Vad var det som hände?
Jag har aldrig någonsin(ta i trä) förlorat någon släkting eller vän, eller ens behövt se någon insjukna i denna hemska sjukdom. Men jag har ändå upplevt den, på sätt och vis iaf och det lämnade mig funderandes nu år efter: Vad var det egentligen som hände?
Första gången jag ens behövde tänka på cancer vr när jag vid ett cellprov visades ha cellförändringar, men det läker ut i dom flesta fall enligt gynekologen jag träffade, men skulle få komma på halvårskontroller. Det var mest besvärligt då jag tycker att det är obehagligt att gå till gynekologen och att cellprovet gör ont och jag blöder ofta länge efter med jobbiga kramper i magen.
Vid första kontrollen så var det oförändrat, men Rom byggdes inte på en dag, det krävdes mer tid än 6 månader såklart. Ja men det kan ju inte vara någon fara då.
Nästa kontroll, samma sak, oförändrat. på tredje hade dock cellförändringarna börjat växa litegrann, men dom ville ändå ge det ett litet tag till. Jaha. Sen 4e kontrollen så kunde dom se cellförändringarna med blotta ögat och något prov kändes överflödigt, även om dom hemska människorna tog ett prov iaf. Då började det pratats om huruvida dom skulle operera bort en bit av livmoderhalsen, som var hem till cellförändringarna, eller om dom först skulle försöka frysa bort dom.
Dom valde såklart frysningen, måtte man få något lugnande innan tänkte jag, men fick aldrig ens prata med någon om hur allt skulle gå till för ens 10 minuter innan frysningen och när man är 19 år så vill man inte gärna tänka på sånt i förväg och kanske skrämma upp sig helt i onödan.
Men när jag innan frysningen träffade gynekologen så sa hon att det känns ungefär som jobbig mensvärk. Jaha, vad innebar det? Jag låg och kräktes i kramper av mensvärken om jag inte tog p-piller. Men som sagt, jag hann inte stressa upp mig, men nog hann jag bli lite panikslagen när det inte var någon typ av lugnande eller lokalbedövning och dom skulle alltså spruta flytande kväve på cellförändringarna?! Jag började nästan gråta innan jag ens satt mig i den hemska stolen och jag hörde alltid väldigt luddigt sen, det enda jag minns var bara att jag hela tiden hörde orden slappna av och andas. Även att dom skulle frysa i 2 gånger 2 minuter.
Det blev inga 2 gånger 2 minuter där inte! Den brännande smärta som sen kom fanns det ingen som kunde förberett mig på för något som dom dagligen gjorde utan bedövning. Jag fick kramper i magen och var på väg att kräkas, jag fick även svårt att andas. Runt 1.30 så skrek jag rakt ut och dom slutade, sen vände jag bara huvudet åt sidan och kräktes. Mensvärk? Nog för att jag kräkts av det också, men det kändes åtminstone inte som om någon försökte elda upp mig inifrån. Men dom envisades med att dom var tvungna att frysa bort mer, annars hade jag ändå fått komma tillbaks ännu en gång så jag pressade ihop käkarna så tänderna gnisslade medan tårarna rann, sen kom smärtan igen, på ett då redan öppet sår och då var det endast ren viljekraft som tog mig igenom dom otroligt långa 40 sekunder som dom fick fortsätta. Jag svimmade så fort dom slutade och alla betedde sig som om jag överdrev smärtan, folk kom och gick där vare dag och fick samma behandling utan att reagera så starkt som jag gjorde. Men det gjorde verkligen så ont så dom fick inte ens peta på mig Efteråt.
Jag gick gå in på gynekologens rum efter, skakande och helt kallsvettig med tårarna i ögonen. Hon hoppades att det skulle räcka och att jag inte skulle behöva komma tillbaks. Men om jag behövde det så kunde dom ju faktiskt söva mig. JAHA? Vart fanns detta alternativet innan?
