Hej Agilis! Jag är förkrossad över att läsa ditt inlägg ovan!! Du ställer en mycket svår fråga men vi är nog "programmerade" att kämpa in i det sista, skulle jag tro ( måste jag tillägga). Å andra sidan måste kroppen till slut känna att det är jobbigt att ladda om och ladda om. Visst finns det anhöriga att ta hänsyn till och de är också dem som gör att man orkar och kämpar. Men till syvende och sidst är man ensam i sin sjukdom och kämpar ensam trots allt. Men är det inte svårt att motstå en möjlighet att inte bara köpa tid utan också invänta nya rön och framgångar? Du verkar ju så otroligt stark . Jag vet att det inte hjälper men jag skulle vilja ge dig en stor kram men det kommer en här via cyberrymden och det är en stor bamsekram.

Kram på dig Brommel!

Jag vill ju så klart också leva, men ibland blir det bara inte som man tänkt sig. Jag hoppas fortfarande på ett bra alternativ från läkarna som känns rätt att välja, men om det inte blir så? Om jag får välja mellan pest eller kolera? Är en pyttechans till överlevnad alternativt en lite större chans till köpt tid värt att välja om riskerna innebär månader av sjukhusvistelse, dåligt mående hemma, eller att jag helt enkelt lämnar in? Om jag väljer bromsmedicin, kanske jag får må ganska bra i upp till ett år, men då väljer jag ju istället bort den där lilla chansen att överleva.

Läget är just nu att de helst inte vill ge mig mer cellgifter. Dels för att det skulle ta död på det lilla friska immunsystem jag faktiskt har och för att de är osäkra på om min kropp pallar med en tuff behandling till. Står på bromsmedicin tills vidare. Om inte leukemin muterat finns chansen med nexavar igen och sedan ytterligare en vända DLI. Det lät inte heller så populärt eftersom jag fick en sådan kraftig immunologisk reaktion sist. Det finns också en studie som 24 svenskar hittills varit med i som kanske kunde bli ett alternativ, men jag vet ju inget om biverkningar eller chanserna utifrån det läkemedlet.

Jag är kass på beslut, har alltid varit och det här känns extremt svårt i dagsläget. Kanske jag får någon sorts insikt när jag sitter hos läkaren och de ber mig ta ett beslut, man kan ju alltid hoppas.

Åh, fy vilket tungt besked Att dessutom behöva ta ett slags beslut om behandling är också jättesvårt.

Det går liksom inte att vägleda dig utan du får känna själv men jag kan tänka mig att det inte är lätt.

Dina funderingar kring anhöriga har jag också full förståelse för men i slutändan är det ditt liv och din kropp som ska orka.

Har du någon annan du kan prata med som inte är anhörig. Någon samtalsterapeut eller liknande?

Sjukhuskyrkan kan ofta tillhandahålla någon att prata med och man behöver inte vara troende utan det handlar om livsfrågor.

Trist med dystra besked =(

Du har varit med igenom hela processen förut så du vet precis vad som väntar. Det är ju ingen solsemester direkt men det är inte oöverstigligt. Självklart har man sina stunder med tvivel men kroppen är otrolig och man klarar så mycket mer än man tror.

5% låter inte mycket men det är ju ändå tillräckligt att kämpa på ordentligt. Finns 1000-tals människor om inte miljontals som överlevt saker som ingen kan ens förstå sig på hur de gjorde det.

När läkarna ger risksiffror så känner jag mer det som det kvittar. För alternativen är rätt klara A B C

A-Kämpar och tar hårda vägen med möjlighet på bästa resultat. Slutmål FRISK

B-Bromsmediciner medelvägen ger en förhoppningsvis tillräckligt med tid för att leva men framförallt att styra sitt avslut.

C-Man ger upp här är resultatet alltid densamma och alltid lika trist.

Det finns inget "rätt" alternativ utan det är helt upp till individen, dock vet jag att jag kommer välja A den dagen jag står inför valet.  "I rather go out swingin" =)

Fast klart det är helt ok att välja A och sen vara tveksam men då har man ändå gett sig störst chans. Sen hoppas jag att du ber om allt du nu vet man kan be om för att lindra behandlingen.

