererades på Karolinska, jag bor nästan 40 mil ifrån….

ca 15 cm ben sågades av och ersattes med ett annat ben, svårt att förklara, men är ihopsatt med en skena och skruvar, sen blev det cellgifter, jag fick ingå i en studio vilket blev en dunderkur, så jag kan tydligen aldrig mera få cellgifter, fick dålig info och i ett chocktillstånd skrev jag under, men tror inte jag hade nåt val, frågan är om jag vågat nåt annat…..9 behandlingar var tredje vecka, åttonde kuren blev reducerad, nionde blev aldrig av, benmärgen orkade inte mer….

Det var grymt…sen hoppade jag på kryckor helt i 3 år, samtidigt som jag tränat hos sjukgymnast, i dag kan jag gå utan kryckor och klarar mig ganska bra….

Efterkontroller är i 10 år, först 4 ggr år, sen 3ggr år och nu har jag gått över till årskontroller, så det känns tryggt. Åker då till Linköping, har en underbar läkare…

Tyvärr har denna behandling förstört min tarmflora, fast det är väl det lilla i det stora hela.

Sen måste jag berätta nåt annat, 2001 tog jag bort en godartad öron /hjärn tumör, acusticus också en väldigt ovanlig tumör, efter det är jag helt döv på ett öra, lite balanssvårigheter, lätt ansiktsförlamning…..jag kan inte fatta att jag är drabbad av 2 så ovanliga tumörer.

Men måste ändå säga att jag mår hyfsat bra idag  trots allt….

Det var skönt att få skriva av sig här….

Oj vad du har gått igenom.

Du låter ändå så positiv när du skriver. Skönt att du mår ganska bra idag.

Säger som Humlan att du är så positiv fast du gått igenom detta låter bra för framtiden.

Jag har en vän som nu varit på sjukhuset och som har ett ben som svullnat upp och även lymfkörtlarna i ljumsken. Benet har varit blått och hon har mycket hög sänka. De kommer att ta bort lymfkörtlarna i ljumsken så fort som möjligt.

Kan det vara samma som du har haft?

Jo, jag borde väl mått sämre, men visst har jag dagar som jag funderar mycket på vad som hänt, det hela känns så overkligt, har gått /och går fortfarande ibland hos en bra psykolog som jag hittat….

Jag har blivit väldigt stressad av allt, min läkare säger att jag är utbränd av mina sjukdomar, så kan det nog vara….jag jobbar inte, men vad som händer sen vet jag inte….

Ang. op i huvudet, så gör min ansiktsförlamning att jag har svårt att vistas bland folk som jag inte känner ibland….ex. skulle följa med en kompis på en föreläsning, innan kände jag bara att jag vill inte, klarar det inte riktigt….

Skulle så gärna försöka börja nån kurs, men jag anäler mig aldrig p.g.a detta….

Nu låter det kanske som att jag sitter inne jämt…..jag går ut om dagarna, tar en tur till stan osv. 

JEREMINA: Jag  blev svullen mitt på låret, en stor svullnad, det gjorde ont, ömmade, egntligen hade jag haft ont i benet en längre tid, men reagerade inte så mycket förrän svullnaden kom, tyvärr! Inget på lymfkörtlar….Kommer inte ihåg om min sänka var hög…hoppas det går bra med din vän nu med op. Skriv gärna tillbaka….

Mvh

Ansiktsförlamning, det låter som en sån grej som man själv tycker är stor och betungande men som andra inte bryr sig om, eller snart glömmer. Så jag hoppas att du inte låter dig stoppas av det!!

Jag måste säga som Bumbleboo, vad du har varit igenom.

Underbart att du låter så optimistisk och glad!

Kram!

Simbelina, jag arbetar som pers assistent, min brukare har fått en stor stroke och har ansiktsförlamning och afasi. Hon har gett sig F*N på att hon ska leva ett bra liv ändå och vi är ute på allt möjligt. Om folk stirrar på henne vänder hon sig helt kallt mot dem och ger dem et stort (halvt) leende. Jag hoppas att du med kan hitta den styrkan för livet blir så mycket bättre och roligare!

Du är fin som du är, gillar inte andra det så är det synd om dem då ju!

Stort lycka till!

Oh, tack för dina ord, det är så sant så det du skriver, jag borde vant mig för länge sedan med förlamningen som dock är lätt…..

Tyvärr blir jag osäker om nån tittar en gång för mycket på mig, fast de kanske bara noterar och inte tänker nåt speciellt….jag försöker tänka så…

De kanske tittar för att de tycker du är snygg? Gör din egen tolkning, det är mycket roligare så.

håller med Lena till 100%!!