Men sen när det var läkt och kontrollerna gått allt efter åren och kommit längre isär så fick jag aldrig tillbaks några cellförändringar som tur var. Men jag går ju såklart fortfarande på provtagning än dom flesta andra 27åringar.
Efteråt så tänkte jag att det kunde såklart blivit värre om det lämnats obehandlat. Men att detta var helt enkelt min "nära cancer upplevelse" och inte skulle det hända mig igen.
Under sommaren när jag skulle fylla 22år så började jag få problem med envisa magsmärtor, inte mina vanliga IBS-smärtor eller magkatarren som bråkade. Jag levde ju med smärtor sen jag var i 10årsåldern och ryggen hade börjat värka, jag fick något som liknade ryggskott, ofta så svullnade någon muskel på ryggen och när jag var 16 - 17 år så hände knäna med i samma visa med konstant värk, låsningar, knäppande och ibland rent av smällande läten för att sen helt enkelt bestämma sig för att inte riktigt hänga med om jag vände mig om vilket slet i ledbanden och höger knä subluxerade även ibland. Sen hade handlederna även börjat värka en efter en ett tag senare och tappade mycket styrka i händerna. Så magen, ja det var väl bara nästa del av kroppen att ge upp med tanke på IBS och magkatarr sedan innan.
Inte att förglömma orsaken till att jag var sjukskriven, kroniskt posttraumatiskt stressyndrom och det räknas som kroniskt redan efter 3 månader av besvär, mina började när jag var runt 15år. Då frågar sig folk alltid hur en 15åring kan få en kronisk variant av detta som satt i 7 år efter, inte som att man varit med om krig här hemma i Sverige. Man jag hade mitt eget krig, för att hålla mig vid liv trots att min "far" var en pedofil som verkade tycka att mitt liv var extra roligt att förstöra och började med detta redan när jag var tre år och sista övergreppet skedde i augusti 2007, alltså under den sommaren som magsmärtorna kom.
Läkarna lyssnar inte gärna på en psykiskt sjuk tjej i 20årsåldern som kommer tillbaks om och om igen med smärtor på olika ställen från gång till gång. Och mina problem var ofta och mycket självklart psykosomatiska då fysisk smärta är lättare att hantera.
Så jag sökte aldrig hjälp för smärtorna som satt en bitnedanför naveln och sen utåt mot båda höftbenen och även en bit uppåt vid höften på höger sida. Månaderna gick och smärtan blev allt eftersom jobbigare, men det var bara något nytt att lära sig leva med helt enkelt. Men riktigt så enkelt var det inte. Jag mådde under tiden även otroligt dåligt psykiskt och var nere i en djup svacka så magen fick hållas.
Fram tills i början av oktober, då jag en kväll fick så ont på precis samma ställen som innan men nu började jag kallsvettas och trillade ihop. Jag kunde inte ställa mig upp, att sitta upp var hemskt även det, helst låg jag i fosterställning. Efter några timmar i den positionen i sängen och det blev allt senare och smärtan allt värre så vid kl 02 ringde jag min mor som motvilligt kom hem till mig mitt i natten och undrade vad det var som var problemet. Hon insåg ganska fort att jag hade riktigt ont så det blev raka vägen till akuten där jag inte kunde sitta i väntrummet utan låg ihopkrupen på en bänk och skakade, kroppen var helt klibbig och kallsvettig ungefär så som den blir när man får ett hastigt och kraftigt blodsockerfall, många som piercat eller tatuerat sig har varit med om detta och man blir obehagligt kladdig på huden, kallsvettas och sen svimmar man om man inte hinner reagera innan.
En sköterska kom som tur var ut i väntrummet för det var många som hade kommit dit innan mig och min mor hade varit framme och anmält mig så dom hade ju inte sett hur pass smärtpåverkad jag var. När hon såg mig och fick veta varför jag hade ont och hur länge jag haft det fick jag förtur, det blev många arga och trötta blickar, vilket hade gett mig skuldkänslor om jag kunnat fokusera på annat än smärtan.