Kör hårt! ÄT upp dig ladda ordentligt nu medans du mår bra reserverna oavsett hur små de är kommer behövas.

Agilis

Jag vet inte om jag har något att tillägga till vad Brommel och Bumbleboo sagt.

Jag tror som Brommel, att vi är programmerade att kämpa. Visst blir man förtvivlad över hemska besked, men jag tror hoppet kommer tillbaka när chocken lagt sig.

Så vad jag tror du måste göra är att tänka igenom alternativen. Vad skulle du göra om du valde bort chansen att bli frisk, utan valde en tid med god hälsa? Hur skulle ditt liv se ut då? Vad skulle du göra?

Och hur skulle det se ut om du kämpade dig igenom en tuff behandling? Vad skulle du göra, vad skulle du tänka och känna?

Det är oerthört tunga och svåra frågor, men jag tror du måste ställa dem för att göra ett riktigt val. Kanske tillsammans med en terapeut, som Bumbleboo föreslår.

Agilis, jag hoppas hoppas hoppas att läkarna kan ge dig ett vägval som känns rätt och bra. Jag ville också ge dig en stor varm kram. Och lite extra kraft och styrka, även om du har mycket alldeles av dig själv.

Tusen goda tankar

Jag har definitivt inget att tillägga efter Fridaybrews inlägg. Han får det att låta så enkelt!

Stor kram till dig Agilis!! Jag har inte kunnat släppa tankarna på dig ikväll och det svåra beslut du ska ta. Men Fridaybrew har framställt detta så mästerligt och optimistiskt för optimist ska man vara. Vad framtiden bär med sig vet vi ju inte och mycket händer på den här "marknaden". Jag skulle nog välja att göra såsom jag är programmerad för dvs haka på överlevnadsmöjligheten för 5 % är ändå mer än 0 %. Jag tänker på dig och skickar ännu en stor bamsekram!!

Som jag skrivit i en annan tråd så vet jag inget om detta så jag vill bara skriva att Humlan, Fridaybrew, Lena och Brommel skriver så bra och du får råd och stöd.

Jag kan i alla fall sända dig en stor kram och hoppas på det som är det bästa just för dig….KRAM!

JereMina, det värmer ALLTID när människor bryr sig och vi bryr oss alla här om Agilis och jag skulle nog klamra mig fast vid alla tänkbara möjligheter för att få en chans att leva vidare för så länge det finns några procent så finns chansen!!!

1# Förra gången kändes det helt möjligt att inte ta alla chanser, jag ville ju ha en chans att få bli frisk. Det vill jag fortfarande så klart, men med ett rationellt tänkande så inser jag att chanserna blir mindre och mindre. Jag vill också köpa mig mer tid, men jag vill också slippa bli ett vårdpaket i 8 månader innan jag dör. Inga garantier finns för vilket som.

3# Jag kommer att vara mer egoistisk den här vändan, oavsett vad som sker. Jag måste lära mig att säga nej, och att bromsa mig själv. Jag vill göra saker jag vill göra och som jag mår bra av så länge jag orkar. Det är väl egentligen inte vägledning jag behöver, bara att få prata av mig mina tankar och kanske få några nya om hur andra hanterat samma situation. Jag har en kurator som är knuten till hematologen och jag ska träffa henne igen på tisdag. Det är en bra kontakt för mig, hon har ofta hjälpt mig.

4# Nej, det är väl inte en semester direkt, men samtidigt har alla mina tidigare behandlingar flutit på rätt bra, ända tills sist. Mina organ och min benmärg tar stryk på riktigt och det är kanske det jag är rädd för. Att jag dör av biverkningar från  cellgifterna. 5% drog jag bara till med som ett exempel, så det är inte på något vis reella siffror. Jag har aldrig velat prata statistik med mina läkare, men jag vill faktiskt göra det den här gången för att kunna "välja rätt". Ditt A låter jättebra, men där finns ju bara en positiv utgång listad. Riskerna med den vägen är så stora nu. B känns som ett alternativ, men ge upp tänker jag inte göra. Det är väl det som jag och min man är mest överens om. Vi kommer inte gräva ner oss i fall vi får dåliga besked.

5# Lena, du är en så vis kvinna! Jag kan armbåga mig igenom en till kur, jag vet ju att allt går över, och jag börjar få in vanan att tänka "mindfullness"  under de värsta veckorna. Jag är bara så himla rädd att jag ska förstöra allt i stället. Min benmärg tar längre och längre tid på sig att återhämta sig… Tänk om jag dör, eller blir ett vårdpaket. Jag hade spenderat min sista tid så bitter och med en känsla av att ha blivit lurad. Men chansen finns ju där, i det alternativet.

Det är skönt att bolla tankar med er, tack för att ni delar med er allihop!

KRAM

Har du fått någon hjälp av oss så är jag jättenöjd med det. Tänker på dig jättemycket!

Kram

Jag tänker på dig också Agilis och någonstans så tror jag att du tar alternativ A som Fridaybrew så matematiskt precis målade upp för oss här på forumet. Du kommer att kämpa och ta den chansen men det är inget lätt beslut för jag förstår så väl att du måste bäva för tröttheten och utsattheten. Jag har aldrig varit med om cellgifter men de som berättar anser att strålbehandlingen är rena rama "spa" jämfört med att gå igenom cellgifter. Jag skickar en bamsekram och tankarna finns hos dig, det ska du veta!!!!

Lena! Vilken underbar hälsning jag fick när jag loggade in. Du vet grodor kan ju vara en förklädd prins. Dessutom gillar jag grodor, så det var inte alls fy skam! Kram på dig!

Brommel: Det är faktiskt inte cellgifterna jag är rädd för, jag har gått igenom det där så många gånger nu, så jag vet att jag kan hantera det psykiskt. Min rädsla för det alternativet är att det inte skall lyckas utan gå snett, att min kropp är för utsliten. Skulle jag bli så dålig och sjuk av biverkningarna att jag måste spendera mina sista månader på sjukhus, skulle jag känna mig fruktansvärt snuvad på konfekten, om du förstår vad jag menar. Livskvalitén måste vägas mot chansen att det skall lyckas. Det är där jag fastnat, jag vet inte hur jag skall väga alternativen mot varandra. Jag hoppas som sagt att det ger sig på fredag! Stor kram och tack för att du tänker på mig!

Jag känner redan av biverkningarna av bromsmedicinen och det är lätta cellgifter. Träffade kuratorn idag och kände mig redan lite piggare när jag kom hem. Den värsta tröttheten var nog av psykisk natur.

Och så uppmuntrade hon mig att slutföra en idé jag haft. Jag ska ordna med kalas! Det finns så många vänner och släktingar som jag vill träffa och alla är utspridda runt sverige. Att få samla alla och ha en rolig kväll ihop skulle ge mig så mycket, så det ska jag göra så fort som möjligt! =)

KRAM på er!!

Lycka till med kalaset kära Agilis!! Du är så stark i själen oavsett vad du skriver om rädsla. Rädd kan man inte egentligen säga/ skriva att du är och du sätter så bra ord på tankarna och alla dina avvägningar. Det är klart att du måste bli trött av alla funderingar som rusar genom kroppen. Jag minns när jag låg vaken och tänkte på beskedet om att jag hade cancer och innan jag visste hur bra eller illa det var. Det var så skrämmande och jag kände att jag hamnat i en situation jag inte kunde ta mig ur på egen hand. Sedan lättade allt när jag kom till Gävle och träffade öronrondens läkare och bl a en onkolog som berättade allt om vad som skulle hända. Tröttheten försvann och med den rädslan eller var det tvärtom? De var liksom inflätade i varandra sedan operationen och beskedet en vecka senare. SEdan gick allt snabbt!

Det låter så härligt med en fest och så positivt. Partaja på bara och det är egentligen bara nuet vi  har oss tillgodo men det är inte så jäkla tokigt egentligen och det är den tanken du förmedlar!! Du är otroligt stark!!!!