Väl där inne så skulle jag iaf få smärtstillande och dropp i väntan på läkaren då jag klagade om att jag var törstig men fick inget dricka ifall läkaren hade behövt göra något akut. Hon satte sprutan med smärtstillande i utsidan av låret på mig, spruträdd som jag är blev det inte bättre av att hon träffade en nervansamling. Men efter en sådär 5 - 10 minuter så började smärtan att nästan domna bort och jag klarnade till lite och kunde prata och fokusera mig på annat, jag ville inte nödvändigt vis ligga och krama om knäna heller utan kunde halvsitta med stöd för ryggen uppfällt på britsen.
Sen kom läkaren, på grund av mina oklara smärtor som han inte helt kunde förstå placeringen jag beskrev på och utan några mätbara täcken på infektion i kroppen annat än att jag som i vanliga fall ligger ca en grad under normalt i temp nu istället låg två över. Så jag lades in, självklart på gynekologen, det värsta av alla avdelningar enligt mig själv då. Men dom misstänkte något problem med livmodern på grund av vart smärtan fanns i magen. Sen vart det mest en massa prover, undersökningar flera prover och några till undersökningar som var fullkomligt ointressanta för dom visade ingenting som kunde leda till vad problemet var. Det var en onsdagsnatt jag kommit in och provtagningarna och undersökningarna pågick fram till sent på eftermiddagen på fredagen. Jag var hela tiden tvingen att få sprutor med smärtstillande för att inte få tillbaks samma våldsamma smärtor. Vilken tur att sköterskan som stack mig, då i ena skinkan ist, åtminstone var trevlig och försiktig med att spruta in medlet under huden för fort.
På fredagen fick jag veta att dom tänkte göra titthål förmiddagen på lördagen för att se om någonting såg konstigt ut i magen på mig för några andra sätt ko dom inte på då ingenting förklarade smärtan på något sätt. Så ja det var bara att acceptera det, dom skulle skära upp tre hål i magen på mig och jag hade aldrig någonsin blivit sövd innan så lite stressad blev jag allt.
Morgonen där på så fick jag duscha, med droppet sittande i armen med in, men usch vad tvålen fick det att klia av torrhet så jag höll på att krypa ur skinnet. Men sen kördes jag iaf ner till operationen. Det såg,iaf i mina ögon, lite komiskt ut för det låg folk i vad som liknade en kö in i operationsrummen, som om dom bara stod där och fixade allt på rullande band och en ny patient så fort den tidigare var ihopsydd. Då jag mår extremt dåligt av min latex-allergi så frågade jag så dom verkligen fått ut allt inne i operationsrummet med latex i, vilket resulterade ien konstig frågande min. Dom hade visst missat det i min journal och fick gå in och se till att allt i latex togs ut och alla verktyg fick rengöras eftersom dom plockats fram med latexhandsar på och ett annat par som sattes av och på vilket resulterar i latex-partiklar i luften en stund.
30 minuter försenad, klockan 11 kördes jag in iaf. Jag minns över huvud taget inte vad operationsrummet såg ut, min hjärna har med tiden raderat minnen av både obehagliga undersökningar liksom stressen inför att sövas. Men det löste dom genom att ge mig fentanyl för att kroppen skulle ligga still när jag blev sövd, sen tippade dom bordet lite och medan rummet snurrade kändes det som om jag skulle kana av. Sen fick jag en mask över mun och näsa, uäh det luktar skarpt av gul lök, sen minns jag ingenting mer.
Vaknade cirka 7 timmar senare och hörde någonstans långt bort, som eg var precis intill mig, någon mumla om att ge något edel för att få mig att vakna upp vilket kroppen inte riktigt ville och operationen var ju klar sen 6 timmar och det var tydligen inte okej att sova så länge inne på uppvaket.