Hej på er! Ville bara ge en uppdatering och skriva av mig lite. Har varit frånvarande ett par dagar, jag åkte på någon infektion och vaknade med hög feber här om natten. Åkte in till akuten och blev kvar på ackis till idag. Skönt att bli utskriven innan helgen!

Läkarbesöket idag gick ungefär som vi väntat oss. Inget lindades in utan vi fick reda på att att realistiskt sett så kommer jag inte att bli frisk igen, men att det fanns patienter som lyckats ändå med hjälp av sitt translanterade immunförsvar. Så det blir inga behandlingar framöver för att bota, utan bara för att förlänga livet. Nu känns det ändå mer verkligt och det känns också mer viktigt att göra det jag vill ha gjort snart, man vet ju aldrig vilken infektion som kan bli den sista liksom.

Tänkte sätta upp tidsmål.

Först vill jag åka på en konferans i slutet av november, sedan vill jag hinna ha mitt kalas. Det vore ju toppen om jag fick fira jul och nyår och efter det fyller jag år på våren. Jag ska banne mig inte falla ifrån innan jag fyller 33 i alla fall. Jag vill också hinna se mina höslökar titta upp i vår. Har aldrig haft en egen täppa och i höst var första gången jag planterat lökar. Sedan får vi se vad som händer.

Åh, jag fick en jättefin blombukett när jag loggade in här också, TUSEN tack för den och den fina hälsningen!

Jag har sutttit och stirrat på datorskärmen i över en timme nu, och funderat och funderat. Och inte har jag mycket att säga ändå.

Ända sen du startade den här tråden, Agilis, har jag funderat över vad som är viktigt i livet. Vad som är värdefullt. Och utan att veta något om hur jag verkligen skulle tänka om jag hamnade i samma situation, så tror jag att jag skulle göra samma val som du.

Det är lätt att säga, omöjligt att veta. Men jag tänker så här, vi vet inte om den tid vi får är kort eller lång, så det vi kan göra är att fylla den så att tiden blir så värdefull som möjligt.

Vad man gör med sin tid, om man väljer att göra tiden värdefull genom att kämpa mot sin sjukdom, eller genom att må så bra som möjligt och njuta av världen, eller genom att resa eller arbeta eller vad man nu kan vilja, det är individuellt. Det viktigaste är att man får göra ett val som man tycker är gott.

Jag tycker dina tidsmål låter helt suveräna, precis såna skulle jag också sätta upp! Jag hoppas du får alla uppfyllda, och många många fler efter det.

När fyller du år, så man kommer ihåg att gratulera?

Kramar

Jag har varit in ett par gånger och har ända sedan första inlägget dvs ditt inlägg, Agilis, funderat över vad som är väsentligt. Det enda man vet att man har är den stund man befinner sig i och vi är nog specialister på att försöka inteckna framtiden. Men den kan ändra sig snabbt och jag tycker också dina funderingar är så lugna, vettiga och också livsbejakande. För nu i skrivande stund är du en ung planerande kvinna som vill hinna med ett antal saker och undra hur jag skulle reagera? Jag vill också sälla mig till gratulanterna när det drar ihop sig till födelsedagskalaset!!Jag skickar dig kramar och på återhörande!!

Lena och Brommel,

Jag tror jag låter mer sansad än jag är. Jag försöker låta bli att gå under, för visst känns det orättvist och jag har så många framtidsplaner som jag inte vill ge upp. Det är nog mitt sätt att försöka förstå och bearbeta, att hålla näsan över vattnet-det där med att resonera och planera.

Jag slapp göra valet, ingen bad mig att välja väg. Cellgifter var uteslutet, likaså retransplantation (tills min kropp skulle klara av det). Jag fick ett förslag på en plan som jag tyckte lät bra och förhoppningsvis blir det bra också i slutänden.

Idag har varit jobbig med ångest och trötthet, men det känns helt naturligt att det blir så periodvis. Jag vill bara inte att de dagarna blir för många. I morgon hoppas jag få besked från läkaren om jag kan börja äta kinashämmaren igen. Det skulle kännas jättebra om det gick!

Jag fyller i mars, den 17e! =)

KRAM PÅ ER!

Det finns väl ingen tänkande människa som slipper undan dagar med ångest och trötthet och ledsamheter. Om det fanns någon rättvisa i världen skulle väl de dagarna drabba de människor som INTE tänker så värst mycket? *funderar*

Imorgon blir säkert en bättre dag. Hoppas läkarbesöket ger goda nyheter.

Jag hittade foton på dig i din blogg förresten! Kul att få ett ansikte till dig, även om det var bilder du tog för att visa hur medicinerna förändrade ditt utseende. Jag tycker du har ett vackert och uttrycksfullt ansikte, även sen du börjat få 'kortisonlooken'.

Det är en bra blogg. Du skriver så jag fortsätter läsa, vare sig du kommenterar artiklar eller berättar om utflykter eller delar med dig av din vardag. Jag rekommenderar bloggen till alla som läser här: Här hittar ni den. Och i Agilis signatur förstås.

Jag ska tacka särskilt för bekantskapen med spagettimonstret. Jag är frälst!

Lena, vad du är underbar!

Ja, det är jag det. Det finns nog någon till också, med hunden och från sjukhuset. Haha, tack! Kortisonlooken är inget kul alls tycker jag. Det blir så mycket sjukdom ändå, utan att man ska behöva se den i spegeln också =) Och tusen tack också för att du läser! Det gör mig jätteglad att du tycker om det jag skriver.

Stor KRAM

ÅH, jag glömde! Tack för de förtjusande ballongerna! =D Tusen tack också för hälsningen! Ni är så underbara här inne!!

vet inte hur många gånger jag har läst detta inlägget och velat skriva något till dig men jag vet inte vad jag ska skriva. Jag har inte cancer så jag kan inte dela med mig om erfarenheter där. Sen läste jag din ålder och insåg att du och jag är i samma ålder, då kom det en massa känslör som jag inte kan hitta ord på.

Jag tittar in här på sidan nästan dagligen för och se hur det går för er kämpar, jag blir super glad när det går bra för er och blir arg och besviken när det går sämre.

Jag håller tummar och tår för dig, tänker på dig och hejar på dig. Hoppas det är okej fast du inte vet vem jag är 

Och du, alla väntar vi på att kunna gratulera dig på din födelsedag!

Kramar

Fick mig en tankeställare av blogginlägget Min uppenbarelse där Agilis diskuterar sättet att peppa den som är sjuk. Det är så lätt att i största välmening säga klumpiga saker. Förhoppningsvis är andemeningen viktigast även när man stoppar foten i mun.

För övrigt vill jag bara säga till dig, Agilis, att du har utsökt musiksmak, bred, känslomässig och initierad! Precis som min!

Självklart är andemeningen det viktigaste! Och jag tror att det är ganska lätt att känna av avsikten med kommentaren. Samtidigt kan man inte förändra beteenden om man inte uppmärksammar bristerna. Det ligger så naturligt i munnen att säga sådana saker, jag gör det ju själv. Lite som genusindoktrinering om man nu ska jämföra.

Tack Lena! Hehe.

Jag har försökt att länka sådant som de flesta klarar av att lyssna på, men det blir nog "värre" så småningom ;)

Zahara: Håll du tummarna för mig, det behöver jag! Mår ganska bra än så länge, har en del ledvärk, känner mig lite yr och andfådd och fortfarande så in i bomben trött. Lite illamående av medicinerna osv, men i det stora hela mår jag ändå rätt bra. Har väldigt lågt immunförsvar nu så jag försöker sköta mig för att slippa åka in med någon infektion. Jag antar att det bara är en tidsfråga om värdena fortsätter sjunka, men jag jobbar på så gott det går med alla levnadregler som är på tapeten igen! =)

KRam på er!

Jag har en känsla av att jag kommer att tycka att musiken blir bättre även när den blir "värre". Vi får se!