Långsamt så kom kroppen tillbaks, i början var det bara ljud och jag kund få upp ögonen så pass att det blev ett obehagligt ljus iaf vilket gjorde att ögonen fick förbli stängda.
Kroppen kändes som om den blivit överkörd av ett godståg, rakt över magen. Jag fick flera injektioner med morfin i droppnålen. 5 stycken innan jag kördes upp på avdelningen igen tror jag att det var.
Helt förvirrad, mörbultad och fruktansvärt trött fick jag iallafall reda på att dom hittat problemet. Dom fick tillkalla en kirurg, då det var gynekologen som gjorde titthålet. Hade dom väntat ett dygn till så hade min blindtarm spruckit så den fick flytta ut ur min mage. Jag kan inte påstå att den smärtsamma lilla saten är saknad! Dom sa dock inget om någon blindtarmsinflammation, men det tog jag självklart för givet. Sen två dagar senare fick jag åka hem igen utan smärtor. Men lite förundrad över hur min blindtarm kunde orsaka smärta på så stort område och på "fel sida", men det glömde jag fort.
I januari så kom en kallelse till kirurgen på ett annat sjukhus för att träffa en läkare. Inget jag lade någon större tanke vid då jag ändå inte hade en aning om vad dom ville och jag mådde fruktansvärt dåligt psykiskt.
Så dåligt att jag helt enkelt inte ville tänka mer så jag fick i mig en hel del tabletter av olika typer så som smärtstillande ångestdämpande och insomningstabletter innan telefonen ringde, min bästa vän som bor 40 mil bort visste hur jag mådde och var orolig. Han blev ännu oroligare när jag inte kunde prata tydligt och för att göra en lång historia kort så kom ambulans och hämtade mig för magpumpning och dagen efter psyk-utvärdering, jag hade även i förvirringen sagt rakt ut till mor när hon frågade varför jag tagit tabletterna erkänt att det var på grund utav att hennes före detta man förgripit sig på mig i 19år. och hon kom under utvärderingen in och sa att polisen var inblandad nu, jag hade aldrig sagt att jag gick med på en anmälning och om jag gjorde det så skulle socialen ta min lillebror, som är min halvbror och hans thailändska mamma var/är alkoholist och hade slagit honom så dit får han inte åka.
Så när psykologen fortfarande satt där för att utvärdera om jag verkligen ville dö och var ett hot mot mig själv, då brröt helvetet lös och jag skrek i ilska. Det gav mig en tripp i baksätet på en polisbil till en låst avdelning på en psykiatrisk mottagning.
Att detta alls har med saken att göra är att jag hade kirurgmötet torsdagen därpå, jag minns dock inte viken dag jag anlände på psyk. Först så skulle jag få prata med en läkare,en kort kvinna följde mig in i ett rum där jag får sitta på britsen. Hon tittade i min journal och sedan på mig och frågade ganska glatt hur det gått med tumörerna.
Va??? Vilka tumörer? Jag har haft cellförändringar men absolut inga tumörer! Hon såg ut att vilja försvinna in i läkarrocken och säger försynt "Oj, har du inte varit och pratat med kirurgen som det står här?" Hon fick svaret att jag skulle dit några få dagar senare och såg ut som om hon innerligt skämdes och hon avbröt genast alltihop och skickade upp mig med en vårdare till avdelningen istället.
Jaha? Får hon säga sådär och sen bara skicka iväg mig när det blev fel och lite jobbigt? Och några tumörer kunde jag väl aldrig haft, dom måste ha blandat ihop och skulle redas ut hos kirurgen, jag hade nog med ångest över annat så det föll lika fort i glömska. Följande dagarna fylldes med dygnetrunt-vakt i dörren till mitt rum, dom stod även i dörren in till toaletten om man behövde gå in dit vilket kändes ganska kränkande för jag ville ju aldrig dö från början. Sen när vaktandet avtog när dom insåg att jag inget skulle göra, ja då kommer istället polisen. Och ja, jag anmälde. (inte för att först 8 år som sen sänktes till 6 och han släpptes för ett år sedan efter fyra känns som någon direkt rättvisa)
Sen på torsdagen så fick jag med en vårdare och min mor som jag var förbannad på, men som tvingade sig med ändå, gå till kirurgavdelningen på den större delen av sjukhuset.
När jag kommer in där så gör han alltså klart för mig att det var han som tagit ut min blindtarm och att dom funnit den sprängfylld med elakartade tumörer och extremt nära att spricka, vilket han sa att det hade fått cancern att spridas. Men nu behövde dom bara ta blindtarmen för det var en väldigt annorlunda typ av cancer och han pratade nummer och procent som gjorde att risken för att denna ovanliga typ av elakartade tumörer skulle komma tillbaks någonstans i tarmen eller ha hunnit sprida sig var ganska liten(minns inte hur liten). Då jag inte ens minns om vårdarna på psyk var kvinnliga eller manliga och inte heller minns något alls om dom andra intagna. Då är det ganska svårt att minnas vad en kirurg säger om olika nummer, konstiga namn och termer på latin och allt vad det nu var.
Men det jag inte förstår eller vet är alltså VAD som hände? Vad var det för typ av cancer jag hade haft? Hur stor var risken för att det redan hade spridits (vilket jag nog hade märkt på 5 år nu) och hur liten var risken att det skulle komma tillbaks någon annan stans i tarmen?
Jag har alltså ingen aning om dessa saker så att säga att jag har haft cancer, vilket jag uppenbarligen har haft, har aldrig fått mig att reagerat med någon typ av känslor angående det då det var så mycket känslor kring annat när jag fick reda på det så jag minns inte alls hur jag kände eller reagerade när kirurgen sa att det var cancer, inte blindtarmsinflammation som jag trott. Jag har alltid reagerat med mycket känslor när det gällt min hälsa och att inte vet hur stor risk det är, eller om det ens existerar någon befintlig risk, att det kommer tillbaks har jag inga känslor runt. Jag undrar som sagt vad det var som hände och vad det var för typ av elakartade tumörer som inte krävde ett endaste litet återbesök? Det känns inte som om den kunde varit det minsta elak då utan ganska snäll som lydigt följde med blindtarmen när den flyttade ut.
Jag har äntligen fått reda på att alla mina smärtor, min hemska trötthet men oförmåga att sova och även mina magproblem beror alltihop på samma sjukdom.(skulle kunna rabbla upp minst ett 10tal eller två till med symptom på rak arm) Hypermobilitetssyndrom säger dom dock bara att jag har och att det är en följd till en genetisk sjukdom som påverkar bindväven. Så eftersom läkarna här helt enkelt inte vill ta i mig då jag är obotlig och att sjukdomen ofta(som i mitt fall) kräver smärtlindring för att stå ut med alla leder som värker och även skadas i tid och otid och utan smärtlindring så blir man helt enkelt sängliggande och vardagen blir omöjlig. Men ingen läkare vill vara ansvarig för endast smärtlindring.
Så istället som för många av er som väntar på vård och utredningar för er cancer, så väntar jag nu tid för att få en utredning och diagnostisering av vilken genetiska sjukdom det är jag har. Specielaistteamet på hypermobilitet som tog emot min remiss finns dock 26 mil bort, det tar hela 4 krångliga timmar och 3 eller 4 byten för att ta mig dit kommunalt och som om inte det vore nog så han dom upp till två års väntetid. Jag är två och en halv månad in på den. Hmpff.
Det hoppas jag verkligen att ni med farliga men förhoppningsvis inte obotliga hemskheter som stora elaka tumörer någonsin behöver stå ut med. Inte ens 2 månaders kö är okej när man väntar på svar för sådant jobbigt.