Du har rätt, om man får sig en tankeställare kan man fundera ut andra saker att säga. Komma på något att säga som verkligen är stöttande, utan att lämna besk eftersmak.

Jag undrar lite hur dina 'levnadsregler' ser ut. Skönt att du höra att du mår okej så här långt. Och att du sköter dig, det tycker vi alla är väldigt bra!

Kram!

Haha, det låter bra. Jag ser fram emot recensionen på den musiken också ;)

Reglerna är samma som man går under då man blir skyddsisolerad på sjukhuset. Det blir extra viktigt att sköta hygienen, handtvätt, handsprit, duschningar, byta kläder handdukar och sängkläder ofta/varje dag. Jag får inte göra sådant som jag kan skada mig av eftersom alla sår är vägar in för infektioner, så jag måste använda extra mjuk tandborste och byta den helst varje dag. Jag får inte använda tandtråd eller klippa naglarna till exempel. Noggrann städning och desifektion av ytor.

Sen är det en massa kostregler. Inga färska grönsaker som inte kan skalas, allt måste hettas upp till minst 70 grader. Jag får inte äta opastöriserade produkter, mögelost, kallrökt fisk osv. Inget från förpackningar som varit öppna mer än 24 timmar, allt måste kylas/frysas så fort som möjligt… Jag ska undvika folksamlingar, handla utanför rusningstider, inte åka buss osv. Common sense, fast väldigt överdrivet ;)

Det blir en massa meck, men det går. I ärlighetens namn så fuskar jag lite ibland också, mest när det gäller 24-timmars regeln.

#26 Himmel vad massa restriktioner Jag är imponerad av att du kan klara allt detta.

Jag säger som humlan att jag blir imponerad Agilis….

Ingen sushi för Agilis? =(

Det är en massa skyddsåtgärder du får ta till. Men jag gissar att det var värst i början, innan du vande dig? Inte för att förringa; jag skulle säkert tycka att det var jättejobbigt av och till, om jag så hade många år till att vänja mig.

Jag är nog också lite imponerad. Man klarar alltid mer än man tror, är det inte så? =)

Haha, men jag fuskar ju också då och då. Jag ser det som att man inte ska sluta leva heller. Lite får man unna sig, men man kanske kan välja att fuska lite med sådant som inte är direkt farligt.

Matreglerna är tråkiga, jag undviker färdigmat, cafe/buffe osv, men fasiken en pizza då och då… Sushi är inget jag saknar, för det har jag faktiskt aldrig tyckt om ändå ;)

Du är oerhört stark och många kan finna tröst i din humor och dina livsbejakande inlägg för att inte tala om din härliga blogg. Jag skickar en kram till dig och följer dig här och på bloggen. Vi hörs Agilis och kram på dig tjejen !!!

Jag har inte varit inne här just något på ett bra tag och undrar hur du mår Agilis?

Hej Jeremina!

Det går lite tungt nu, jag vet inte riktigt varför. Åkte på en infektion och blev inlagd över helgen för någon vecka sedan och efter det har jag varit så ruskigt trött och mått psykiskt dåligt. Trodde att jag började bli deprimerad, men läkarna gissar på sömnbrist och att jag är utmattad. Jag håller på att försöka lösa det nu, med medicinering ett tag framöver.

Har en del värk mest överallt och känner mig lite förhindrad i vardagen. I det stora hela är det rätt ok, men jag får perioder då datorn stressar mig och då jag inte orkar slå igång den varje dag.

Nu har det i alla fall kommit lite snö, så det känns ljusare på dagarna och det känns bra tycker jag=)

Kram på dig!

Hoppas allt blir bättre och att du får må och känna dig i bra form. Det var härligt att få ett livstecken från dig och du är ju en tuffing och kämpe. Många kan få tröst av att läsa dina ord men också från resten av "gänget" härinne. Jag har sagt det många gånger förut och gör så återigen detta: Ni är fantastiska härinne!! En stor kram till er och en extra till kära Agilis!!!!!

Härligt Agilis att få svar från dig och sköt nu om dig och detsamma till Brommel och en stor kram till er

Kram på er! =)