Jag skulle även bli väldigt glad och tacksam om någon av er kommer på minsta lilla om någon sån här typ av cancer som jag haft, då jag så här i efterhand gärna vill veta vad som gjorde mig så sjuk!
Jag vet att inlägget är ganska långt, lite krångligt skrivet såhär på natten och förmodligen lite svårt att läsa för människor som kanske lite för lätt känner väldigt mycket med andra som haft det svårt. Men jag kan inte förklara allt angående operation och varför jag inte minns mötet med kirurgen bättre utan att allt dras upp. Så förlåt om jag orsakat någon en jobbig klump i magen och ni behöver verkligen inte tycka synd om mig, det gör iaf inte jag!
/T
Jag lider med dig, det gör jag verkligen. Men det jag inte förstår är dina sista meningar i detta inlägg. Varför skulle någon få en jobbig klump i magen på grund av din berättelse? Denna sajt handlar Om Cancer, och din cancer slutade lyckligt. Det är som om du ber om att någon ska tycka synd om dig, visa medlidande och prata med dig. Ta inte illa upp nu, skriver bara min åsikt!
Det menade jag snarare angående att jag nämner övergreppen, sådant kan få folk att må dåligt har jag märkt.
Jag tar absolut inte illa upp, hade jag tänkt göra det hade jag aldrig skrivit. Att prata med någon är en sak, att tycka synd om är en annan som verkligen känns fel för mig eftersom allting är över. Och absolut slutade allt bra angående cancern. :)
Anledningen till att jag skrev så här många år efter över huvudtaget var ju som det framgår flera gånger i texten, jag vill veta vilken typ av cancer det skulle kunna ha varit.
/T
Kan du inte ta kontakt med det behandlade sjukhuset och begära ut dina journaler för att få reda på vad det var du hade?
/Maria
Jo det skulle jag ju kunna göra, har inte tänkt på det. Är lite tveksam till att jag vill se vad dom skrivit angående andra gånger jag varit på samma sjukhus där jag blivit väldigt illa behandlad som om jag vore hypokondriker pga mina väldigt spridda symptom som dom iofs nu vet beror på den genetiska sjukdomen.
Men kan man begära ut delar av sin journal?
/T
Varför inte läsa hela journalen? Även om du fruktar vissa detaljer så kan du väl läsa de delar du är intresserad av? Och inte är din berättelse sorglig utan som anonym ovan skriver så har det ju slutat lyckligt vad avser själva cellförändringsdelen. Att du blivit illa bemött gör dig bara del i en gemenskap som många delar dvs att man blivit behandlad som hypokondriker eller som jag själv, inte tagen på allvar förrän det verklige var cancer. Men jag får dock säga att när jag väl fick min sjukdom så blev jag fantastiskt bemött i Gävle. Men man ska inte behöva bli behandlad illa om man söker hjälp.
Tessen, jag hittar inga ord efter att ha läst din historia.
Inte för att jag stackrar dig, utan för att du råkat ut för alltför mycket.
Jag tycker som övriga att du ska be att få din journal. Om du vet vilken tid det gäller och vilken avdelning du var på borde det räcka för att de ska kunna leta rätt på rätt del av den.
Annars kanske någon du litar på kan bläddra igenom den och plocka ut de papper som du vill läsa?
Du skulle annars kunna skriva en fråga till frågadoktorn på bms.se. Men jag vet inte om du kan få ett bra svar där, när du vet så lite själv.
Varför inte kontakta onkologen och be att få träffa någon som kan gå igenom med dig vad som hände? Jag tror inte det vore svårt för dig att få en tid hos någon läkare eller sjuksköterska för att få information om vad som hände dig. Jag tycker det är väl motiverat.
Tala om hur det går!
Kram!
Mvh Lena
Sajtvärd på Cancer iFokus